De salles d’attente en couloirs d’hôpital, ils ont assisté impuissants, ces dernières années, à la dégradation de la santé de leur fille aînée (crises d’épilepsie à répétition, faiblesse musculaire, tremblements…) Le couperet est tombé au début de l’hiver 2020. Adeline souffre d’une maladie orpheline neurodégénérative, au nom aussi barbare que la réalité qu’elle recouvre : la SMA-PME. Elle ne touche que deux autres enfants en France -Calixte et Satine- et quelques dizaines dans le monde. Ses symptômes ? Une dégénérescence musculaire et neurologique conduisant au décès avant l’âge de 15 ans.
Un espoir se faufile cependant au cœur de ce morbide diagnostic : un traitement de thérapie génique en cours de développement. L’association ASAP for Children met tout en œuvre pour récolter le million et demi d’euros nécessaire à sa mise en œuvre. Dès lors, Sylvia et Dennis n’ont plus qu’une idée en tête : s’impliquer corps et âme dans ce combat pour soigner leur enfant.
Le soutien de plusieurs communautés
Ils mobilisent leurs réseaux pour la course des héros, qui organise chaque mois de juin un défi sportif et solidaire à travers la France au bénéfice de 400 associations. “Nous étions loin d’imaginer alors l’ampleur que prendrait notre collecte, s’émeut Sylvia, la voix chargée d’émotion. 125.000 euros récoltés ! Un raz-de-marée d’initiatives solidaires qui nous a bouleversés.”
Dans le monde catholique d’abord : la paroisse de Chaville (Hauts-de-Seine) où la maman d’Adeline est très engagée a été en première ligne : “Une myriade de prières, des dons à n’en plus finir, et même une neuvaine à la vénérable Antonietta Meo, morte à tout juste 6 ans… Un arsenal de choc pour nous donner des ailes !” D’autres paroisses se sont mises au diapason, paroisses voisines (Viroflay) ou paroisses fréquentées par les quatre grands-parents de la collégienne, à Bondoufle et Montgeron (Essonne). Des monastères ont été sollicités pour porter Adeline dans leurs intentions. Et de toutes parts des promesses de prières ont afflué.
Puis dans la commune des Hauts-de-Seine où réside la famille : des commerçants, des groupes Facebook comme Entraide entre Chavillois, le club d’Aviron et de boxe, l’association des Parents d’élèves de l’école élémentaire Paul Bert qu’ont fréquenté Adeline et sa sœur Estelle (école publique), l’APEL de saint Thomas de Villeneuve où elles poursuivent leur scolarité. Écoles qui ont toutes deux monté des projets pour l’année à venir. Ceux qui croient au ciel et ceux qui n’y croient pas à l’unisson…
Nous avons été émus aux larmes par la générosité de donateurs que nous ne connaissons pas.
Des réseaux sociaux ont surgi aussi de belles initiatives : ainsi la société Fill up Media qui a proposé à Dennis de diffuser gracieusement un mois durant un spot-flash sur les milliers d’écrans de son réseau de stations-services.
Que dire enfin des milliers de dons des particuliers, connus ou non de la famille ? “Nos collègues ont mis la main au porte-monnaie”, s’émerveille Sylvia. “Les thérapeutes qui ont suivi notre fille, nos familles, nos amis, mais aussi tant d’anonymes… Nous avons été émus aux larmes par la générosité de donateurs que nous ne connaissons pas. Je pense à cette famille de confession juive qui a versé 4.000 euros, à cette ancienne voisine de ma belle-sœur qui a demandé à ses amis de reverser toute la cagnotte récoltée pour ses 60 ans à Adeline, à cette autre famille qui s’est mobilisée sur plusieurs générations, enfants compris. Ils ont vidé leur tirelire pour une inconnue !”
Jusqu’à la rentée, il sera possible d’apporter sa pierre à l’édifice sur ce site. Les dons seront à verser sur le site de l’association d’ASAP for Children.
La fête du jour