À la suite de l’adoption de la proposition de loi instaurant un "droit à l’aide à mourir" le 15 juillet, Emmanuel Hirsch et Laurent Frémont, ainsi qu’Alliance Vita, ont annoncé créer des observatoires pour suivre l’application de la loi et prévenir d'éventuelles dérives.
"L’expérience des autres pays qui ont légalisé l’euthanasie et le suicide assisté montre que, dans certains cas, des glissements s’opèrent et que les critères sont transgressés. Cela ouvre la voie à d’inquiétantes dérives", affirme Tugdual Derville, porte-parole de l’association Alliance Vita, évoquant, dans certains pays, des personnes qui ne sont pas "vraiment" en fin de vie, la détresse des soignants ou encore les pressions exercées sur les malades. "Cette loi va générer des difficultés à trois niveaux : pour les patients, en raison des pressions, pour les proches, totalement écartés du dispositif, et pour les soignants qui certes bénéficient d’une clause de conscience mais qui peuvent être sous tension et dans l’incapacité de l’exprimer", alerte Tugdual Derville. C’est donc pour documenter, alerter, et donner une voix à ceux que ce texte risque de fragiliser qu’Alliance Vita crée un Comité national de vigilance Fin de vie, chargé d'analyser l'application de la loi et d'alerter sur les risques de dérives.
Données manquantes et contrôle a posteriori
C’est une préoccupation similaire qui a poussé Emmanuel Hirsch, professeur émérite d’éthique médicale à l’université Paris-Saclay, et Laurent Frémont, juriste et enseignant en droit constitutionnel à Sciences Po, soutenus par le Collectif Démocratie, Éthique et Solidarités, à lancer également un observatoire de la fin de vie. Leur ambition ? Donner une perspective aux personnes que la loi va fragiliser et aux soignants qui vont être confrontés à son application. "Deux constats ont conduit à la création de cet observatoire : dans les pays qui ont légiféré sur l’euthanasie et le suicide assisté, il y a beaucoup de données manquantes, notamment sur les soignants et les personnes vulnérables", explique Laurent Frémont. "Ensuite, la commission de contrôle prévue par le dispositif ne pourra pas permettre un réel suivi dans la mesure où l’avis est rendu a posteriori et fait à partir des déclarations des médecins. D’où l’intérêt de créer un observatoire indépendant et crédible pour évaluer les effets de la loi."
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En France, il existe déjà une instance chargée d’observer les conditions de la fin de vie : le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV), créé en 2016 et placé auprès du ministre en charge de la santé, issu de la fusion du Centre national de ressources en soins palliatifs et de l’Observatoire national de la fin de vie. "Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie est un observatoire parapublic qui a eu une position très militante dans les débats", souligne Laurent Frémont. "Il est nécessaire d’avoir un observatoire indépendant."
Engager des recours et recueillir des témoignages
Concrètement, que feront ces observatoires indépendants ? Alliance Vita engagera tous les recours juridiques possibles pour limiter les dérives de cette loi. "Nous allons mobiliser des moyens juridiques et de communication pour soutenir les personnes fragilisées par cette loi injuste, assistés par un comité d’experts pluridisciplinaires qui nous aidera à établir des bilans", explique Tugdual Derville. "Une loi votée ne doit pas désarmer ceux qui s’y opposent. D’emblée, il faut mettre en œuvre des mesures d’observation et d’analyse", prévient le porte-parole d’Alliance Vita.
Le risque de l'absence de contrôle et de l'inaction ? Que les dérives soient de plus en plus nombreuses et que la société demeure habituée. "Alors que l’interdit de tuer se délite, nous ne pouvons pas déserter l’espace public", confie Emmanuel Hirsch dans un récent entretien au Figaro. "Si, dans les mois et les années qui viennent, il n’y a pas de production de recherche scientifique pertinente, une indifférence progressive et une banalisation de ce qui doit rester exceptionnel risquent de s’installer au cœur même du soin et du débat public sur la fin de vie", alerte-t-il.
L’observatoire de la fin de vie du Collectif Démocratie, Éthique et Solidarités prévoit de monter des partenariats avec des sociétés savantes et de recueillir des témoignages anonymisés pour identifier des situations d’abus et des pressions. "La structure sera lancée en septembre et opérationnelle pour la mise en œuvre de la loi", annonce Laurent Frémont. "Nous ne serons jamais trop nombreux à faire preuve de vigilance", souligne Tugdual Derville, voyant dans ces deux observatoires des outils de veille complémentaires afin de lutter contre les risques de dérives liées à cette loi volontairement floue sur certains critères et privée de garde-fous.
