Ancienne présidente de la SFAP (Société française d’accompagnement et de soins palliatifs), Claire Fourcade dénonce le mensonge et le renoncement collectif de la loi "Aide à mourir" validée par le Conseil constitutionnel. Dans l’attente des décrets d’application qui fixeront les protocoles à suivre pour donner la mort, elle affirme que les soignants n’abandonneront pas leurs patients.
Le Conseil constitutionnel, saisi par diverses autorités (Premier ministre, président du Sénat, sénateurs, députés…), a rendu sa décision cet été sur la conformité à notre constitution du texte sur le "droit à l’aide à mourir". Aucune censure mais trois importantes réserves d’interprétation. La loi a été promulguée dans la foulée au Journal Officiel. C’est une étape décisive d’un long débat. Vont venir désormais les décrets d’application qui fixeront, sans doute fin 2026, les protocoles à suivre pour faire mourir un patient qui le demande. Un groupe à la composition tenue secrète — le sujet étant jugé "inflammable" par le gouvernement — travaille déjà sur le sujet depuis plusieurs mois.
Prendre du recul
Les choses avancent rapidement en vue d’une application de la loi début 2027 et les premières "aides à mourir" seront donc l’achèvement en même temps que l’ultime paradoxe d’un double quinquennat lui-même en fin de vie. Cette période de transition — une loi votée mais pas encore appliquée — invite à prendre du recul et, au-delà des aléas politico-médiatiques, nous conduit au constat d’un texte construit sur un mensonge et un renoncement.
Tout a commencé par l’annonce présidentielle d’une loi promettant de "supprimer la souffrance en fin de vie". Mensonge originel, ou à tout le moins illusion, qui a faussé d’emblée, et peut-être définitivement, les rails sur lesquels s’est engagé le débat.
Mensonge sur la souffrance
La souffrance, quelle que soit sa forme, est une expérience consubstantielle à la condition humaine qui n’est pas réservée à la fin de vie. Vivre est parfois douloureux et il est peu probable que les lecteurs de ces lignes n’en aient jamais fait le constat. Mais on voit mal pourquoi, et surtout comment, la fin de vie pourrait être la seule période de la vie qui échapperait à la souffrance par la force (ou la magie ?) de la loi. C’est pourtant cette promesse intenable qui a ensuite conduit à la formulation de la question posée lors de la convention citoyenne sur la fin de vie : "Le cadre d’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ?" Non, bien sûr : la loi ne pourra jamais embrasser l’infinie complexité des parcours de fin de vie. Laisser croire qu'une loi pourrait "supprimer la souffrance", c'est préférer le slogan au réel, la démagogie à la pédagogie et bâtir une réforme sociétale majeure sur un mensonge. Mensonge qui n’engage pas que le présent mais aussi l’avenir car, sans trop de risque de se tromper, on peut hélas prévoir que la fin de vie restera une période de la vie marquée par des souffrances tandis que d’autres souffriront qui ne sont pas en fin de vie. Tous jugeront à raison que la promesse n’est pas tenue et qu’une injustice leur est faite… Il faudra donc changer la loi.
Au cœur du métier des soignants
Mais cette loi n’est pas seulement un mensonge, elle est aussi un renoncement. Depuis plus de vingt ans, notre pays promet à chacun de ses citoyens de les "soulager quoi qu’il en coûte" en fin de vie, même si cela doit raccourcir la vie. Prévenir, réduire, soulager et accompagner toutes les souffrances, qu’elles soient physiques, psychiques, sociales, spirituelles ou existentielles, est au cœur du métier de tous les soignants. Cet engagement, s’il était enfin tenu, pourrait changer la vie de bien des personnes malades et pourtant 50% des Français qui en auraient besoin n’ont toujours pas accès aux soins palliatifs.
"[...] notre société renonce à tenir sa promesse de tout faire pour soulager."
Jusqu’à aujourd’hui, la loi dessinait une ligne de crête éthique parfois étroite et vertigineuse entre "ne pas laisser souffrir" et "ne pas faire mourir". Sur cette ligne, les soignants, en soins palliatifs en particulier, avancent, encordés en équipe pour ne pas tomber, convoqués à la solidarité, la compétence et la créativité. Cette loi a conduit au développement d’une médecine nouvelle qui cherche à assurer par tous les moyens, médicaux ou non, la meilleure qualité de vie possible quand elle ne peut pas guérir.
En accordant, par la loi à venir, un droit individuel et universel à demander une aide à mourir en cas de souffrance, sans assurer d’abord un droit effectif à accéder à des soins de qualité pour tous, notre société renonce à tenir sa promesse de tout faire pour soulager.
La douleur d’un renoncement collectif
Nous renonçons collectivement à la liberté en n’offrant que l’illusion du choix. Et ceux qui protestent contre la maigre liberté accordée à quelques établissements de rester fidèles à leurs choix philosophiques, éthiques ou spirituels devraient d’abord s’indigner qu’avant de pouvoir mourir partout on ne puisse pas être soigné partout. En insistant lourdement sur la nécessité d’accorder à tous l’égalité devant la mort, nous renonçons à assurer l’égalité de tous à être correctement soigné en tous lieux, à tout âge et en toutes circonstances car cette promesse, au-delà d’improbables budgets, nécessiterait surtout une volonté politique qui sera soluble dans une philosophie qui choisit de répondre à la souffrance par la mort plutôt que par le soin. Enfin et surtout, nous renonçons à la fraternité qui devrait placer celui qui souffre au cœur de notre projet politique pour lui dire qu’il compte pour nous tous et qu’il mérite toute notre attention. Non pour l’aider à mourir mais pour l’aider à mieux vivre.
Ce renoncement collectif est une douleur, parfois immense, pour beaucoup de soignants qui peinent à discerner ce qu’ils seront ou feront demain. Ni mensonge ni renoncement : nous tiendrons notre promesse du non-abandon, nous serons là. Ensemble.
