Collégialité, soins d’accompagnement, pronostic vital… Petit dictionnaire de la fin de vie

Aide à mourir, euthanasie, suicide assisté, discernement, clause de conscience, pronostic vital… Les mots du projet de loi sur la fin de vie peuvent sembler tour à tour familiers et lointains, clairs mais aussi flous. Alors que le projet de loi sur la fin de vie vient d’être présenté en conseil des ministres, Aleteia vous propose de revenir sur quelques définitions essentielles avant le début des débats en séance à l’Assemblée nationale le 27 mai.

C'est l'expression choisie par Emmanuel Macron pour le projet de loi sur la fin de vie. Suffisamment vague et consensuelle, elle englobe l'ensemble des procédés permettant à des patients majeurs atteints d’une maladie incurable, dont le pronostic vital est engagé à courte ou moyenne échéance, de mourir. Euthanasie, suicide assisté, assistance au suicide, aide active à mourir... Les formulations ne manquaient pourtant pas sur le sujet.

Dans le projet de loi, l’aide à mourir est définie comme le fait d’"autoriser" et d’"accompagner la mise à disposition, à une personne qui en a exprimé la demande, d’une substance létale […] afin qu’elle se l’administre ou, lorsqu’elle n’est pas en mesure physiquement d’y procéder, se la fasse administrer par un médecin, un infirmier ou une personne volontaire qu’elle désigne". Les conditions d’accès et les modalités de cette aide à mourir sont prévues dans les articles 6 à 11 du texte.

Une clause de conscience est le droit reconnu à certains professionnels, dans leur statut légal, de s'opposer à une décision ou de ne pas accomplir un acte comportant des enjeux éthiques importants. Elle s’appuie sur deux textes de référence essentiellement : l’article 10 de la Déclaration des droits de l'homme et du citoyen de 1789 ("Nul ne doit être inquiété pour ses opinions, même religieuses, pourvu que leur manifestation ne trouble pas l’ordre public établi par la loi") et le préambule de la Constitution du 27 octobre 1946 ("Nul ne peut être lésé dans son travail ou dans son emploi en raison de ses origines, de ses opinions ou de ses croyances").

Le projet de loi présenté en conseil des ministres comprend une clause de conscience pour les professionnels de santé qui ne souhaitent pas aider leurs patients à mourir. Cependant, "le professionnel de santé qui ne souhaite pas participer à la mise en œuvre de ces dispositions doit informer, sans délai, la personne de son refus et lui communiquer le nom de professionnels de santé susceptibles d’y participer", précise le texte.

Cette clause ne parvient pas à calmer l’inquiétude légitime des soignants en soins palliatifs. "Ce n’est pas que les soignants ne font pas confiance à la clause de conscience", a expliqué Claire Fourcade, la présidente de la SFAP, mais "la seule promesse qu’ils font au quotidien [à leurs patients], c’est d’être là jusqu’au bout et de ne pas abandonner. Une clause de conscience protège le soignant mais au prix de la trahison de cette promesse". Elle vient "casser le sens de l’engagement".

La collégialité est un principe qui guide les actions d’un groupe de personnes ayant le même statut et par lequel ils assument collectivement les décisions prises par la majorité de ses membres. "La collégialité ne veut pas dire l’unanimité et le corps médical sait gérer, déontologiquement, les dissensus. J’ai confiance dans la capacité des personnels médicaux et paramédicaux à faire face, avec humanité, à ces situations", avait indiqué Emmanuel Macron dans une interview accordé à La Croix.

Mais dans le projet tel qu’il est rédigé en l’état, le médecin auprès de qui la demande a été formulée doit obligatoirement seulement recueillir l’avis d’un médecin spécialiste de la pathologie du patient ainsi que d’un autre soignant. Il peut s’il le souhaite solliciter l’avis d’autres professionnels, "notamment de psychologues", mais sans obligation. Le médecin sollicité par le patient pour sa demande d’aide à mourir est donc le seul à prendre la décision d’autoriser, ou non, cette aide à mourir. La collégialité n’est donc ici que purement consultative.

