Contre la maladie, Xavi marque une avalanche de buts

Il aime les chiens, les poules, son jardin, les séries et les nouvelles technologies. Et plus encore le Barça [ou FC Barcelone, prestigieux club de football espagnol, ndlr] où officiaient des joueurs qu’il appréciait par dessus tout comme Lionel Messi, Xavi et Iniesta. Il se souvient avec émotion du coup de fil que lui a passé Pep Guardiola, entraîneur emblématique de ce club, pour l’encourager à tenir la dragée haute à sa maladie : parler à celui qui lui a « procuré tant d’après-midi splendides », quelle joie ! Il faut bien quelques compensations quand on est cloué toute la sainte journée dans un fauteuil roulant, sans rien pouvoir bouger d’autre que les muscles de la main. 

Benjamin d’une famille de 9 enfants, Xavi avait 4 ans quand l’implacable diagnostic de sa maladie a été posé, 10 quand il a commencé à mesurer sa gravité. Au fil des années, sa santé s’est dégradée jusqu'à le priver de toute liberté de mouvement. « Le plus difficile, livre-t-il avec la spontanéité qui le caractérise, a été de devoir me nourrir par sonde et de renoncer aux bruyants et joyeux repas familiaux. Même si ces dernières années j’ai récupéré la capacité de manger des aliments faciles à avaler, comme de la soupe ou un jaune d’œuf avec des pommes de terre ». Depuis peu, il a dû franchir un cap qui lui a coûté plus encore : être connecté en journée à un respirateur.

Renoncer, c’est l’histoire de sa vie depuis bientôt trente ans. Pourtant, Xavi a résolu de s’en accommoder. Dans son livre initialement écrit en catalan en 2020 « Aprendre a morir per poder viure » et traduit en espagnol, anglais et français (aux Éditions Téqui sous le titre Ma vie jusqu’au bout), il livre avec simplicité, ce qui l’aide à tenir : l’amour de sa famille - visiblement très soudée -, la gratitude, l’ouverture aux autres, l’humour, l’humilité pour demander de l’aide sans faire de façons.

Son credo ? Ne pas s’épuiser à lutter contre ce qu’il ne peut changer et se focaliser sur tout ce qu’il lui est donné de pouvoir vivre encore. Pas d’angélisme pour autant : Xavi insiste sur le fait que cette acceptation, qui le rend « plus libre » est une décision à renouveler chaque jour. Comment s’habituerait-on à ne rien pouvoir faire comme tout le monde ? « Je m’efforce de vivre au présent, assure-t-il, sans trop me projeter dans l’avenir. » Très aidants, ses parents ont toujours joué franc jeu avec lui : en étant en vérité sur sa maladie et en l’éduquant à ne pas avoir peur de la mort. Ce faisant, écrit-il : « en m’éduquant à bien mourir, ils m’ont éduqué à essayer de vivre pleinement. »

A quoi ressemble cette vie, que d’aucuns considèreraient d’autorité comme ne valant pas la peine d’être vécue ? Xavi et ses proches ont tout fait pour qu’elle soit la plus normale possible. Ainsi le jeune homme a-t-il suivi une scolarité classique et mené à bien des études universitaires « en distanciel » qui lui ont permis de décrocher en 2021 un diplôme multimédia (graphisme, programmation web, animation ou montage vidéo). Il travaille désormais en freelance, principalement en design graphique.

Pour le reste, outre sa famille, ses piliers sont ses amis qui donnent de la couleur à sa vie : amis d’enfance pour la plupart avec lesquels il a passé des « soirées mémorables », autour de bons repas et de jeux de société. Et bien sûr sa foi, qu’il vit comme tout le reste : avec une belle simplicité. « Elle m’aide énormément, nous confie-t-il. Je crois à une vie après la mort. Quant à la souffrance, je pense que la mienne n’est rien comparée à la mort injuste et douloureuse de Jésus sur la croix. Et je crois que la souffrance n’est pas vaine, puisqu’Il est ressuscité. »