Un an de la mort de Gaspard : “Ceux qui l’ont prié ont reçu de nombreuses grâces”

Un an après la disparition de Gaspard, les parents livrent un témoignage poignant dans un ouvrage intitulé “Gaspard, entre terre et ciel”. Ils partagent avec simplicité et émotion comment la maladie de leur fils a radicalement changé leur vie.

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Gaspard est né le 30 août 2013 près de Rennes, petit dernier d’une fratrie de quatre enfants. Le 29 septembre 2014, il est diagnostiqué de la maladie de Sandhoff, qui se traduit par une dégénérescence du système nerveux central. Le développement est normal pendant les trois à six premiers mois de vie, puis la maladie apparaît et évolue rapidement. Il n’y a pas de traitement spécifique pour cette maladie et l’espérance de vie dépasse rarement 4 ans.

En 2015, le père de Gaspard décide de partager le combat de son fils sur les réseaux sociaux. Les réactions sont immédiates et une véritable communauté de soutien se construit autour de lui ! Gaspard n’est plus simplement Gaspard, il devient le “petit soldat de l’amour”. “Gaspard nous a appris à aimer mieux, à nous donner plus”, témoignent Marie-Axelle et Benoit Clermont, ses parents. “Cette capacité à aimer, nous la possédons tous. Chacun d’entre nous.” Un an après la disparition de son fils, Benoit Clermont se confie à Aleteia.

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Aleteia : Les lecteurs d’Aleteia ont suivi l’histoire de Gaspard dès l’ouverture de la page Facebook et beaucoup ont été porté par son témoignage. Qu’est-ce qui vous a poussé à écrire ce livre ?
Benoit Clermont : Déjà, nous sommes persuadés de la fécondité de Gaspard qui nous dépasse largement. On sentait que nous n’en avions pas fini avec la page Facebook. Il y avait l’idée d’incarner le témoignage avec quelque chose de moins virtuel. On témoigne déjà de vive voix dans des conférences mais nous voulions, Marie-Axelle et moi, que le virtuel se traduise par du charnel. Je pense qu’avec le livre il y a quelque chose de charnel. C’est aussi important pour notre famille, pour nos enfants qui vont grandir, car ils sont encore petits. Un jour, ils pourront relire cette histoire qui leur appartient car, avec le temps, les souvenirs s’effacent sans qu’on le veuille. Nous voulions donc laisser une trace à nos enfants. Il y a aussi une forme de catharsis avec l’écriture et qui avait déjà commencé avec la page Facebook. Autre chose chose nous tenait aussi à cœur : Marie-Axelle et moi voulions écrire le livre à deux mains, que les textes de chacun soient bien explicites pour le lecteur. Nous pouvions ainsi nous exprimer librement en tant qu’homme et femme, mari et épouse, père et mère. Nous avions besoin de partager cette épreuve, à notre manière, tous en assumant nos points de vue différents.

Justement, comment s’est passé ce travail d’écriture à quatre mains ?
Marie-Axelle faisait un premier jet, je le lisais, et je racontais ensuite à ma manière, en faisant écho. Nous n’avons pas écrit l’histoire de Gaspard chacun dans notre coin. Il était important que l’on puisse donner notre avis, notre sentiment sur les évènements car nous ne les avons pas vécu de la même façon. Mais il fallait donc assumer pleinement, dans ce travail d’écriture, que nous n’avions pas eu les mêmes attentes ni les mêmes réactions. Nous ne sommes pas des gens héroïques. Nous voulons justement montrer toutes les difficultés qu’un couple-parents traverse dans ces moments difficiles et permettre, peut-être, à d’autres parents d’appréhender les épreuves sous un autre angle pour mieux les surmonter. Nous avons vraiment envie d’aider et d’apporter, à la fois, le témoignage d’une maman mais aussi d’un papa, ce qui est souvent plus rare.

Le message que vous partagez a-t-il porté ses fruits ? Avez-vous des témoignages de familles que votre histoire a boulversé ?
J’en ai plein bien sûr. Pour notre famille personnellement, cela a chamboulé beaucoup de choses. Nous avons remis les priorités à leur place et nous nous concentrons davantage sur l’essentiel. Nous avons reçu des témoignages de gens qui ont prié Gaspard et qui ont reçu de nombreuses grâces. Certains parents ont même appelé leur enfant Gaspard à la naissance. C’était très émouvant pour nous. Il y a mêmes certaines personnes qui ont retrouvé la foi grâce à notre expérience et des adultes qui ont demandé le baptême. Un chirurgien, un jour, nous a appelé pour nous dire qu’il avait changé son regard sur ses patients. Il s’est rendu compte qu’avant d’être un énième numéro, le patient était avant tout un être humain et qu’il fallait aussi se préoccuper de l’être qui se cache derrière le dossier. Cela nous réconforte beaucoup d’avoir tous ces témoignages, notamment lorsqu’on reçoit, si minimes soient-ils, des remarques comme quoi nous faisons de l’argent sur notre petit garçon. Cela nous blesse évidemment, mais quand nous recevons, dans la foulée, tous ces témoignages, cela nous remotive ! À chaque fois que j’ai des doutes sur la pertinence de notre témoignage, quand je me demande “est-ce qu’on doit continuer ou pas ?”, nous recevons des témoignages tellement forts que nous y voyons un signe, le signe de continuer. Témoigner c’est toujours prendre un risque.

Gaspard s’est éteint le 1^er février 2017. En quoi son départ a-t-il changé votre vie depuis un an ?
Notre vie avec Gaspard a totalement changé notre relation vis-à-vis de la foi. Elle l’a purifié. Elle a également changé nos habitudes et la manière d’appréhender la vie. Nous avons voulu vivre ce deuil sereinement avec nos enfants. Dès que nous avons un coup de blues, nous nous recentrons sur notre famille et nous ne cachons pas notre souffrance à nos enfants. Le jour où nous avons compris qu’Arthur, notre fils aîné, ne pleurait jamais parce qu’il ne nous voyait pas pleurer, cela nous a fait beaucoup de peine. Il est important que l’on soit naturel avec eux, que l’on puisse exprimer nos moments de bonheur comme nos moments de tristesse. La page Facebook, le livre… ce sont de beaux témoignages, également une démarche de deuil pour nous, mais ce n’est pas le cœur de notre vie. Nous ne voulons pas trop nous disperser mais rester focalisés sur le point central de notre vie : notre couple et nos enfants.

Vous préparez un film qui sortira le 5 février sur KTO. Pouvez-vous nous en parler ?
Ce n’est pas un projet que nous avons nous-même initié. Nous avons été contacté par Steven et Sabrina Gunnell ; tous les deux souhaitaient produire, en parallèle de leur activité professionnel, quelque chose qui a du sens. Ils avaient fait un premier film sur Damien Ricour, un acteur catholique décédé d’un cancer. À la suite de ce projet, ils nous ont demandé si nous étions d’accord de faire un film sur la vie de Gaspard et nous avons accepté. C’est davantage un film documentaire dans lequel Steven et Sabrina recueillent le témoignage des gens qui ont connu Gaspard : la famille, le corps médical, les amis, le clergé. Le film va au delà du livre et de notre témoignage personnel. Il partage le regard de ceux qui ont connu Gaspard tout au long de sa vie.

Gaspard entre terre et ciel, Marie-Axelle et Benoit Clermont, Cerf, janvier 2018, 208 pages, 18 euros.