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Comment se passe un débat des États généraux de la bioéthique ?

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Tous les sept ans, la France révise sa législation en matière de bioéthique.
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Vous vous demandez comment prendre part aux États généraux de la bioéthique et faire porter votre voix pour la défense de la vie et de la dignité de toute personne humaine ? C’est tout simple

Les États généraux de la bioéthique ont été lancés le 18 janvier dernier sur le thème « Quel monde voulons-nous pour demain ? » en vue de la révision de la loi de bioéthique de 2011. L’objectif est d’organiser un débat public, rendu obligatoire avant toute réforme portant sur « les problèmes éthiques et les questions de société soulevés par les progrès de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé ».

Pilotés par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE), ces États généraux se déploient à l’échelle de chaque région grâce à des « espaces de réflexion éthique » qui organisent débats, rencontres et conférences thématiques. Une soixantaine de débats ouverts à tous sont prévus partout en France jusqu’à la fin du mois d’avril 2018. C’est par ces consultations citoyennes que l’État doit théoriquement comprendre ce que pensent les Français.

C’est dans ce cadre que s’est tenue la semaine dernière la première séance des « Rencontres de la bioéthique » en partenariat avec l’Institut d’études politiques de Paris. C’était le lancement d’une série de cinq soirées thématiques mensuelles suivies d’un colloque rassemblant les plus éminents spécialistes et les auteurs de la politique en la matière.  

Des questions libres

À Science Po, la deuxième partie de chaque rencontre est consacrée aux questions posées librement par le public. En cas de manque de temps — les séances ne durant que deux heures—, les participants ont la possibilité de poser par écrit leur question aux intervenants, dont la réponse sera mise en ligne. Ces soirées offrent une chance unique de faire remonter un certain nombre de préoccupations jusqu’aux auteurs de la politique en matière de bioéthique, rappelle Emmanuel Hirsch, directeur de l’Espace éthique de la région Île de France qui pilote l’organisation de ces événements en région parisienne.

Dépasser le progressiste vs réactionnaire

Parmi les intervenants à cette rencontre inaugurale figuraient trois médecins politiquement engagés en matière de bioéthique : Didier Sicard, président d’honneur du CCNE, Jean-François Mattei, ministre de la Santé sous le mandat de Jacques Chirac et Jean-Louis Touraine, député du Rhône et rapporteur de la proposition de loi « portant sur la fin de vie dans la dignité ».

Le message est clair : « La question est celle des limites de ce qui est acceptable du point de vue de notre société », explique dans un  bref discours d’ouverture Frédéric Mignon, directeur de Science Po Paris. Pour Didier Sicard, le binarisme bien-pensance/mal-pensance, progressiste/réactionnaire doit absolument être dépassé pour « arriver à ce qu’un peuple se saisisse dans son ensemble de ces questions en dépassant la fascination pour des réponses simplistes ». Pour cela, il est capital de prendre en compte « les appétits d’une jeunesse qui a envie de changer le monde » tout autant que « l’opinion de ceux qui ont plus de mal à faire porter leur voix ».

Attentif à ceux qui ne disent rien

Didier Sicard appelle à être attentif à « ceux qui ne disent rien et qui sont les plus vulnérables : handicapés cérébraux, personnes âgées » – auxquels pourraient s’ajouter les embryons et les enfants. Dans le même esprit, Jean-François Mattei pointe d’emblée les questions sensibles : la vie est-elle un don ou un dû ? L’enfant doit-il être considéré comme « une chose à laquelle on a droit » ? Selon lui, « l’enfant est le grand absent du débat »  — il cite en premier lieu les enfants nés à la suite d’une PMA et les enfants nés sous X, nombreux à partir à la recherche de leurs origines.

À la suite de ces interventions, le public se saisit du micro pour faire part de ses préoccupations : pourquoi réviser les lois de bioéthique tous les sept ans alors qu’elles sont censées poser des principes immuables pour la protection de la personne humaine ? Sommes-nous condamnés à être spectateurs de l’avancée programmée d’un rouleau compresseur législatif à travers une succession de lois sans retour en arrière possible ? Étudiants en médecine, pourquoi ne sommes-nous pas davantage formés sur les enjeux éthiques des progrès de la médecine et de la technologie ?

Deux heures de débats passionnants au cours desquels chacun a la possibilité de faire part de ses inquiétudes et de ses attentes à l’aube de la révision des lois de bioéthique. Rien de plus simple et de plus urgent que d’y participer pour être de plus en plus nombreux à porter la voix des défenseurs de la vie et de la dignité de toute personne humaine !

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