Août 2002, Léonard et Axelle se rencontrent. Elle a 29 ans, lui 31 et, fous amoureux, ils se marient l'été suivant. Comme une évidence, quatre enfants naissent de leur amour... Le bonheur n'attend pas ! Le rythme est dense, une expatriation au Gabon permet à Axelle de reprendre souffle. Et puis c'est le retour en région parisienne, avec un nouveau déménagement et la vie de famille ordinaire. Parents de Mayalène, Gaétane, Clémence et Calixte, les amoureux savourent leur quotidien. Et puis, le 1er juillet 2010, c'est le coup de tonnerre dans ce ciel bleu : Leonard est atteint d'une SLA - sclérose latérale amyotrophique, maladie neurodégénérative grave. Insolence de la jeunesse et de l'amour, Leonard et sa femme choisissent le déni, refusent de consulter internet et évitent de prononcer le mot fatidique de "maladie de Charcot". "Heureusement, se souvient Axelle... Cela nous a protégés. Le voile s'est levé petit à petit sur la maladie de mon mari, c'était plus doux".
Il n'empêche, petit à petit la maladie fait son œuvre. Léonard est jeune, la maladie progresse, inexorablement. Une première perte – symbolique - sera celle des mains de Léo, qui doit renoncer à jouer du violoncelle... "J'aimais tant l'entendre jouer", murmure-t-elle. Chutes à répétition, perte progressive de la mobilité, de la parole,... jusqu'à se retrouver en chaise roulante... Durant ces trois années de maladie, le deuil est déjà au rendez-vous. "J'ai commencé à perdre mon mari pendant la maladie de Léonard", explique la veuve. C'est ce qui s'appelle le "deuil blanc" : si la personne est toujours présente, elle n'a plus les mêmes capacités, et l'aidante à ses côtés fait petit à petit le deuil de chacune des pertes qu'elle vit.
La grâce du quotidien
Léonard est un homme de foi, Axelle est profondément enracinée en Dieu. Alors une solution s'impose à eux : ils avanceront dans la maladie "step by step", avec l'acte d'espérance comme arme lumineuse. "Mon Dieu, je crois fermement que vous me donnerez votre grâce en ce monde..." "Oui, cette grâce d'état, elle est réelle. L'Esprit saint envoie sa grâce pour porter la croix, mais il faut ouvrir les mains pour l'accueillir et rentrer dans le consentement à la perte". Un jour, alors que son mari va de plus en plus mal, Axelle lui fait une incroyable promesse : "Je te promets que, après ta mort, je continuerai d'être heureuse". Ces paroles, qui viennent du plus profond de son cœur, la dépassent, mais les aident à tenir bon. Pour l'aider à traverser la maladie de son mari, Axelle dispose enfin d'une autre ressource : une capacité à s'émerveiller hors du commun. "J'ai reçu cette grâce de l'émerveillement, d'attention aux 1.001 petits riens du quotidien qui m'a beaucoup portée", confie encore Axelle.
Tu peux t'en aller en paix, ça va aller, je vais continuer à être heureuse.
Le chemin de croix des époux est rude, mais aussi rempli de fiorettis, autant de petits cailloux blancs qui rappellent à Axelle que Dieu veille... Ainsi le nom du pneumologue de l'hôpital – Jesus – qui accompagne le couple dans leur décision de pratiquer ou non une trachéotomie... Et quelques jours avant la mort de son mari, Axelle, le cœur déchiré, se souvient avoir redit à son Léonard, si inquiet pour sa famille qu'il laissait : "Tu peux t'en aller en paix, ça va aller, je vais continuer à être heureuse". Dans son chemin de croix, l'épouse de Léonard expérimente que, si son cœur saigne, une immense paix l'enveloppe. La croix et la joie s'embrassent... Témoin d'une réalité qui la dépasse, Axelle se laisse traverser par ce mystère.
Naissance au ciel
Après trois jours d'agonie et de veille, Léonard entre enfin dans la gloire de Dieu, entouré de sa mère et de sa femme. Axelle vit cette mort comme un accouchement : la naissance au ciel de son bien-aimé. "C'est un grand mystère … quand tu donnes la vie, tu souffres, et tu ressens une joie profonde. Tu touches à quelque chose qui te dépasse, qui te rapproche du Créateur... Assister à la naissance au ciel, c'est la même chose, ça rapproche de Dieu." Et quand les proches entrent dans la chambre d'hôpital où Léonard vient de rendre son dernier souffle, ils entendent son épouse entonner l'Alléluia... Et le soir même, elle dira à ses enfants ces paroles qu'ils n'oublieront pas : "Nous allons continuer d’être heureux. Nous allons continuer d’être une famille. Papa sera toujours là pour nous aimer et nous protéger, il est et sera toujours fier de nous, même si nous ne pouvons plus le voir. Nous allons continuer et c’est aussi ce que Papa veut."
