Août 2002, Léonard et Axelle se rencontrent. Elle a 29 ans, lui 31 et, fous amoureux, ils se marient l'été suivant. Comme une évidence, quatre enfants naissent de leur amour... Le bonheur n'attend pas ! Le rythme est dense, une expatriation au Gabon permet à Axelle de reprendre souffle. Et puis c'est le retour en région parisienne, avec un nouveau déménagement et la vie de famille ordinaire. Parents de Mayalène, Gaétane, Clémence et Calixte, les amoureux savourent leur quotidien. Et puis, le 1er juillet 2010, c'est le coup de tonnerre dans ce ciel bleu : Leonard est atteint d'une SLA - sclérose latérale amyotrophique, maladie neurodégénérative grave. Insolence de la jeunesse et de l'amour, Leonard et sa femme choisissent le déni, refusent de consulter internet et évitent de prononcer le mot fatidique de "maladie de Charcot". "Heureusement, se souvient Axelle... Cela nous a protégés. Le voile s'est levé petit à petit sur la maladie de mon mari, c'était plus doux".
Il n'empêche, petit à petit la maladie fait son œuvre. Léonard est jeune, la maladie progresse, inexorablement. Une première perte – symbolique - sera celle des mains de Léo, qui doit renoncer à jouer du violoncelle... "J'aimais tant l'entendre jouer", murmure-t-elle. Chutes à répétition, perte progressive de la mobilité, de la parole,... jusqu'à se retrouver en chaise roulante... Durant ces trois années de maladie, le deuil est déjà au rendez-vous. "J'ai commencé à perdre mon mari pendant la maladie de Léonard", explique la veuve. C'est ce qui s'appelle le "deuil blanc" : si la personne est toujours présente, elle n'a plus les mêmes capacités, et l'aidante à ses côtés fait petit à petit le deuil de chacune des pertes qu'elle vit.












