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Trisomie 21 : le dépistage sanguin, avancée ou dérive ?

© JOEL ROBINE / AFP
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Le feu vert du Comité d’Ethique à la mise en œuvre d’un nouveau test fœtal est contesté par la Fondation Lejeune : « le rendez-vous éthique est manqué. »

Le Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) a donné son feu vert hier, jeudi 25 avril, à la mise en œuvre d’un nouveau test fœtal de détection systématique de la trisomie 21 sur simple prélèvement du sang de la mère.
 
Ce test, déjà disponible en Allemagne, Autriche, Suisse et au Liechtenstein, correspondrait selon l’avis du comité à « une amélioration technique du dépistage » actuel, par sa « plus grande facilité » et avec « moins d'effets secondaires ».
 
Au lieu de procéder à une amniocentèse, un examen invasif, qui peut provoquer des fausses couches, cette méthode est proposée à toutes les femmes enceintes  (800 000 chaque année) et non pas à celles qui présentent des « signes d'appel » (précédents familiaux etc), comme c'est le cas pour les autres maladies génétiques,
 
Or celle-ci soulève de nombreuses questions éthiques, car elle donne accès à la totalité du génome de l’enfant à naître, et peut permettre la détection de risques génétiques autre que les anomalies chromosomiques. Selon l’aveu même du CCNE, cet avis ne constitue qu’une étape d’une réflexion amenée à se poursuivre. (Libération)
 
Des voix se sont déjà élevées pour dénoncer « une forme d’eugénisme qui aboutit à la stigmatisation et l’élimination des êtres porteurs de trisomie », comme la Fondation Jérôme Lejeune, qui estime que le texte du Comité d’éthique « valorise plus la vie d’un enfant sain (épargné grâce au test non invasif) que celle d’un enfant trisomique (inévitablement éliminé) ».
 
La Fondation, qui est le premier financeur de la recherche sur la trisomie dans une perspective thérapeutique, voit là  une « validation de  la modernisation de l’éradication des trisomiques ».
 
Car, précise-t-elle,  même si le texte du conseil consultatif de l’éthique donne son feu vert en émettant des réserves,  il s’agit selon elle d’un  texte  qui :
-N’envisage même pas la question fondamentale du bien-fondé de l’utilisation des tests et se cantonne à proposer des limites seulement en matière de condition d’utilisation ;
-Pose comme unique barrière la question de la performance technique et celle du coût ; 
-Fait une différence entre la réflexion concernant la trisomie 21 et celle relative aux autres pathologies génétiquement détectables ;
-Se réfugie derrière le dogme du « choix éclairé », à l’origine de l’angoisse puis de la culpabilisation (si l’enfant est atteint, la femme a le « choix » entre éliminer son enfant ou lui imposer la vie avec son handicap) de toutes les femmes enceintes.
 
 Dans ce contexte, le CCNE « aurait pu faire l’économie des quelques lignes relatives au nécessaire développement dans notre société de l’accueil et de l’accompagnement des personnes handicapées, ajoute la Fondation Lejeune. Qui peut encore croire que de telles recommandations ont un sens quand une autorité  morale valide un dispositif exprimant la stigmatisation, la discrimination, et le rejet : la négation de la valeur de la vie humaine handicapée ? ».
 
 Selon l’aveu même du CCNE, cet avis apporte en vérité plus d'interrogations que de réponses, ce qu’il justifie par le besoin de laisser vivre la réflexion, alors que les techniques de séquençage et d'analyse génétique sont encore appelées à évoluer.
 
Pour la Fondation Lejeune, cet "Avis 120" a manqué l’occasion de repenser collectivement le bien-fondé d’un système qui conduit, pour raison médicale, à l’éradication de la quasi-totalité d’une population.
 
Le Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé a été créé le 23 février 1983 afin de rendre des avis sur «les problèmes éthiques et les questions de société soulevés par les progrès de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé» (loi du 6 août 2004).
 
Sources :
 
La Vie : http://www.lavie.fr/actualite/bioethique/les-simples-tests-sanguins-de-la-trisomie-un-progres-25-04-2013-39609_394.php
 
Libération : http://www.liberation.fr/societe/2013/04/25/un-nouveau-test-de-depistage-de-la-trisomie-21-fait-debat_899013
 
Fondation Jérôme Lejeune : http://www.fondationlejeune.org/

 

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