Atteinte du syndrome CHARGE, syndrome poly-malformatif rare, Marie-Lys a vécu une courte mais
belle histoire d’amour au sein de sa famille. Au cours de ses treize mois de vie, cette petite fille « a changé en profondeur notre regard sur la maladie, le handicap et la souffrance », explique sa mère. « La souffrance n’est pas forcément synonyme de malheur total [...] Elle a un maître qui lui est supérieur et qui la dompte : c’est l’amour. ».