Mère de deux enfants malades, Mariangela a choisi le parti de la vie

Comment trouver la force de combattre chaque matin quand un enfant tombe malade gravement ? Comment tenir face à de telles épreuves et garder la joie de vivre ? Enfin, comment voir la beauté là où elle se trouve et entourer ses enfants de toujours plus d’amour ? Rencontre avec Mariangela Tari, mère de Sofia et de Bruno, auteur de La petite fille de la lune (Les Arènes), un livre-témoignage lumineux.

Aleteia : Lorsque vous découvrez que votre fille Sofia est atteinte du syndrome de Rett, vous et votre mari Mario décidez de vous battre. Et tout en luttant contre sa grave maladie, vous découvrez que son petit frère Bruno a une tumeur au cerveau. Vous n'abandonnez pas, au contraire, vous décidez de "transformer votre souffrance en possibilités". Comment faites-vous ?
Mariangela Tari : Comment je fais ?  C'est une question qui nécessite un raisonnement. Le handicap d'un enfant ou d'un proche demande un long parcours de connaissance. Un voyage sur une nouvelle route aux règles inconnues. Toute la famille se met en route, car lorsqu'un enfant tombe malade, c'est toute la famille qui tombe malade. Au début, il n'y a que douleur et incrédulité, on est complètement dépassé. La famille éclate entre nuits blanches et recherches de remèdes miraculeux qui n'existent pas. On se grise, on se dispute beaucoup, on pense à un avenir impossible. On a peur d'être seul, la bureaucratie empiète sur tout, de l'école à l'hôpital en passant par la recherche de médicaments et l'aide au traitement. Cette période de grande confusion est en fait une période d'apprentissage et de métamorphose. On apprend à connaître de nouvelles réalités, des parents qui sont déjà passés par là, des associations de bénévoles. Il faut juste avoir la capacité et la volonté de chercher pendant que tout s'effondre. Quand on souffre beaucoup, chacun apporte ses propres ressources.

Comment faire face à cette douleur au quotidien ?
Bien sûr, la souffrance est là. J'ai besoin au quotidien d'être aidée par les autres et par moi-même, pour comprendre ce dont je souffre et pourquoi : désir, colère, douleur, peur. Les ressentir, les comprendre et y remédier… car lorsque je sais de quoi je souffre, je comprends aussi que je peux transmettre ces émotions par la pratique. Faire, agir est le premier remède. Je dois dire que la tumeur, contrairement au handicap, vous ramène directement à la mort.

La tumeur incinère tout, elle fait peur, elle enlève toute possibilité de penser à la vie, mais elle fait aussi autre chose. La tumeur vous rappelle soudain que la vie peut se terminer. Nous vivons tous comme si nous étions immortels, fulminant à propos de tout. Des millions de personnes meurent autour de nous chaque jour, mais nous nous percevons comme immortels. La tumeur de mon fils m'a catapulté dans le présent, dans un ici et maintenant. Donc tout ce qui pour le reste du monde n'était que de la malchance pour nous est devenu tout ce que nous avions.

Que cela signifie-t-il exactement ?
Les baisers sont devenus plus forts, les câlins plus intenses, le film regardé sur le canapé un moment de bonheur indescriptible. Tout est devenu présent aiguisé et éclairé par la connaissance que la vie est faite de moments de bonheur, d'incidents heureux que l'on doit laisser entrer. En famille, nous avons redécouvert l'utilité de l'inutile, être ensemble avec les gens que nous aimons, vivre sans se presser, donner du temps à nos enfants. Nous avons créé des archives de bonheur faites de peu de choses, sans penser à l'avenir. Et enfin, nous avons donné un sens à quelque chose qui n'en avait pas. Nous avons commencé à aider les autres à travers une association appelée La Casa di Sofia. Nous avons mis la douleur à un endroit et elle est devenue un but.

Où puisez-vous votre force, d’où vient-elle ?
Je ne sais pas d'où elle vient, mais elle m'émerveille chaque jour. Je pense que cela vient de l'attitude d'émerveillement. Garder la question ouverte sur la vie et le merveilleux me met dans un état de bonheur presque enfantin. J’ai encore tant de choses à découvrir, et tant de questions à poser au monde.

Ensuite, la force vient certainement de l'amour que je porte à mes enfants. Je les aime de façon indescriptible. Ils m'ont transformé, ce sont eux qui me permettent de sortir de moi-même pour me donner. Mais la force a aussi besoin d'être nourrie. Se rappeler qu'en plus de la personne dont je m’occupe, il y a aussi "moi". Comme lorsque nous montons dans un avion et qu'on nous dit qu'en cas de problème, nous devons d'abord mettre le masque à oxygène, puis le mettre sur la personne en difficulté. Nous devons comprendre que nous sommes des parents mais aussi des personnes. Il est essentiel de prendre des petits espaces pour se retrouver seul. C'est très difficile à faire : les aidants familiaux ne disposent pas de minutes gratuites. Alors il faut oser demander de l'aide, crier cette demande, ne pas avoir honte. Parce que l'on reviendra chez soi avec une plus grande force.

Peut-on être heureux malgré les malheurs ?
La douleur fait partie de la vie. C'est le premier point. Personne n'est à l'abri de la douleur. Et il n'est pas nécessaire d'avoir un cancer pour souffrir. C'est la condition de l'être humain, nous sommes la vie et nous sommes la douleur. Elle doit donc être traitée exactement comme nous traitons les choses qui nous arrivent de notre vivant. L'écouter, pleurer toutes les larmes qu'on a quand on a besoin de pleurer, sans peur, le raconter sans honte. Ensuite, la douleur nous permet encore de redécouvrir qui nous sommes, car elle réinitialise nos connaissances.