Si pour Léonard, le voile s'est déchiré, pour Axelle, le temps du "vrai" deuil commence. L'absence physique est cruelle. Comment continuer à vivre sans lui ? Impossible, et absurde. Dans le livre qu'elle vient de publier L'odyssée du deuil, Axelle explique les différentes étapes émotionnelles du deuil et du retour vers la vie. Déni, colère, tristesse, dépression... Ces émotions se manifestent différemment, selon les moments, les saisons. Axelle se souvient avoir sonné parfois chez des proches pour aller pleurer sans être jugée... "Ou bien je m'enfermais dans la voiture, j'écoutais du violoncelle, et ainsi je retrouvais Léo. J'étais bien avec lui". Le premier anniversaire de la mort de Léonard est particulièrement difficile à vivre alors qu'elle est au creux du creux de la vague, que les uns et les autres considèrent que le temps du deuil est révolu, et que la société la somme d'aller mieux... Cette impression du tunnel noir et du "ça ne finira jamais" est éprouvante. "L'Esprit saint m'a bien aidée... mais si j'avais eu quelques billes sur le deuil, cela m'aurait bien aidée" avoue-t-elle aussi. C'est pourquoi, aujourd'hui, elle anime des formations sur, entre autres, ces différentes étapes émotionnelles à traverser. "Je suis heureuse d'en parler, car parler du deuil, c'est parler de la vie", lance-t-elle avec un sourire ému.
Parler de lui
Et les enfants dans tout ça ? Sans le savoir, les enfants ont aussi commencé à faire le deuil de leur papa avant sa mort, par exemple, quand la lecture le soir n'était plus possible : "On comprend rien quand c'est Papa qui nous lit l'histoire", lançaient-ils avec un naturel déconcertant. Et puis, une fois Léonard parti, Axelle comprend que c'est à elle de faire vivre la mémoire du père de ses enfants. "J'ai vite réalisé qu'on avait besoin de parler de Léo, et que cela nous rendait heureux. Avec des phrases comme "Tu sais, papa aurait fait telle blague..." ou même en lui parlant directement...", témoigne-t-elle. D'ailleurs, pendant longtemps, les enfants du couple diront bonsoir à leur papa dans le couloir, tapissé de photos de Léonard avec chacun d'eux ! … Un poster qui a finalement disparu au dernier déménagement. "Et puis, nous avons beaucoup été au cimetière : j'aime beaucoup ce lieu, je ne le trouve pas triste, mais c'est un lieu qui peut faire venir les larmes. Et tant mieux !", sourit encore la veuve.
Axelle, elle, continue d'avancer "step by step" dans son chemin de deuil car la grâce continue de se donner dans l'aujourd'hui. Elle découvre l'écriture, qui lui permet de vivre des retrouvailles intenses avec Léonard, et de dire à ses enfants quel homme a été leur papa. Elle se surprend également à peindre et s'offre de partir une journée en Allemagne à la rencontre d'une artiste autrichienne qui, comme elle, aime la vie en couleurs. Alors, inspirée par Veronica Von Degenfeld, elle peint trois magnifiques tableaux... "Et surtout, dans cette grande traversée du deuil, le plus salutaire a été de me laisser aider, et aimer", lance-t-elle avec force.
Une prise de conscience qu'elle a fait du vivant de Léonard et qui leur a permis de lancer des appels à l'aide : "Car les gens ne savent pas, ne devinent pas, ou n'osent pas aller vers vous quand vous souffrez". Et, après la mort de son mari, la jeune veuve continuera d'expérimenter la générosité des uns et des autres, notamment celle de ces deux grands-mères qui porteront encore des "petits plats" à la toute jeune veuve avec ses quatre petits... Enfin, Axelle s'agrippe à la main de la petite fille Espérance de Péguy qui lui donne force, joie et lumière. "Même si ça ne va pas mieux aujourd'hui, ça ira mieux. C'est sûr". Elle s'appuie sur la longue expérience de retour à la vie des autres. Et, avec les yeux de la foi, elle peut dire avec assurance : "J'en suis sûre, je reverrai Léonard avec son corps glorieux".
Créée pour le bonheur
Ultimement, Axelle se sait la bien-aimée de son Dieu, c'est la Source ultime de son bonheur, et cela change tout. Pour cela, il faut revenir en arrière. "Ce fameux été, juste avant ma rencontre avec Léo, je me suis sentie comme prise sous l'ombre de Dieu, expérimentant que jamais Il ne s'éloignerait de moi". Et un peu plus tard, en 2011, alors que son mari est très malade, Axelle raconte : "J'étais avec une amie, place des Vosges à Paris, et tout à coup, je la regarde et je lui dis : "Je sais que je vais être veuve, que mon amoureux va mourir bientôt, et pourtant, je sais que je vais continuer à être heureuse"". Une certitude intérieure bien mystérieuse concède-t-elle... et pourtant bien réelle. Axelle est faite pour être heureuse. Elle le clame haut et fort. Car Dieu nous a créés pour le bonheur, et non pour le malheur.
Si je ne peux plus marcher, eh bien je courrai ! Si je ne peux plus parler, eh bien je chanterai !
"Aujourd'hui je donnerais tout pour vivre à nouveau avec Léo en bonne santé, mais je préfère largement la femme que je suis aujourd'hui". Car le deuil, en débarrassant le cœur de ses scories, l'a fait accéder à une identité nouvelle. Axelle et ses enfants ont, chacun à leur manière, intégré l'héritage simple et fort de Léonard : "Si je ne peux plus marcher, eh bien je courrai ! Si je ne peux plus parler, eh bien je chanterai ! Si je guéris, eh bien on continue ! Si je ne guéris pas, eh bien on continue aussi !" Et professionnellement, Axelle a choisi d'accompagner les aidants ou les personnes dont le deuil est difficile à faire. "J'aime tant aider les personnes à retrouver leur élan vital, à se libérer de leur passé pour avancer... " Axelle n'a jamais été aussi reliée à la Vie, en Dieu. Normal avec un prénom comme le sien : Axelle, celle qui est axée en Dieu (El signifie Dieu en hébreu).
Pratique