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Fondation Lejeune, 20 ans de recherche et un objectif : guérir la trisomie 21

© JOEL ROBINE / AFP
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La Fondation Jérôme Lejeune, reconnue d’utilité publique en 1996, agit pour les personnes atteintes de maladie génétique de l’intelligence. Etats des lieux de la recherche.

La situation des enfants trisomiques aujourd’hui est à l’opposé de ce que souhaitait le professeur Lejeune lorsqu’il a découvert la cause de la trisomie 21 en 1959. "La découverte de la trisomie 21 était un progrès dans la connaissance de cette maladie qui devait donner à la science, à l’Etat, à la France, l’envie humaniste et les moyens techniques de parvenir à la guérison des malades", mais "c’est l’inverse qui s’est passé : ce progrès de la connaissance a produit une régression et a fourni des outils de mort pour se débarrasser des malades dans leur plus jeune âge", affirmait-il. En effet, ce sont aujourd’hui en France 96% des enfants trisomiques 21 détectés in utero qui ne naissent pas.

Pourquoi une telle situation ? Il semblerait que l’élimination soit plus rentable. La politique de santé publique à l’égard de la trisomie a en effet été élaborée à partir des coûts de dépistage et du diagnostic prénatal (DPN) rapportés aux coûts de la prise en charge des personnes trisomiques tout au long de leur vie et a conclu que "le poids de leur élimination est moins lourd à supporter socialement que le poids de leur existence." C’est pour cela que depuis 1999, alors que les coûts de dépistage sont évalués à 100 millions d’euros, financés par l’assurance maladie, il n’existe aucune politique publique de recherche d’un traitement pour la trisomie 21.

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