“Le handicap est un combat mais la vie est tellement plus forte que je veux le clamer !”

Atteinte d’une maladie génétique, Marie-Caroline croque la vie à pleines dents ! Un beau témoignage à découvrir !Marie-Caroline, 31 ans, atteinte d’une maladie génétique, est une « prof d’anglais à roulettes, amoureuse de la vie, réchauffée par le rayon de soleil de la foi, passionnée d’aventures, de voyages et fan de chocolat. » Elle vient de publier un livre, Out of the box, rempli d’enthousiasme, d’humour, d’émotions et de couleurs. Un véritable hymne à la vie !

Aleteia : Pourquoi avoir écrit ce livre ?
Marie-Caroline Schürr : Pour moi, la vie est vraiment une passion et un mystère qui lève son voile chaque jour. La vie m’émerveille, elle est toujours plus forte, elle gagne toujours ! J’ai ressenti un appel à écrire ce livre : j’avais envie de crier la beauté de la vie. On n’est pas dans un monde de bisounours et le handicap est un combat de tous les jours. Mais, pour moi, la vie est tellement plus forte que je voulais le clamer et le partager. Je voulais aussi rendre témoignage de ce don immense de la vie qui m’a été fait par Dieu et mes parents. Le plus beau cadeau que j’ai reçu.

Un petit éclairage sur le titre, Out of the box ?
Ce titre est un appel à la liberté intérieure. Sortir de sa boîte, c’est quitter sa sécurité, son petit monde, c’est ouvrir le couvercle de sa propre vie. Dans mon livre, chaque chapitre représente une couleur, comme les couleurs de notre vie à chacun. Il y a des couleurs qui sont joyeuses, d’autre qui sont très sombres. Chaque couleur est importante, car derrière chaque ombre, il y a la lumière, derrière chaque cri, il y a la vie et sur la croix, il y a la lumière de Dieu.

Un hymne à la vie, malgré le handicap ?
C’est un hymne à la vie mais aussi dans le cri. Le handicap est un combat difficile, c’est une souffrance, mais je suis appelée à vivre la vie avec lui. En lui-même, le handicap n’a aucun sens. Si je pense à tout ce que cela représente dans ma vie de combat et de difficultés, cela n’a pas de sens. C’est une souffrance. Par contre, si je regarde ma vie avec lui, le handicap reste, mais mon cœur s’ouvre aux cadeaux que je peux recevoir avec lui. Je ne dirai jamais que mon handicap est une chance. Jamais. Ce n’est jamais une chance. Par contre, être en vie, ça c’est une chance. Grâce à mon handicap, des cadeaux me sont faits. Par exemple, le cadeau de ma dépendance c’est la rencontre, parce que j’ai besoin d’aide pour tout : me lever, m’habiller… En fait, je suis à la fois très dépendante et très autonome. L’autonomie n’est pas donnée directement, elle s’apprend, dans les échecs et dans les victoires. La voiture fait partie des victoires ! Mon handicap devient ainsi un terreau pour beaucoup de choses que je n’aurai peut être pas fait sans lui : des amitiés extraordinaires que Dieu me donne, mon métier de professeur aussi.

Quel est votre défi le plus fou ?
Je ne sais pas s’il y en a un plus fou qu’un autre mais en tout cas, je suis passionnée par les aventures sportives. Je dirai que c’est une douce folie dans le sens où, certes, c’est quelque chose de fou, mais ça me rend pleinement vivante. C’est une bonne folie parce que j’ai juste envie de vivre, de croquer la vie. Quand les opportunités s’offrent à moi, je les saisis et je n’ai rien à prouver, j’ai juste envie de les vivre. La vie qui est plus forte, m’appelle et m’émerveille aussi dans le combat qu’elle représente. Le plus dur en fait, souvent c’est le monde qui me demande de prouver que j’ai envie de vivre.

Vous êtes bien entourée…
J’ai vraiment beaucoup de chance, j’ai une super famille, j’ai beaucoup d’amis. J’ai besoin de l’autre pour mon quotidien matériel, pour ma propre survie, mais j’ai surtout besoin des autres pour choisir la vie. Toute seule je ne pourrai pas. C’est avec mes amis, c’est avec les personnes qui y croient avec moi que la vie est belle et vaut le coup, que la vie est plus forte que mon handicap. Mais, est-ce que le monde me dit : « J’ai besoin de toi » ? Est-ce que finalement ma vie c’est juste me lever le matin et aller travailler ou est-ce que j’ai la chance de rencontrer des personnes qui me disent : « J’ai besoin de toi » ? La société a besoin de nous, personnes handicapées. Est-ce que ma voix va être entendue, est-ce qu’on me donne une voix ? C’est une vraie question pour moi et pour les personnes fragiles.

Un petit mot à adresser aux lecteurs d’Aleteia ?
Out of the box est une joie à partager, à saisir et à offrir. Une vie est faite de tempêtes, de déserts, mais aussi d’accalmies et de soleil. Pour chacun, elle aura toujours des hauts et des bas, mais l’épreuve du handicap nous interroge d’autant plus sur le sens de notre vie : Pourquoi suis-je là ? Est-ce que la vie, c’est juste me battre avec mon handicap ? Est-ce que je crois qu’il est beau que j’existe ?

Propos recueillis par Marie Fournier.

Marie-Caroline Schürr, Out of the box ! La joie à roulettes, Éditions du Jubilé, novembre 2016, 22 euros.

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