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Malgré une maladie génétique rare, Jono se sent « aussi beau que Johnny Depp »

Capture YouTube / Jono Lancaster - The One Show BBC1

La rédaction d'Aleteia - Publié le 24/03/21

Ce Britannique de 35 ans est atteint du syndrome de Treacher Collins, une maladie génétique extrêmement rare. Il lui a fallu des années pour apprivoiser son image et changer de regard sur le monde qui l'entourait.

Pour la première fois de sa vie, on ne riait pas de lui, mais avec lui. Âgé de 35 ans, le Britannique Jono Lancaster est dans la fleur de l’âge. Et on peut dire que c’est un homme heureux. Pourtant, il lui a fallu des années pour en arriver là. Il est en effet né avec le syndrome de Treacher Collins, une maladie génétique très rare qui entraîne des malformations au niveau du visage, souvent assorties d’une mauvaise audition. Et il lui a fallu plus de vingt années pour se familiariser avec son physique.

Abandonné à la naissance par ses parents effrayés par son aspect, Jono est accueilli puis adopté par Jean, une mère de famille dont les enfants sont déjà adultes. S’il écrit à plusieurs reprises à ses parents biologiques, ses lettres lui sont toujours retournées non ouvertes. En classe, on le montre du doigt, on baisse les yeux quand on le croise, on rit de lui. La colère monte et adolescent, à l’heure des premiers émois amoureux et de la quête de popularité, sa différence lui saute au visage. Puisqu’il ne peut pas partager les rêves des jeunes de son âge, Jono s’isole.

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Alors qu’il a 20 ans, Ben, un ami proche, le convainc de venir travailler dans un bar. À mesure que celui-ci se remplit et que la soirée se déroule, Jono se sent de plus en plus mal. Il entend les rires des consommateurs, qu’il interprète comme des moqueries, et finit par monter dans un taxi et rentrer chez lui. Humilié, blessé, il jure que l’on ne l’y reprendra plus. C’est sans compter sur Ben qui insiste pour qu’il y retourne… et obtient gain de cause. Retour au bar la semaine suivante. Arrive un homme immense au crâne rasé et aux tatouages imposants. Jono prie intérieurement pour qu’il ne le remarque pas mais l’homme s’adresse à lui et lui demande ce qui lui est arrivé. Remarquant ses prothèses auditives, il le questionne : « Tu entendrais quelque chose si tu enlevais tes appareils ? ». « Non, je n’entendrais rien », lui répond Jono. « Tu es tellement chanceux ! », s’exclame la montagne de muscles. « À la maison, ma femme parle tout le temps. Je ferais n’importe quoi pour un moment de tranquillité ! », poursuit-il, riant non pas de lui, mais avec lui.

Ces paroles sont comme un électrochoc pour Jono qui décide alors de ne pas subir son existence mais de regarder ce qui va bien dans sa vie. Aujourd’hui en couple avec une femme qui l’aime tel qu’il est, il se sent « aussi beau que Johnny Depp ». Il croit en lui et se sert de son expérience pour aider des enfants touchés par cette maladie. Car Jono a découvert que la vie était belle et que si les gens autour de lui n’avaient pas changé, son regard sur les événements, lui, pouvait tout changer.

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