Trisomie 21 : un nouveau dépistage, moins invasif, plus radical

Le président de la Fondation Jérôme-Lejeune dénonce le nouveau système de dépistage de la trisomie 21 remboursé par l’assurance-maladie. Il redoute de le voir favoriser l’élimination systématique d’enfants à naître trisomiques.Le gouvernement a introduit définitivement en décembre dernier la pratique du dépistage prénatal non invasif (DPNI) dans le suivi des grossesses. Il convient de se demander ce que change cette décision dans la mesure où l’on connaît l’acharnement qui existe déjà pour traquer la trisomie 21. Le principal argument avancé par les défenseurs du DPNI est notamment la réduction des risques de fausse-couche de la femme, lié aux amniocentèses.

La quasi-totalité des enfants diagnostiqués trisomiques sont avortés

Il est vrai que la quasi-totalité des enfants diagnostiqués trisomiques avant la naissance sont aujourd’hui éliminés, ceci étant possible jusqu’au terme de la grossesse en stricte application de la loi. Sauf indication contraire des parents ou défaillance de la machine à trier, tous les fœtus diagnostiqués trisomiques sont avortés^[1]. Le DPNI porte à sa perfection la politique eugéniste déjà mise en place en visant à l’éradication complète des enfants porteurs de trisomie. Il est présenté comme plus fiable, plus précoce, plus confortable, plus économique. Une usine à gaz a été construite pour renforcer une politique qui n’est ni médicale, ni scientifique et encore moins philanthropique mais lucrative pour les fabricants de tests.

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Ce nouveau dépistage, capable de rechercher le chromosome 21 surnuméraire dans l’ADN fœtal circulant dans le sang maternel, est dorénavant proposé à toutes les femmes enceintes dont le niveau de risque a préalablement été évalué entre 1/50 et 1/1000 (et non plus 1/250) à l’issue du dépistage actuel par dosage des marqueurs sériques^[2]. Au système actuel qui prévoit un dépistage à quatorze semaines, et fiable dans 85%, des cas se rajoute donc une technique utilisable dès dix semaines et fiable à 99%. Il y aura même des femmes qui cumuleront trois tests : les marqueurs sériques, le DPNI si elles sont classées à risque entre 1/1000 et 1/50 et un second DPNI si le premier prélèvement est “ininterprétable”. Le DPNI devrait limiter le recours à l’amniocentèse qui restera toutefois nécessaire pour établir le diagnostic si le résultat du nouveau test est positif. L’avortement qui pourra être plus précoce est bien sûr présenté comme un progrès. Tout cela est remboursé par l’assurance maladie.

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Un dépistage exhaustif et dans la cible

Jusqu’à présent, la politique de dépistage présente deux caractéristiques : elle est à la fois massive et imprécise. Massive dans la mesure où 96% des enfants diagnostiqués sont avortés (bien que certains se posent la question de savoir pourquoi il en reste encore 4%). Imprécise parce que le système conduit à des erreurs responsables de fausses couches d’enfants sains causées par le recours excessif à l’amniocentèse (celle-ci est critiquée non pas en raison des fausses couches d’enfants trisomiques puisque ce risque est sciemment couru par les parents mais à cause des fausses couches d’enfants sains). Le nouveau système mis en place cherche donc à être à la fois exhaustif (avec un seuil de risque plus exigeant 1/1000) et dans la cible (avec un taux de fiabilité de 99%). Autrement dit, cette nouvelle politique de dépistage doit être vue comme une superposition de filtres.

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D’une part le système actuel des marqueurs sériques resserre les mailles du filet dans un rapport de un à quatre. D’autre part, on ajoute un second filtre, le DPNI, dont la fiabilité est quasi parfaite. Malgré cela, l’amniocentèse reste le moyen d’établir le diagnostic mais elle sera pratiquée sur des cibles mieux identifiées. Le nouveau système remboursé par l’assurance-maladie permet donc de ne plus éliminer d’enfants sains, il n’éliminera que les trisomiques mais il les éliminera tous. En somme, c’est une “meilleure” utilisation de l’argent public. La hiérarchie est clairement établie : la vie d’un enfant sain est protégée avant la naissance, celle d’un enfant trisomique est condamnée.

Eugénisme de masse ou prophylaxie individuelle ?

Se féliciter d’un procédé qui éliminera moins d’enfants sains par erreur mais tous les enfants handicapés par choix est un raffinement dans l’eugénisme. Il y aurait une thèse à faire sur la violence des propos tenus — dans une certaine intelligentsia — à l’encontre des 4% d’enfants trisomiques survivant au massacre des innocents et qui ne s’explique que par la théorie du bouc émissaire de René Girard. D’où ces remords stériles d’âmes tourmentées qui appellent à “changer de regard” sur des êtres humains dont elles acceptent l’éradication sans sourciller.

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Chez les pratiquants de la positive attitude, il est bien vu de ne pas parler d’eugénisme mais de risque d’eugénisme et de considérer en revanche tous les progrès accomplis dans la prise en charge du handicap. Même si dans son rapport sur la révision de la loi de bioéthique, la mission d’information parlementaire écrit “qu’il faut absolument distinguer cet eugénisme de masse ou d’État de la pratique d’une prophylaxie individuelle”, il existe bel et bien un “ordre établi” en faveur de l’eugénisme des enfants trisomiques, cette sémantique étant d’usage revendiqué par ceux-là mêmes qui la mettent en œuvre.

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Quant à la prise en charge collective du handicap mental d’origine génétique, il n’y a plus de raison de la brandir comme un fleuron de notre système de santé depuis qu’elle est déjà largement privatisée. La crainte se concrétise de voir les parents d’enfants handicapés mis en demeure d’assumer les conséquences financières de leurs choix “égoïstes” et de ne pas les imposer à la société. La consultation médicale spécialisée de la Fondation Jérôme-Lejeune qui n’accueille pas moins de 10.000 patients, à raison d’environ 500 nouveaux patients par an envoyés par l’hôpital public, est financée aux deux-tiers par des dons privés. Il est clair que si la trisomie est une raison de s’abstenir de prodiguer des soins à une personne qui n’aurait pas dû naître, notre système de santé a au moins le mérite de la cohérence. D’un État qui se complet en pareilles trahisons, on voit assez ce qu’on peut attendre.

^[1] CBS News, Julian Quinones, Arijeta Lajka (15/08/2017), cité par Généthique, 16/08/2017.

^[2] Cf. AFP, Le Figaro Santé, 28/12/2018.