Elle devait vivre 3 mois, elle a 8 ans et s’est liée d’amitié avec le Pape

Peu après sa naissance, les médecins diagnostiquent à Noemi, une fillette italienne, une atrophie musculaire qui doit l’emporter en quelques mois. Elle vient pourtant de fêter ses huit ans, et sa famille partage une belle amitié avec le pape François.“Salut, je m’appelle Noemi. Je suis née en 2012, entourée de l’amour de maman et papa. Ce fut une naissance joyeuse au cours de laquelle j’ai transmis la magie de la vie dès le premier instant. Apparemment en bonne santé, à l’âge de 3 mois, j’ai commencé à avoir des difficultés dans mes mouvements”. C’est ainsi qu’Andrea Sciarretta, le papa, commence à raconter l’histoire de leur famille, dans une lettre écrite pour le huitième anniversaire de sa fille, et qui vient d’être publiée par l’agence de presse catholique italienne Avvenire. Cette histoire, qui commence par la maladie et la souffrance, est aussi une belle histoire, pleine de vie, d’amitié, et de foi.

“Elle m’a souri…”

À l’âge de trois mois, Noemi est diagnostiquée comme souffrant d’une maladie héréditaire : une amyotrophie spinale qui s’attaque aux cellules nerveuses et empêche les muscles de fonctionner normalement. Nous sommes le 17 octobre 2012. Et le papa se souvient : “Les médecins lui ont donné trois mois à vivre et nous ont dit qu’elle n’irait pas jusqu’à Pâques. C’était une condamnation à mort, nous étions dans la détresse. Je me suis alors tourné pour regarder Noemi et elle m’a souri…” Ce sourire redonne espoir à Andréa et peu après le terrible diagnostic, la famille Sciarretta décide de faire un pèlerinage à Medjugorje. “Nous y avons passé dix jours intenses, et c’est là que nous avons décidé de lancer une organisation à but non lucratif , le “Projet Noemi””. Fondée en avril 2013, l’association a pour but de sensibiliser les professionnels de santé à l’amyotrophie spinale, de soutenir la recherche scientifique mais aussi d’apporter une aide financière aux familles qui vivent avec cette maladie, dans l’espoir d’améliorer, autant que possible, la qualité de vie des personnes atteintes.

L’invitation à Sainte Marthe

Peu après le lancement de l’association, Andrea décide d’écrire une lettre au pape François dans laquelle il se confie et raconte les leçons qu’il reçoit de sa fille. “J’étais un homme comme tout le monde : travail, voiture, maison… Je pensais à l’avenir, jamais au présent. J’avais des projets à réaliser pour me réaliser. Ma fille m’a ouvert les yeux. C’est comme si elle me disait : “Devons-nous faire quelque chose de grand pour les autres ?” parce qu’alors, il s’avère que les autres, c’est nous”. Il lui parle aussi de sa toute nouvelle association. “J’ai envoyé cette lettre en sachant que c’était comme mettre mon message dans une bouteille en verre et le jeter dans l’océan”.

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Pourtant, à sa grande surprise, le Saint-Père va lui téléphoné et même l’inviter à la maison Sainte Marthe. “Quel beau cadeau”, pensent alors Andrea et sa femme qui n’imaginent pas encore ce qui les attend. Ils rencontrent le Pape, passent un long moment avec lui et font même l’expérience extraordinaire de se confesser avec lui. Puis le Pape leur propose alors une chambre à Sainte Marthe afin qu’il puisse les revoir et déjeuner avec eux. La famille accepte, pleine de gratitude. Ils ne savent pas encore que, le lendemain, sur la place Saint-Pierre à midi, le pape François va demander à tous les fidèles présents une prière spéciale …

“Avant de venir sur la place, j’ai rencontré une petite fille d’un an et demi atteinte d’une maladie très grave. Son père et sa mère prient et demandent au Seigneur la santé de cette belle petite fille. Elle s’appelle Noemi… Faisons un acte d’amour. Nous ne la connaissons pas, mais c’est une enfant baptisée ; elle est l’une des nôtres, une chrétienne. Faisons un acte d’amour pour elle. En silence, demandons d’abord au Seigneur de l’aider en ce moment et de lui donner la santé. Nous garderons le silence pendant un moment, puis nous prierons l’Ave Maria”.

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Andrea et sa famille vont alors être submergés par une mer infinie de prières. Ils reçoivent des lettres du monde entier, des expressions d’amitié et d’affection, ainsi que des dons pour l’association de Noemi. Depuis, leur amitié avec le Pape se poursuit, la dernière fois qu’ils l’ont revu en 2016, le pontife a donné à Noemi sa calotte papale !

Le Projet Noemi

Ce 31 mai 2020 dernier, Noemi a fêté ses 8 ans ! “La science n’a pas le dernier mot sur notre vie. Ce n’est pas nous qui décidons de notre vie, c’est le Seigneur. Je suis en bonne santé, et pourtant, je ne sais pas combien de temps je vais vivre”, s’étonne encore l’actif et déterminé papa très impliqué aujourd’hui encore dans son association. En 2014, ils ont contribué à la création du service pédiatrique de thérapie sous-intensive à l’hôpital de Pescara, qui fonctionne depuis 2018. Depuis 2015, la région des Abruzzes (près de Rome) met à disposition des fonds spécifiques pour soutenir les aidants familiaux : 10.000 euros par an pour un parent au chômage qui s’occupe d’un enfant souffrant d’une maladie rare ou d’un handicap grave. Enfin, pendant le confinement, le Projet Noemi a réussi à faire don de masques FFP2 par l’intermédiaire de la Croix-Rouge à plus de 100 familles ayant des enfants handicapés, non seulement dans les Abruzzes mais aussi dans le nord de l’Italie, dans des endroits particulièrement touchés par le virus. Et pendant que les parents agissent, la petite Noemi laisse parler sa fibre artistique, elle peint, du seul bras qu’elle peut bouger, des cœurs plein de couleurs, d’éclat et de vie.