Ces phrases à dire (et à ne pas dire) aux parents d’un bébé prématuré

La prématurité touche tous les pays, 15 millions d’enfants chaque année, soit en moyenne 11% des naissances. À l’occasion de la Journée Mondiale de la Prématurité, Aleteia partage quelques conseils venant de parents d’enfants nés trop tôt, avant 37 semaines ou parfois avant 28 semaines de grossesse. Les parents d’enfants prématurés témoignent généralement de la délicatesse de leur entourage, des nombreux messages de soutien et de l’assurance que de nombreuses prières les ont portés tout au long de leur épreuve. Néanmoins, Aleteia partage quelques situations qui peuvent être plus délicates ou source de maladresses envers ces parents.

"Il est petit pour deux mois" ou encore "le mien tenait assis à cet âge-là". Des remarques qui échappent aux personnes qui n’ont pas connaissance de la prématurité de l’enfant. En général l’entourage sait que l’enfant prématuré a deux âges : son âge réel qui correspond à la durée depuis sa naissance, et son âge corrigé, l’âge qu’il aurait s’il était né à terme. Les médecins continuent à se référer à l’âge corrigé pendant plusieurs années, tant pour sa courbe de croissance que pour son développement intellectuel et moteur. Célébrer les étapes franchies (quand l’enfant prématuré arrive à téter, quand il tient assis, quand il marche, quand il parle…) a une immense valeur pour les parents qui s’arment de patience en observant le développement de leur enfant.

Quand l’enfant prématuré est encore à l’hôpital, les nuits ne sont pas encore hachées mais la fatigue n’est pas moindre : les multiples trajets pour aller à l’hôpital, la fatigue du retour de couche, le temps à tirer son lait pour le donner à son enfant, les conduites scolaires des autres enfants de la fratrie, tout ceci fatigue. C’est le bon moment pour proposer de déposer les frères et sœurs à l’école, ou d’apporter un plat pour le dîner. Sandrine se souvient d’une de ses amies lui demandant ce qui lui ferait plaisir. "Je lui ai répondu : une tarte à la tomate faite maison. Mon amie a été surprise, arguant que je pouvais tout acheter tout fait au supermarché, mais justement, mon petit plaisir à ce moment était de pouvoir manger quelque chose de simple et fait maison."

Ensuite, quand le bébé rentre à la maison, l’entourage oublie parfois l’histoire de l’enfant. Sandrine raconte : "Un jour, une personne m’a conseillé de laisser pleurer ma fille pour qu’elle trouve son sommeil. C’est simplement impossible avec un grand prématuré. Je voulais rester avec elle le plus possible. D’ailleurs le personnel de santé me l’a toujours dit : “Quand votre bébé pleure, mettez-le contre vous, il y a quelque chose à rattraper, une intimité qui a été écourtée.” En fait, avec notre enfant prématuré, nous n’avons pas besoin des conseils des gens, mais simplement de leur disponibilité envers nous."

"Je connais quelqu’un qui a eu un enfant prématuré aussi et maintenant ça va très bien" ou encore "Untel est né très prématuré, bon il est handicapé mais il est plein de joie." Sandrine partage que peu importe les autres enfants, c’est la vie de son propre enfant qui compte. Elle partage également le piège d’aller surfer sur Internet, témoignant que c’est le meilleur endroit pour trouver des horreurs. En revanche, le site SOSprema l’a beaucoup aidée pour trouver l’éclairage de parents traversant les mêmes épreuves, des informations pratiques sur les étapes à traverser : des informations utiles, données avec une grande douceur.

De son côté Rose choisit chaque jour de faire confiance à l’avenir : "Mon fils est différent des autres à la maternelle, je le vois bien, mais les médecins ne cessent de me dire que son développement est bon et qu’avant ses cinq ans nous ne pouvons pas savoir de façon certaine les retards potentiels, alors je m’accroche à cette échéance et je me réjouis de ses progrès."

Les parents d’enfants prématurés sont déjà parents, même si l’enfant n’est pas encore à la maison. Plus encore, ils font face à l’inquiétude que leur enfant meurt trop tôt et ne rentre pas dans leur foyer. Se réjouir de cette nouvelle vie et la fêter comme on le ferait avec un bébé né à terme, par une visite ou un cadeau de naissance, a encore plus de valeur pour les parents d’enfants prématurés.

Sandrine se souvient avec gratitude du bouquet de fleurs envoyé par ses collègues pour son retour à la maison, alors que sa fille était encore à l’hôpital. Elle poursuit : "J’ai été énormément nourrie par tous les messages de réconfort, d’encouragement, les prières. Je préférais être dans ma bulle, je n’avais pas envie d’une visite ou d’un téléphone, je ne m’en sentais pas la force, mais je suis émerveillée de toutes les gentillesses que j’ai reçues."

Sylvaine poursuit : "Un cadeau pour la maman fait vraiment plaisir, je me souviens d’avoir particulièrement apprécié un gel douche offert par une amie. Cela peut paraître dérisoire, mais cela m’a fait du bien. Un cadeau pour le bébé aussi, mais quand le bébé a moins de 32 semaines, les vêtements sont inutiles. En revanche, quelque chose qu’on peut laisser dans la couveuse — la carte de son saint patron ou un carré de laine qui gardera notre odeur — aide à adoucir la séparation. Le moment de laisser son enfant, en attendant la prochaine visite, est toujours éprouvant. Ce genre de cadeau aide la maman à laisser à un peu d’elle-même auprès de son bébé."

Le retour à la maison est une victoire et une joie, c’est aussi une immense responsabilité pour les parents qui se retrouvent seuls avec leur tout-petit, quand à l’hôpital, ils avaient toujours le soutien de l’équipe médicale. Sandrine garde une grande joie de cette étape, comme si elle redevenait maîtresse de la vie de son enfant. "Pouvoir prendre mon bébé dans mes bras quand je voulais était merveilleux ! Ce manque de liberté à l’hôpital était une vraie souffrance."

Après le retour à la maison, les parents ont encore besoin de la disponibilité de leur entourage. Juliette témoigne : "Je me souviens de mon amie qui m’a appelée à l’aide en me demandant de veiller sur sa fille pour qu’elle sorte 30 minutes faire un footing. Je dois avouer que j’étais impressionnée par tous les tuyaux encore présents alors même que sa fille était rentrée à la maison, mais ça valait bien l’effort en voyant mon amie revenir le visage un peu plus rose."

Il n’y a pas forcément besoin de grands discours, peu de mots sont nécessaires. Le soutien de l’entourage vient davantage de la simple présence d’un proche qui se rend disponible, d’un texto un soir pour redire sa compassion, d’une prière sincère pleine du désir de voir cet enfant vivre, heureux.