Des parents d’enfants « imparfaits » signent une tribune éloquente

Alors que le projet de loi bioéthique est examiné par le Sénat depuis ce mardi 7 janvier, une tribune publiée dans FigaroVox donne la parole à 26 parents confrontés à la maladie génétique d’un ou plusieurs de leurs enfants. Ils s’opposent à l’élargissement du diagnostic préimplantatoire aux aneuploïdies (DPI-A) et dénoncent un « eugénisme 2.0 ».La question de l’élargissement du diagnostic préimplantatoire aux aneuploïdies (DPI-A), c’est-à-dire aux anomalies liées au nombre de chromosomes, actuellement portée devant les sénateurs, a conduit les parents de Gaspard, Claire, Syméon, Côme, Philomène, Timothée, et tant d’autres, à prendre la plume dans une tribune collective publiée dans FigaroVox le 6 janvier 2020, pour s’élever contre cette revendication qui reviendrait à réaliser une sélection sur les embryons. « Nous désapprouvons le DPI-A, parce que cette demande conduit à opérer un tri eugénique sur la seule base de critères génétiques », affirment-ils. Et de souligner la défaite d’une médecine qui s’attacherait à éliminer les malades au lieu de chercher à les soigner : « Nous voulons d’une recherche qui s’attache à guérir les maladies génétiques, à guérir nos enfants, plutôt que de stigmatiser et de supprimer les malades qui en sont porteurs ».

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Sans pour autant renier les difficultés éprouvées par leurs enfants malades et leur famille, ils soulignent l’amour, l’émerveillement et le dépassement qu’inspirent leurs vaillants petits combattants : « Nous savons d’expérience que vouloir vivre sans souffrance, c’est se condamner à vivre sans amour », témoignent-ils en chœur. Le texte du projet sera examiné en séance à partir du 21 janvier prochain.