Nicolas Rengade, deux lourds handicaps et une pêche d’enfer

Un regard clair et franc sous une ample mèche de cheveux châtains et une jovialité à toute épreuve : c’est ce qui frappe de prime abord chez Nicolas, plus que le fauteuil roulant avec lequel il cohabite bon gré mal gré depuis ses 14 ans. Nicolas assure pourtant qu’il est le « plus chanceux » des hommes ! Il est vrai que la Providence l’a gratifié d’une ample famille, soudée et chaleureuse, creuset de sa foi en Dieu. Pour le reste, il est moins bien loti ! À 8 ans et demi, on lui diagnostique une maladie de Duchenne et une espérance de vie d’une trentaine d’années. Quelques mois après, son cœur d’enfant est "bouleversé" par l’annonce du divorce de ses parents, et "traumatisé" par un tremblement de terre ravageur sur la terre japonaise où il vit depuis ses 3 ans. Dès son retour en France, à 9 ans, il perd peu à peu en autonomie jusqu’à devoir renoncer à la marche, en 2015.

Hormis une lourde peine de cœur cette même année, rien ne décourage le jeune homme : il tisse des liens d’amitié tous azimuts, s’investit dès le collège auprès de l’AFM (Association Française pour la Myopathie), se découvre une passion pour le théâtre, pratique tous les sports possibles avant que la maladie ne le contraigne à y renoncer (tennis, badminton, ping-pong…), s’essaie un brin à la musique.

L’histoire pourrait s’arrêter là : celle d’un garçon dynamique et sociable qu’amoindrit une maladie très invalidante et qui, sachant son temps compté, profite à plein de sa vie. "La mort n’est pas pour moi une épée de Damoclès génératrice d’angoisse, assure-t-il. Au contraire, comme elle fait depuis longtemps partie de mon horizon, elle décuple mon envie de vivre !" Une envie dévorante que rien n’entrave. Pourtant ! En avril 2023, nouveau coup du sort : du jour au lendemain, Nicolas manque de perdre la vue, échoue à l’hôpital, enchaîne les examens médicaux… et la nouvelle tombe, implacable : il est atteint de sclérose en plaque. "J’avais une chance sur 60 millions de cumuler ces deux maladies, soupire-t-il. N’empêche ! Je suis dans la gratitude de ce que la vie m’a donné. Un père très investi à mes côtés, une famille (recomposée) en or, des supers potes de tous horizons et la chance de savoir que Dieu est à mes côtés, une fois pour toutes."

Car c’est la foi qui élargit ses horizons et lui donne un mental d’acier. Une foi héritée de ses parents à laquelle il n’accorde qu’une importance relative jusqu’à une confession à Lourdes l’année de ses 16 ans. Confession qui l’a, insiste-t-il "radicalement changé" et empli d’une inaltérable sérénité. "J’ai senti une présence d’amour qui remplissait l’entièreté de mon cœur, témoigne-t-il. J’avais tellement de joie en moi que je n’ai pas réussi à faire autre chose que sourire, sourire à cette présence divine, sourire à la tendresse de mes proches, sourire à la beauté de ma vie." 

Depuis ce jour, un lien particulier s’est tissé avec le sanctuaire marial : il s’y rend chaque année en famille pour le Pèlerinage national de l’Assomption, non côté malades, mais côté aidants. "La relation d’aide revêt pour moi une extrême importance, précise-t-il : au départ, j’ai ravalé mon orgueil et me suis fait violence pour demander de l’aide à tout un chacun. Je me suis aperçu que les autres étaient heureux de m’en apporter, que ça générait de belles rencontres. Alors je m’efforce de me mettre moi aussi au service de tous." Et d’ajouter, convaincu : "J’ai aussi mesuré que tout le monde a ses fragilités propres, qui interpellent l’autre. Notre humanité se révèle dans cet échange."

Ce constat lui a ouvert les yeux sur sa vocation : secourir ceux qui sont empêtrés dans une difficulté ou peinent à trouver leur voie. Après avoir décroché à la force du poignet une licence de droit, Nicolas a résolu d’être coach. Il vient d’intégrer une école à Lyon, où il vit depuis plusieurs années en colocation avec un cousin chéri qui est aussi l’un de ses auxiliaires de vie. Car cet inlassable conquérant est aujourd’hui dépendant pour tous les gestes de la vie quotidienne : s’habiller, se doucher, manger… Il compose avec la fatigue qui peut s’abattre sur lui sans prévenir.

Mais ne saurait le faire renoncer à ses activités : en plus de ses études (la commande vocale de son ordinateur lui rend au quotidien un fier service !), il est assidu à l’aumônerie, à des cours de théâtre d’improvisation, à des séances hebdomadaires de conversation franco-japonaise… "Pendant la COVID, raconte-t-il, je me suis mis en tête d’apprendre le japonais, histoire de renouer avec mon enfance. Ma curiosité pour cette culture n’a cessé de grandir jusqu’à devenir une passion." La passion, vous l’aurez compris, c’est son moteur. Et la gratitude, son carburant : "Soyons dans la gratitude de ce que nous sommes et de ce que le monde nous donne" jubile-t-il. Quand l’appétit va, tout va !