L’ancien membre du groupe de rap la Fonky Family livre un message de courage et de persévérance. Son album « Kate and me », intégralement composé avec les yeux, est le premier du genre. Une prouesse au regard du handicap généré par la maladie de Charcot, qui paralyse peu à peu tous les membres.
Qui a déjà connu un être atteint de la maladie de Charcot sait combien elle peut être douloureuse. La paralysie arrive peu à peu, muscle après muscle, provoquant ainsi la privation progressive de la mobilité. C’est pourquoi elle est aussi appelée sclérose latérale amyotrophique (SLA). Guilhem Gallart, dit Pone, en souffre depuis 2015. Depuis, il mène un combat pour réussir à continuer de créer, de composer et de faire écouter sa musique. Le succès immédiat de l’album Si Dieu Veut… (1998) de la Fonky Family avait déjà consacré son talent musical et surtout sa passion.
Le message d’espoir de Pone
Dans sa chambre, où il est maintenant en permanence à cause de sa tétraplégie, un dispositif a été mis en place pour lui permettre de commander à une machine à l’aide de ses yeux. Cela lui permet de continuer à créer des arrangements musicaux. Il s’est alors lancé dans la composition et le mixage à partir de samples (des échantillons musicaux) de l’artiste Kate Bush. Son album Kate and me est sorti en septembre dernier. Au-delà de la prouesse, le résultat artistique est au rendez-vous. Onze titres en tout, dont le plus long dure près de trente minutes et s’intitule « Loin de tout ça ». L’image présente dans chaque vidéo, en lieu et place de clip, est un œil dans lequel passent le ciel et ses nuages.
« C’est un immense privilège de pouvoir donner un peu d’espoir là où il n’y en a plus. »
Pone a expliqué sur YouTube l’une des motivations de ce projet hors normes, « celle de montrer aux gens en grande difficulté physique comme moi que tout est possible. C’est un immense privilège de pouvoir donner un peu d’espoir là où il n’y en a plus. J’aurais tant eu besoin de ça quand j’étais dans l’ouragan de la SLA. » Et d’ajouter avec beaucoup d’humilité en plus qu’il « s’agit probablement du premier album de l’histoire à être composé, réalisé et mixé avec les yeux. » C’est effectivement le cas, en tout cas à être composé par une personne atteinte de la maladie de Charcot. Dans la continuité de son action, tous les revenus de l’album seront reversés à la SLA pour les Nuls, l’association qu’il a créée.
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