Ils grandissent aux côtés d’un frère ou d’une sœur en situation de handicap, avec des responsabilités parfois précoces et des questions qui se posent bien avant l’âge adulte. À travers une étude menée auprès de 2.294 personnes parue ce 23 septembre, l'Unapei donne la parole à ces fratries souvent peu visibles.
Faire entendre la voix des fratries qui grandissent auprès de personnes handicapées. C’est la mission que s’est donnée l’Unapei, réseau de plus de 300 associations françaises, à travers la réalisation d’une étude parue le 23 septembre 2026. Quels sont leurs vécus ? Comment le handicap de leur proche a-t-il impacté leurs choix de vie ? Se considèrent-ils comme "aidants" ? À travers les réponses de 2.294 sondés complétés par 21 entretiens approfondis, l’organisme souhaite "mettre en lumière la parole des frères et sœurs, longtemps restée dans l’ombre". Des chiffres qui donnent à voir une réalité largement méconnue.
Une responsabilité ressentie très tôt
L’étude s’intéresse en premier lieu à la notion de responsabilité. Pour 83% des répondants, ce sentiment envers leur frère ou leur sœur handicapé apparaît très tôt. Il ne signifie pas nécessairement que les enfants deviennent immédiatement des aidants, mais témoigne d’une place particulière qui se construit au sein de la fratrie.
Marie-Pia, 28 ans, grandit avec sa petite sœur trisomique, aujourd’hui âgée de 22 ans, adoptée lorsqu’elle avait six mois. Petite, la jeune femme ne perçoit pas encore la différence : elle est simplement heureuse d’avoir une petite sœur. C’est progressivement, à travers le regard des autres et les comparaisons, qu’elle prend conscience du handicap. Depuis, elle explique avoir développé une forme de mission personnelle : montrer que la vie de sa sœur "a de la valeur". Cette responsabilité devient particulièrement concrète à mesure que les enfants grandissent. Dans le cas de Marie-Pia, la majorité de sa sœur a marqué une nouvelle étape : avec la mise en place de la tutelle de ses parents et les discussions répétées sur "l’après", la possibilité de devoir un jour s’occuper d’elle est devenue plus réelle. Vacances, accompagnement, suivi médical, questions financières : autant de sujets auxquels elle commence à réfléchir. Chez Gaétan, 25 ans, la proximité avec sa grande sœur, elle aussi trisomique, se construit très naturellement. "Ayant grandi avec elle, notamment pendant une période d’instruction à domicile, je connais ses habitudes et ses capacités propres", explique-t-il.
Plus d’un frère ou d’une sœur sur deux se considère comme aidant
Une responsabilité précoce qui peut se traduire concrètement par une implication dans le quotidien. Selon l’étude, 54% des répondants se considèrent comme des proches "aidants". Les formes de soutien sont diverses : 65% apportent une aide dans les loisirs et la vie sociale, 59% un soutien émotionnel, 36% une aide dans la vie quotidienne, tandis que 35% sont impliqués dans les questions de santé et 34% dans les démarches administratives ou financières.
Pour autant, se sentir responsable ne signifie pas forcément vouloir prendre en charge son frère ou sa sœur à plein temps. Aurélie*, 32 ans, sœur aînée d’une jeune femme de 26 ans atteinte d’un handicap mental depuis sa naissance, décrit les limites auxquelles elle se heurte. Ces dernières années, alors que le handicap de sa sœur s’aggrave, les week-ends et les vacances familiales sont de plus en plus consacrés aux soins et à l’organisation du quotidien. "Il y a un épuisement général au sein de ma famille. C’est toujours difficile de participer à un événement car il faut la faire garder. On ne peut pas toujours l’associer à notre rythme. C’est très compliqué", résume-t-elle. La famille d’Aurélie est aujourd’hui à la recherche d’un centre dédié aux personnes adultes en situation de handicap qui pourrait accueillir leur sœur toute l’année. Une tâche laborieuse. "Son handicap a évolué au fil des années. On doit être de plus en plus vigilants", poursuit Aurélie.
L’après-parents, une inquiétude qui pèse sur l’avenir
L’une des principales sources d’inquiétude pour les frères et sœurs de personnes en situation de handicap concerne également une échéance redoutée : "l’après-parents". Pour 68% des personnes interrogées, l’idée de devoir faire face à l’avenir sans leurs parents est source de stress. Près d’une sur deux (48%) exprime également une forte incertitude. Cette perspective peut peser sur le choix du lieu de vie, l’emploi, un éventuel déménagement ou encore les projets familiaux.
43% des répondants déclarent que le handicap de leur frère ou de leur sœur a influencé leur orientation professionnelle.
Marie-Pia grandit avec cette perspective. Dans sa famille, la phrase "un jour, nous ne serons plus là" est toujours évoquée, toujours discutée. Mais c’est seulement récemment qu’elle dit avoir véritablement mesuré l’ampleur de ce que cette succession pourrait représenter. "J’ai grandi avec l’idée qu’il serait possible que je doive m’occuper d’elle. Mais ce n’est que depuis un an que j’ai l’impression de comprendre cela. D’ailleurs ça m’impressionne un peu. Je commence à me dire que je pourrais peut-être m’y mettre plus simplement, en la prenant à certaines vacances par exemple." Dans la famille de Gaétan, la question est également devenue un sujet de discussion entre frères et sœurs. Certains ont déjà commencé à accueillir leur sœur chez eux. "L’idée est d’anticiper cette transition. C’est toujours mieux d’aborder cette question en amont", abonde le jeune homme.
L’influence sur les choix professionnels
Un autre chiffre marque dans cette étude : 43% des répondants déclarent que le handicap de leur frère ou de leur sœur a influencé leur orientation professionnelle. L’étude relève notamment que 15% travaillent dans le secteur de la santé, contre 7% dans l’ensemble de la population française. Le parcours de Marie-Pia illustre cette influence possible. Elle s’oriente progressivement vers le secteur médico-social, notamment autour des établissements accueillant des personnes handicapées. Elle s’interroge toutefois elle-même sur les raisons de ce choix : est-il lié directement à son histoire avec sa sœur ou aux valeurs transmises par ses parents ? Difficile pour elle de trancher complètement. À l’inverse, Aurélie insiste : "Je suis persuadée que mon choix de vie professionnelle est lié au handicap de ma sœur." La jeune femme a fait le choix de maintenir une séparation nette entre son histoire familiale et son travail. Elle explique avoir volontairement choisi le secteur de la vente, extérieur au handicap. Et de conclure : "J’avais besoin de séparer les deux."
L’étude fait enfin apparaître une différence entre les femmes et les hommes au sein des fratries. 45% des sœurs interrogées se considèrent comme aidantes, contre 37% des frères. Les femmes sont également davantage représentées dans les situations de malaise ou d’isolement et dans les profils d’épuisement extrême identifiés par l’enquête.
Si le handicap peut peser sur les choix de vie et faire naître des responsabilités précoces, les témoignages recueillis montrent aussi ce que cette expérience peut apporter. Grandir aux côtés d’un frère ou d’une sœur en situation de handicap conduit notamment à porter un regard différent sur les autres et sur la société. Marie-Pia dit ainsi avoir appris à "regarder la personne avant le handicap" et à être davantage attentive à la manière dont chacun trouve sa place dans la société. Pour Gaétan, cette proximité a surtout développé une forme de sensibilité aux différences et aux besoins des autres. "Ce n’est pas toujours facile de savoir comment se comporter avec des personnes handicapées, confie-t-il. Tout est très naturel pour moi, c’est une grande chance."
*le prénom a été modifié
