En fauteuil roulant, cravate nouée autour du cou et appareil respiratoire installé autour du visage, la présence du sénateur de la Drôme Gilbert Bouchet (LR) détonne dans l'hémicycle ce mardi 15 octobre. C'est qu'il a défendu un texte qui lui tient à cœur. De sa faible voix, il a encouragé ses collègues à voter un texte de loi qui vise à une meilleure prise en charge des personnes qui, comme lui, sont atteints de la maladie de Charcot. Cette maladie dégénérative irréversible, également nommée sclérose latérale amyotrophique (SLA), concerne 6.000 à 7.000 personnes en France et les condamne à une paralysie progressive qui gagne l’ensemble du corps et aboutit au décès en quelques années, trois à cinq ans en moyenne. Il a été entendu, son texte a été voté à l'unanimité par les sénateurs.
"Je mène un combat"
"Je remercie tous les collègues car il y a eu la signature de tout le monde. Cela me fait plaisir", a-t-il déclaré d’une voix éraillée au sujet de sa proposition de loi. Lorsque la maladie vous tombe dessus, il faut la combattre. Et c’est ce que j’essaye de le faire. Je mène un combat. Toute cette loi doit aller beaucoup plus vite. Il faut absolument qu’on ait plus de moyens, plus de communication, car c’est une maladie qui peut tomber sur tout le monde", a-t-il ajouté.
À la tribune, c’est son collègue, le sénateur des Deux-Sèvres Philippe Mouiller (LR) qui s'est exprimé en son nom, évoquant les difficultés rencontrées sur son parcours de soins. "J’ai dû m’acheter moi-même le fauteuil électrique qui convenait à mon handicap. (...) Nous avons détecté des freins dans la prise en charge sociale des malades, notamment le décalage des procédures avec la temporalité de la maladie et le traitement inégal des personnes en fonction de leur âge".
Un témoignage et un "courage" qui ont été salués par l'ensemble des membres de la Haute assemblée. L'émotion suscitée par sa prise de parole ainsi que le vote à l'unanimité du texte pourraient par ailleurs surprendre dans la mesure où c'est précisément la maladie de Charcot qui est souvent prise en exemple par les militants de la légalisation de l'euthanasie et du suicide assisté.
Dans le détail, le texte voté entend remédier aux longs délais de traitement des demandes d’obtention de la prestation de compensation du handicap (PCH), attribuée pour faire face aux besoins humains et techniques des malades. Ce délai moyen de 5,9 mois est jugé incompatible avec des maladies dont les symptômes s’aggravent parfois très rapidement, comme dans le cas de la maladie de Charcot. La prise en charge rapide de pathologies rares et surtout dégénératives seraient un grand pas dans l'anticipation des besoins de compensation du handicap. Une liste des maladies concernées serait définie par décret. Ce texte, qui avait été déposé en avril avant d'être brutalement stoppé par la dissolution, doit désormais être transmis à l’Assemblée nationale.
