Trisomie 21 : les chiffres effarants du diagnostic prénatal

Dans une étude publiée par la revue European Journal of Human Genetics, trois chercheurs livrent des chiffres accablants sur les interruptions sélectives de grossesse après diagnostic in utero de trisomie 21 : en Europe, entre 2011 et 2015, un enfant sur deux porteur de trisomie 21 n’a pas vu le jour du fait de cette sélection. Les trois auteurs ont analysé les données de 1901 à 2015 et constaté l’ampleur des conséquences de la mise en place du diagnostic prénatal de la trisomie 21 en Europe. 

Le nombre de naissances de personnes porteuses de trisomie 21 a atteint un pic dans les années 1940. Puis, avec la diffusion de la contraception, la prévalence diminue : les femmes n’ont plus d’enfant au-delà d’un certain âge, moins de bébés porteurs de trisomie 21 sont donc conçus. Mais à partir des années 1980, les couples ont des enfants plus tardivement, la prévalence augmente alors continuellement, jusqu’à aujourd’hui. Parallèlement, dans les années 1970 est mise au point l’amniocentèse, examen de diagnostic, qui se répand une dizaine d’années plus tard. C’est là que le nombre d’interruptions médicales de grossesse explose. Depuis, le nombre de bébés porteurs de trisomie 21 avortés n’a cessé d’augmenter.

Entre 2011 et 2015, les chercheurs estiment qu’il y a eu, chaque année, 8.031 naissances d’enfants porteurs de trisomie 21 en Europe. Sans interruption médicale de grossesse, ce chiffre aurait atteint 17.331 naissances. La différence représente 54% des naissances en moyenne, un taux qui est à 0 à Malte mais atteint 68% en France, 71% en Italie et 83% en Espagne.

En 2015, l’étude estime à 417.000 le nombre de personnes porteuses de trisomie 21 vivant en Europe. Sans la sélection prénatale, ce chiffre serait de 572.000. Les auteurs font également remarquer que dans les pays d’Europe de l’Ouest, le nombre de personnes porteuses de trisomie 21 n’a augmenté jusqu’en 2000 que du fait de l’allongement de leur durée de vie, passée en un demi-siècle de 30 à 65 ans.

L’étude s’arrêtant en 2015, l’impact du dépistage prénatal non invasif (DPNI) n’a pas été évalué. Toutefois les auteurs font l’hypothèse qu’« avec le DPNI, on détecte mieux et on avorte plus ». Les auteurs suggèrent enfin que la diffusion de vidéos de sensibilisation ou la parole d’associations rappelant que « l’avortement n’est pas quelque chose de normal à faire pour la trisomie 21 » peut avoir un impact positif sur le nombre de naissances. Le tableau dressé par ces chercheurs montre l’urgence du changement de regard sur la trisomie 21, pour briser le lien systémique entre le diagnostic prénatal et l’avortement.