Une Charte des droits de l’enfant “inguérissable”

Après les affaires Alfie et Charlie, l’hôpital pédiatrique Bambino Gesù qui dépend du Vatican souhaite promouvoir à l’échelle européenne une charte qui garantisse aux enfants sans possibilité de guérison le droit à des “soins humains”.L’hôpital pédiatrique du Saint-Siège Bambino Gesù a décidé de promouvoir un projet d’”alliance thérapeutique” entre le corps médical et les parents d’enfants atteints d’une maladie grave et jugée “inguérissable” à soumettre à tous les pays membres de l’Union européenne. Il s’agit d’une charte destinée à mieux accompagner ces enfants et éviter les “conflits idéologiques et judiciaires”, comme ce fut le cas dans les affaires Alfie Evans et Charlie Gard ces derniers mois. Dans les deux cas les juges britanniques se sont opposés au maintien en vie des enfants, contre l’avis de leurs parents. Et dans les deux cas l’hôpital Bambino Gesù a offert son accueil aux petits et leurs parents.

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Un mois après la mort du petit britannique Alfie Evans, l’hôpital a réuni à la même table médecins, chercheurs et experts en bioéthique, politiques italiens et prêtres. À la base des discussions : la nécessité d’un réseau international et la création de normes en cas de conflits, qui fédèrent une “alliance” entre les associations de parents, celles de malades et les hôpitaux pédiatriques en Europe et dans le monde. La charte s’inspire de la Charte internationale sur les droits des enfants à l’hôpital. Mais actualisée à la lumière des progrès de la médecine et des plus récentes directives européennes en matière d’assistance sanitaire transfrontalière.

Une charte en dix points

La charte, rapporte l’agence I-Media, est composée de dix points, afin de garantir les droits des enfants sans possibilité de guérison, mais susceptibles de soins “humains” – alimentation et hydratation – y compris en phase terminale de leur vie. Ces points d’attention mettent en avant l’importance de l’alliance thérapeutique entre la famille du patient et le médecin, avec une “pleine participation” dans le parcours de soins. Mais aussi le droit à un “second avis” et un approfondissement du diagnostic. Le droit également de choisir une structure sanitaire de confiance, y compris dans un autre pays. Enfin, l’accès à des soins expérimentaux et le droit à un accompagnement psychologique et spirituel.

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Interrogée par Vatican news sur l’importance de promouvoir cette charte à l’échelle européenne, la présidente de l’hôpital du Saint-Siège, Mariella Enoc, a souligné qu’elle ne s’attend pas à ce que le texte devienne “un point de référence absolu” mais qu’il soit diffusé pour “tous ceux qui,  comme les associations de parents ou de malades, ou autres hôpitaux pédiatriques du monde voudront en tenir compte” et se fédérer. Cette alliance, estime-t-elle, est capitale. Elle-même l’a proposée à l’Alder Hey hospital — l’hôpital pédiatrique de Liverpool où étaient hospitalisés les deux jeunes enfants — mais sans succès. La présidente espère que d’autres hôpitaux accepteront. L’hôpital Bambino Gesù “est présent dans tous les réseaux européens”, dit-elle, “donc, si cela est facile, cela doit l’être aussi sur le concept des soins”.