Aleteia : On considère parfois Jacques Chirac comme le “père des lois handicap”. Concrètement, a-t-il vraiment contribué à faire bouger les lignes autour du handicap ?
Philippe de Lachapelle : Tout d’abord, je pense que si Jacques Chirac a eu une vraie attention aux personnes handicapées à travers ces lois successives, c’est entre autres parce qu’il était lui-même touché par cette question dans sa propre famille. Il était extrêmement pudique sur sa vie familiale, on le sait, mais il avait sa fille Laurence, lourdement anorexique, qui souffrait, qui avait fait plusieurs tentatives de suicide et qui est décédée en 2016 à l’âge de 58 ans. C’était sans doute une blessure, une écharde dans son cœur de père. Son attention a probablement été nourrie par cette blessure personnelle. Ensuite, il y a eu plusieurs lois sous son impulsion. Si je devais définir celle de 1975 [alors qu’il était Premier ministre durant la présidence de Valéry Giscard d’Estaing, ndlr], je dirais qu’il s’agit de la première grande loi. On a commencé à penser la loi de façon à répondre aux besoins des personnes handicapées. Cette logique est peut-être aujourd’hui critiquée car on essayait un peu de faire rentrer les personnes dans des cases, mais à l’époque, c’était un progrès. D’une certaine manière, on disait : “On a repéré ton handicap et on va en dire quelque chose, on va essayer de répondre à tes besoins”. La loi prenait des dispositions. Cela a été le point de départ de beaucoup de créations d’établissements. Ces dispositifs étaient nécessaires : avant, il n’y avait rien ou presque rien. C’était l’hospice, l’hôpital psychiatrique ou les familles. Cette loi a été le point de départ d’une vraie politique sur le handicap en France.
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Qu’a apporté de plus la loi dite handicap de 2005, promulguée quand il était président de la République ?
La loi de 2005 a vraiment inversé la chose : on a commencé à penser en terme de projet de la personne. La grande force de cette loi est vraiment d’avoir pensé la personne au cœur du dispositif. L’idée était : “On va t’accompagner pour réaliser ton projet de vie. On va repérer ce dont tu as besoin et on va compenser par des mesures qui peuvent être financières ou techniques, par du personnel, dans l’idée d’une égalité de droit et de chance avec tout le monde”. Après ce n’est pas ce qu’il se passe toujours, mais c’était cette philosophie. Ce mouvement s’inspire notamment de ce qui s’expérimentait déjà dans les pays du Nord. Il s’agit d’un principe de compensation. Le deuxième principe de cette loi est l’accessibilité. Et quand on parle d’accessibilité, ce n’est pas qu’une question de rampe ou de plan incliné. Il s’agit de l’accessibilité de toutes les personnes handicapées à tous les aspects de la vie : scolaire, étudiante, culturelle, professionnelle, sociale. À l’OCH, nous nous sommes d’ailleurs battus à ce moment-là pour que la loi intègre la dimension de vie spirituelle et religieuse. Finalement, cela ne s’est jamais fait. Et pourtant, c’est un vrai enjeu, l’accessibilité spirituelle.
“Je pense néanmoins que cette loi allait dans la bonne direction et que Chirac y était pour quelque chose. D’ailleurs personne n’en conteste les fondements.”
Le troisième point est que la personne doit être au milieu du dispositif, avec l’idée d’un guichet unique. Avant, la personne allait de guichet en guichet pour une allocation, pour une orientation, pour un accompagnement… Pour les familles, c’était un véritable parcours du combattant. Il y avait énormément de services partout. Avec la création des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH), tout a été pris en compte. Si l’idéal était là, la pratique est pourtant restée complexe. Le changement de culture ne se décrète pas si facilement par le haut et il reste encore de grande inégalités territoriales. Certains territoires ont beaucoup progressé, d’autres pas du tout : nous sommes vraiment à mi-chemin. C’est le sens et c’est un bon sens, mais nous n’avons pas encore pris tous les moyens pour bien avancer.
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Le mot “inclusion”, qui est aujourd’hui le mot phare de la politique du handicap, est la résultante de cela. Nous ne devrions plus raisonner intégration, nous ne devrions plus penser à mettre des personnes qui sont en marge dans un groupe de valides. En principe, l’idée de l’inclusion, c’est que toute la société doit être inclusive et que chacun doit être chez soi partout. Dans la pratique, cela ne se passe pas comme ça. Je pense néanmoins que cette loi allait dans la bonne direction et que Jacques Chirac y était pour quelque chose. D’ailleurs personne n’en conteste les fondements.
Ces lois témoignent-elles d’un changement de regard de la société sur les plus fragiles qui s’amorçait ?
Absolument. Mais si cela y contribue, ce n’est pas suffisant. En effet, c’est aussi sous Jacques Chirac que la loi sur l’avortement de 1975 a été votée. Or, elle comporte un volet sur l’interruption médicale de grossesse qui ouvrait déjà à l’époque la possibilité qu’une personne handicapée in utero soit détectée et avortée jusqu’au dernier jour de la grossesse. Cela montre une discrimination terriblement fondatrice ; l’égalité de droit était déjà rompue. Il y avait en effet un délai au-delà duquel l’interruption de grossesse était illégale, mais quand il y avait présomption de handicap, elle ne l’était pas. On est paradoxal dans le champ du handicap : on a à la fois une loi qui veut que la personne handicapée participe à la vie de la société dans tous ses aspects, et en même temps, des lois qui sont très discriminantes, notamment celle-ci, puisque avant la naissance on n’est pas à égalité de droit et de chance. Je ne porte pas de jugement moral mais je constate ce paradoxe-là qui nous taraude. Ces lois sont signifiantes de ce paradoxe et Jacques Chirac sans doute, on peut l’imaginer, était travaillé par les mêmes contradictions. Il a néanmoins permis de progresser sur ces questions par ces deux grandes lois successives de 1975 et 2005. Nous y serions venus de toute façon parce que toute l’Europe nous demandait d’avancer dans cette direction-là, mais Jacques Chirac a accéléré le rattrapage.
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