Le 2 avril, journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, est l’occasion de mieux comprendre ce trouble souvent méconnu du grand public. En France, 600 000 personnes seraient concernées. Elisabeth et Jean-Claude Rivard habitent Lyon. Ils sont les parents de Guillaume, 42 ans, atteint de troubles autistiques.
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Pour la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, le monde se pare de bleu, couleur officielle de l’événement, car elle représente le calme et l’apaisement. De nombreuses manifestations sont organisées en France et dans le monde. Ainsi, à Lyon, le Palais de justice sera illuminé en bleu. Aujourd’hui, l’autisme reste encore très méconnu. Il s’agit d’un trouble du développement neurologique. La personne autiste ne montre pas du tout les mêmes réactions que les autres. Un problème au niveau du développement cérébral génère des difficultés dans ses modes de communication et dans ses interactions sociales, des comportements répétitifs et des centres d’intérêts restreints et spécifiques. Elle est parfois très performante dans un domaine particulier – même si la notoriété d’un Josef Schovanec reste rare. Malheureusement, on peine encore à diagnostiquer ce trouble.
Une éducation spécifique
Guillaume, 42 ans, ne parle pas, mais quand on s’adresse à lui, il est extrêmement sensible à la qualité et la tonalité de la voix. Élisabeth, sa maman, explique qu’il a eu une enfance difficile. En effet, sa prise en charge n’était pas adaptée. Or, afin qu’il puisse se développer de la meilleure manière possible, un enfant autiste réclame un accompagnement et une éducation très particuliers. En l’éduquant de façon spécifique, on peut lui donner une qualité de vie bien meilleure. « Ces personnes ont besoin de choses prévisibles et concrètes », explique Élisabeth. Ce n’est qu’à 17 ans que leur fils a vraiment pu être aidé, grâce à un emploi du temps bien structuré. Il a alors commencé à sourire et à respirer la joie de vivre, pour la plus grande joie de ses parents.
Élisabeth explique que sa famille et celle de Jean-Claude sont restées très présentes. Une grande chance pour eux. « Notre grande bataille, c’est l’inclusion sociale », affirme sa mère. « Guillaume a été très entouré. Tout le monde avait un grand amour pour lui. Pour nous aussi cela a été précieux. Nous avions besoin de ce soutien ». Elle ajoute que cet appui familial a été un vrai facteur d’équilibre pour son conjoint et elle, même si, précise-t-elle, « c’est un équilibre toujours fragile ».
Un goût très fort de la vie et de l’instant
« On a toujours essayé de mener la vie la plus normale possible. Notre fils a beaucoup voyagé avec nous, aux Antilles, en Espagne, en Italie, à l’Ile Maurice… », déclare la maman. « Cette réalité donne un goût très fort de la vie et de l’instant. Un moment avec des amis a une saveur extraordinaire. Nous avons développé une sensibilité aux beaux moments. […] Guillaume a fortifié notre regard sur la valeur de la vie. Même si elle est un peu diminuée, c’est quand même la vie ». Cette mère insiste : « Toutes ces personnes ont droit à la vie et au bonheur ».
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Elle évoque son lien avec la Vierge : « J’ai une très grande dévotion à Marie. Elle a porté des difficultés énormes. Elle aussi a vu son fils affaibli ». Aujourd’hui, Guillaume suit des cours de catéchèse spécialisée. Le 13 mai 2018, il recevra la communion pour la première fois et sera confirmé, grâce à un prêtre de paroisse qui a su l’accueillir tel qu’il était. Et également grâce à Claire, une jeune femme spécialisée dans l’accompagnement des personnes autistes. On peut dire qu’aujourd’hui, il a gagné en sérénité.
À l’occasion de la journée mondiale de l’autisme, Autisme Rhône Lyon Métropole organise une conférence exceptionnelle avec Laurence Stezewski, à l’origine de la mise en place de nombreux programmes d’accompagnement en emploi des personnes autistes au Québecc. De 19 heures à 21h30 à Villeurbanne (Centre culturel de la vie associative, 234 cours Emile Zola). Participation libre.