Le discernement signifie la capacité de l'esprit à juger clairement et sainement des choses. Parmi les critères retenus pour être éligible à l’aide à mourir se trouve celui du discernement formulé ainsi : "Être apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée." "Les personnes dont une maladie psychiatrique altère gravement le discernement lors de la démarche de demande d’aide à mourir ne peuvent pas être regardées comme manifestant une volonté libre et éclairée", précise encore le texte.

Sont ainsi exclus, en tout cas pour le moment, les personnes atteintes de maladies psychiatriques mais aussi de maladies neurodégénératives qui altèrent le discernement comme la maladie d’Alzheimer. Mais les personnes qui n’ont pas accès aux traitements permettant de soulager leurs souffrances ne voient-elles pas non plus leur discernement obscurci ?

L’euthanasie désigne le fait d’administrer à une personne en fin de vie, ou non, qui le demande, ou non, un produit létal afin de précipiter son décès. Le terme euthanasie, tout comme le suicide assisté, n’apparaît pas une seule fois dans le projet de loi. Elle est pourtant inclus, comme le suicide assisté, dans l’expression valise qu’est "l’aide à mourir".

Ce geste, dans le projet de loi présenté par le gouvernement en conseil des ministres, lorsque le patient n’est pas en mesure de le faire lui-même, peut être fait "à sa demande, soit par une personne volontaire qu’elle désigne lorsqu’aucune contrainte n’y fait obstacle" soit par un professionnel de santé.

En médecine on parle d'un pronostic vital engagé lorsqu'il y a une menace imminente sur la vie du patient, un fort risque de décès. Pour "bénéficier" de l'aide à mourir telle que prévue dans le projet de loi, il faudra que le pronostic vital du patient soit engagé à court ou moyen terme.

Mais qu’est-ce que cela signifie exactement ? La notion de "moyen terme" est d’autant plus ambigüe que les soignants alertent régulièrement sur la difficulté de donner un pronostic fiable pour les personnes en fin de vie. Quelques mois, un an… En fin de vie, les corps réagissent différemment et l’accompagnement ainsi que la psychologie ont un rôle essentiel.

Lorsqu’aucun traitement ou aucune solution thérapeutique n’est plus efficace, "les soins d’accompagnement prennent le relais pour préserver la qualité de vie des personnes dont la fin de vie doit être envisagée", définit ainsi le ministère de la Santé. Incluant les soins palliatifs, ils préviennent et soulagent les souffrances physiques, psychiques ou encore spirituelles et répondent aux besoins de manière globale, qu’ils soient médicaux ou non.

Ces soins d'accompagnement sont susceptibles d’être mis en place quel que soit le lieu de vie ou de soins à travers une prise en charge qui inclue les proches de la personne malade. Ils peuvent intervenir au cours d’une période de soins ou en phase avancée ou terminale d’une maladie grave et incurable. Le projet de loi prévoit de modifier certaines formules en employant plus volontiers soins d’accompagnement à soins palliatifs.

Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale et pluridisciplinaire de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. Ils visent à soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi à prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle.

Les soins palliatifs s'adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. Contrairement à ce que l’on croit souvent, les soins palliatifs ne se prodiguent pas uniquement dans les derniers jours de la vie et peuvent intervenir assez tôt.

Le suicide assisté se distingue de l’euthanasie par le fait que c’est le patient lui-même qui s’administre le produit létal. S’il n’est jamais mentionné dans le projet de loi comme l’euthanasie, il est bien prévu dans le texte et sera donc appliqué dans le cas où la personne est "physiquement" capable de se l’administrer.

Les souffrances réfractaires sont les souffrances que la médecine n'est pas - encore - en mesure d'éliminer. Pour soulager ces souffrances, la loi Claeys-Leonetti en vigueur en France prévoit déjà la possibilité de bénéficier d’une sédation "profonde et continue jusqu’au décès". Le projet de loi sur la fin de vie en fait un critère pour accéder à l'aide à mourir.

Le patient doit ainsi "présenter une souffrance physique ou psychologique liée à cette affection qui est soit réfractaire aux traitements, soit insupportable lorsque la personne ne reçoit pas ou a choisi d’arrêter de recevoir des traitements". En d’autres termes, les souffrances du patient ne doivent pas pouvoir être soulagées autrement que par la mort.