Marine Barnérias, 23 ans, pétillante, attachante et pleine de répartie, a été diagnostiquée d’une sclérose en plaques à la fin de sa première année de master d’école de commerce, à 21 ans. Cette maladie auto-immune a chamboulé sa vie, son quotidien et ses projets. Pourtant, elle a pris le parti de ne pas se laisser abattre, de mobiliser sa volonté et de vivre pleinement.
Elle choisit d’abord de renommer sa sclérose en plaques (ou SEP) “Rosie”, “parce que “sclérose en plaque” c’est super long, c’est moche et ça fait peur !”. Ceux qui partagent sa maladie, elle les appelle “les fleuristes”, et ils sont ensemble un groupe de “Seper Hero”.
À la question “qu’est-ce qu’on peut faire, ou ne pas faire avec cette maladie ?”, elle répond sans hésitation “on peut tout faire”. Marine a un moral d’acier, qui la pousse à ne pas baisser les bras, et l’encourage à “larguer les amarres”, “pour faire un petit bout de chemin, toute seule, avec moi, Marine, mon sac et mon couteau”. Ainsi, elle part fin janvier 2016 pour visiter trois pays. La Nouvelle-Zélande tout d’abord, pour apprendre à se connaître et à maîtriser les aléas de la maladie sur son corps, ce corps qu’elle doit comprendre pour mieux vivre avec, puis la Birmanie pour affûter son esprit et apprendre à s’en servir comme béquille lorsque ses ressources physiques lui font défaut, et enfin la Mongolie pour sonder les tréfonds de son âme dans la solitude et le dépouillement. Sac au dos, elle part seule, et pourtant elle l’avoue : “Je ne me suis jamais sentie autant accompagnée… alors que j’étais toute seule ! (…) On est tous partis, tous ensemble dans mon sac à dos ! J’ai l’impression d’avoir fait ce voyage avec tout le monde”.
De ce voyage, elle a récolté de nombreux fruits. Tout d’abord, le rêve enfin réalisé du voyage qu’elle n’avait jamais osé entreprendre auparavant, une meilleure connaissance d’elle-même qui l’aidera à vivre l’évolution de sa “Rosie”, des souvenirs et des rencontres incroyables, qu’elle a d’ailleurs partagés au fil de son périple par de petites vidéos tournées sur le moment, et enfin le récit de cette aventure qui “a donné un sens à [sa] vie” en livre : Seper Hero : le voyage interdit qui a donné du sens à ma vie.
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Seper hero : le voyage interdit qui a donné du sens à ma vie de Marine Barnérias. Flammarion, mai 2017, 18 euros.
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