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La consultation Jérôme Lejeune, une approche unique pour les personnes porteuses de trisomie 21

Fondation Jérôme Lejeune
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À Paris, l’institut Jérôme Lejeune, spécialisé dans les déficiences intellectuelles d’origine génétique, propose une consultation unique aux personnes porteuses de trisomie 21 afin de les accompagner tout au long de leur vie.

Soigner, chercher, former. Telles sont les trois missions que s’est fixé l’Institut Jérôme Lejeune. Créé en 1997 par la fondation Jérôme Lejeune pour redémarrer la consultation développée par le professeur Jérôme Lejeune avec de jeunes médecins qui ont été ses élèves, c’est aujourd’hui le premier centre de consultation en Europe spécialisé dans la trisomie 21 et les déficiences intellectuelles d’origine génétique telles que le syndrome de l’X-fragile ou le syndrome d’Angelman. Il développe également une recherche clinique à visée thérapeutique, avec de premiers essais démarrés en 2011. 

L’institut accompagne 10.000 personnes, dont 75% porteuses de trisomie 21, accueillant chaque année près de 500 nouveaux patients. Grâce à l’expertise acquise au fil des années, il leur propose une prise en charge personnalisée tout au long de leur vie, avec en moyenne une consultation par an. Il est en effet très fréquent qu’une personne porteuse de trisomie 21 développe des sur-handicaps comme la cardiopathie, les problèmes de poids, les apnées du sommeil, les difficultés de langage, affectant sa vie quotidienne et créant un vrai impact sur son bien-être.

C’est là justement le but de la consultation : faire régulièrement un point complet de l’état de santé du patient pour pouvoir l’accompagner de la meilleure manière possible, améliorer sa vie quotidienne et donc sa capacité à s’intégrer dans la société. Pour cela, l’équipe est composée de professionnels variés et dont les compétences sont adaptées à chaque période de la vie : pédiatre, généticien, gériatre, orthopédiste, assistante sociale, orthophoniste, psychologue… En cette période de confinement liée à l’épidémie de coronavirus, l’institut propose des télé-consultations pour répondre aux besoins des patients confinés.

« Nous avions besoin de clefs »

Marie-Flore, 44 ans, est la mère d’Isaure, 9 ans, porteuse de trisomie 21. Pour cette mère de famille de Loire-Atlantique, l’équipe de l’institut a été particulièrement présente au moment de l’annonce du handicap de sa fille à ses frères et sœurs aînés. Aussitôt la trisomie 21 découverte, peu de temps après la naissance, son mari et elle se sont tournés vers l’équipe de l’institut qui les a guidés avec tact. « Le choc de l’annonce a été un peu dur, je ne vous le cache pas, même si c’est notre enfant adorée », confie-t-elle à Aleteia. « C’était tout nouveau pour nous et nous avions besoin de clefs pour adapter le langage avec nos enfants. L’équipe a été vraiment super et nous a proposé un suivi. Nous avons vraiment besoin d’avoir un endroit où, quoi qu’il arrive, il y a un médecin référent ».

Marie-Flore est particulièrement sensible au côté humain des équipes. “Quand on arrive et qu’on nous dit que notre fille est belle et qu’elle est une merveille, cela fait du bien. Nous avons trouvé des médecins bienveillants pour qui notre enfant a droit à toutes les attentions, qui a le droit de vivre et qui mérite que l’on s’occupe bien d’elle. Ici, on se sent unique au monde”. Elle a d’ailleurs été frappée par une phrase du professeur Marie-Odile Réthoré qui, les croisant un jour au détour d‘un couloir, leur a lancé : “Vous savez, cette enfant doit avoir une bonne éducation et elle y a droit”. Une phrase qui pour elle résume bien l’identité de l’institut : la bienveillance dans l’exigence. 

Marie-Laure Beth, 25 ans, est porteuse de trisomie 21. Sa mère Odile fréquente l’institut depuis ses débuts et a même connu le professeur Lejeune. Elle est très sensible à la gentillesse et à la compréhension dont sa fille bénéficie ici. « Ils comprennent toutes les petites souffrances créées par la trisomie. Marie-Laure voit qu’on a un regard apaisant sur elle et qu’on veut lui donner les moyens d’aller mieux. Elle aime bien aller là-bas ». Comme mère, elle apprécie tous les petits conseils conseils pratiques qu’on a pu lui donner au fil des années, par exemple pour aider sa fille à s’habiller. « Il y a toujours une réponse à un souci et c’est merveilleux. Ce n’est pas du tout anonyme. Le passage à la fondation est toujours assez doux. Les équipes mettent beaucoup de sympathie et d‘empathie dans tout ce qu’elles font et en même temps, on sent que c’est très sérieux. Quand je vais là-bas, j’ai l’impression d’aller en famille ». 

La fondation Jérôme Lejeune a créé et assure le financement de l’Institut Jérôme Lejeune, en faisant appel à la générosité du public. Une grande partie du suivi des patients et l’intégralité des recherches cliniques menées par l’institut sont en effet financées grâce à l’aide des donateurs. En dépit de son engagement crucial au service des plus fragiles, la fondation ne bénéficie d’aucune subvention publique. Vous pouvez la soutenir en faisant un don sur don.fondationlejeune.org.

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