Il fait ce que l'amour fait, il change notre jugement sur le monde. Si nous sommes amoureux, la chaise ne s'appelle plus une chaise, la main ne s'appelle plus une main. Ici, la douleur fait la même chose, elle vous disloque, elle vous met en crise et la crise signifie reformuler votre jugement sur le monde. Si je l'envisage sous cet angle, c'est une possibilité. Le rejeter est inutile, il est plus fort. Nous devons donc nous accorder un temps de souffrance, de retraite jusqu'à ce que notre propre nature nous demande de nous ouvrir à nouveau.

Dans votre livre, vous écrivez : "C'est la douleur qui a fait de moi le plus fort des perdants." C'est-à-dire ?
Quand j'ai eu mon propre enfant, j'étais enseignante. En tant qu'enseignante, j'ai commencé à voir ma fille au-delà de la maladie. Je me demandais ce qu'elle pourrait apprendre, ce qu'elle pourrait être au-delà du syndrome de Rett. En fait, j'avais en face de moi ma fille et non la maladie. C'est pourquoi notre devoir est d'aider ceux qui n'ont pas d'outils. Le handicap n'est que le fardeau d'une société aveugle et individualiste. En tant que parents, nous avons à un moment donné cherché non pas le remède miracle mais des activités et des outils pour essayer de rendre Sofia heureuse. Ce n'est pas facile, c'est très fatigant et il faut, parmi tous les sentiments que nous commençons à cultiver, celui de l'acceptation. Accepter le changement et reconnaître qu'il est la seule constante dans nos vies. Et au lieu de se laisser porter par les événements, en pensant que nous n'avons aucun pouvoir sur un destin déjà écrit, décider, en faisant un pacte avec soi-même, que nous pouvons changer le récit.

Mais comment peut-on changer ce récit du malheur ?
On peut "faire semblant". C'est une activité que j'ai apprise en suivant des cours de théâtre à l'école. Prétendre avoir choisi cette vie et la vivre sous tous les angles possibles. Accepter que l'on doive perdre de nombreux liens et en construire d'autres. Accepter que l'on doive souffrir certains jours et savoir que cette douleur aura une fin. Ça se termine toujours. Changer son dialogue intérieur, se raconter en mots de possibilité plutôt que de destruction et cela peut se faire si nous partons à la recherche de lectures et d'expériences vécues qui ont changé le récit du malheur. Une malchance peut devenir autre chose.

Vous dites dans votre livre que douleur et la joie ne sont pas si opposés…
Chaque fois que je fais face à des jours douloureux, je réfléchis toujours. Je pense que le passé me semble incroyablement beau, juste parce qu'il est passé, il semble plein d'événements agréables. Même les jours d'hospitalisation, ceux où je pensais que je ne m'en sortirais pas, apparaissent dans ma mémoire avec des anecdotes positives. Cela signifie que le présent douloureux devient un souvenir agréable. Ensuite, je reviens au présent, je vis et j'essaie de construire quelque chose de positif même dans un mauvais jour. Je change d'attitude. Il y a donc un grand travail de l'esprit sur tout. Un travail qui est remis à zéro lorsque vous rencontrez des personnes qui considèrent vos enfants comme des enfants malheureux.

Y-a-t-il des phrases de la part des autres qui vous font mal ?
Lorsque je croise des regards qui se détournent de moi ou lorsqu'on dit à ma fille pauvre petite chose. Tout s'arrête quand vous ne recevez pas d'invitations pour des anniversaires ou des après-midis à passer ensemble. La communauté est tout. Je peux travailler sur moi-même mais l'autre doit être mon allié. La phrase qui me perturbe le plus est la suivante : Vous êtes des héros ! Non, mon mari et moi, nous ne le sommes pas. Nous sommes des êtres humains. Les héros n'ont pas besoin d'aide.

Quels mots aimeriez-vous dire aux parents qui vivent des situations similaires ?
J’ai presque peur de donner des conseils, je n'en donnerai que trois : demandez toujours de l'aide. Ensuite agissez et prenez contact avec toutes les associations que vous pouvez : un monde de possibilités s'ouvrira à vous. Enfin déléguez sans culpabilité lorsque votre corps est brisé. Vos enfants ou les personnes dont vous vous occupez ont besoin de vous, vous devez donc vous retrouver vous-même.

Vous avez écrit : "Je ne sais pas comment Dieu s'appelle, mais je sais qu'il existe. Il existe dans la beauté. Il existe dans la puissance de l'amour."
Dans les belles choses, il y a Dieu. C'est là que se trouve toute ma foi. Pas nécessairement dans un sens religieux. Je crois que la réalité peut être perçue sur une base qui n'est pas nécessairement rationnelle. Marcher dans les montagnes avec Sofia et rencontrer un groupe de volontaires qui insistent pour la laisser skier sur des supports spéciaux me donne de l'espoir et m'amène à voir de petits miracles autour de moi. Je me retrouve dans l'explication de l'homme de foi de Dostoïevski. Il dit dans Les Frères Karamazov : le réaliste croit que la foi engendre le miracle ; l'homme de foi croit que le miracle engendre la foi. Je vois de petits miracles se produire autour de moi, je suis ouverte pour les recevoir et les mettre dans mon "dossier bonheur".