La joyeuse visite de la Fondation Jérôme Lejeune au Vatican

Très à l’aise et élégant avec son costume cravate, Jérôme ferait presque figure d’habitué des lieux. Sous le pontificat du pape François, le jeune homme porteur de trisomie était déjà venu au Vatican pour un rassemblement des servants d’autels. "Nous devions aussi le retrouver pour la canonisation de Carlo Acutis, mais le pape est mort. Alors nous avons assisté à l’enterrement du pape François. C’était vraiment bien, un moment historique", se souvient-il. Et qu'a-t-il demandé ce matin au pape Léon XIV ? "Je lui ai demandé de bénir toute ma famille", confie simplement le jeune homme, qui porte le prénom du découvreur de la trisomie 21.

Parmi les 80 personnes de la Fondation et de l’Institut Jérôme Lejeune reçues au Vatican ce lundi 22 juin matin régnait en effet un esprit de famille. Tout d’abord, une famille de cœur, avec une atmosphère très fraternelle et aimante parmi ces acteurs de la Fondation et de l’Institut Jérôme Lejeune. Près de 10 enfants trisomiques étaient présents, accompagnés par leurs parents. Ils représentaient symboliquement les près de 14 000 familles accompagnées en consultation en France, et aussi désormais en Espagne et en Argentine.

Famille biologique aussi, avec la présence des enfants du célèbre généticien. Le plus jeune d’entre eux, Thomas Lejeune, a été marqué par le discours du pape, notamment lorsque Léon XIV a affirmé que "jamais la médecine ne pourra se faire la servante de la mort programmée". "Jamais un médecin ne devrait se permettre, sur la base d’algorithmes de laboratoire, de décider de la vie de tel embryon ou de telle personne âgée", a martelé le pontife. Des propos qui prennent une dimension particulière alors que l’Assemblée nationale se penche aujourd’hui même sur la nouvelle mouture du texte de la loi sur la fin de vie.

"Le pape savait de quoi il parlait, il exprimait une conviction profonde", explique Thomas Lejeune. "Mon père a commencé à se mettre au service de la vie quand il a compris que sa découverte allait être utilisée pour éliminer les enfants et non pas pour les guérir", assure-t-il. Il précise que le généticien avait décidé de "rentrer en combat" après une consultation durant laquelle un jeune patient trisomique, traumatisé par une émission de télévision sur l’avortement, l’avait appelé à l’aide pour préserver la vie des enfants trisomiques à naître.

Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune, a vécu cette audience comme une continuité du lien très fort établi entre le professeur et les papes, notamment Jean Paul II, dont il fut un ami intime. Si la culture populaire a récemment créé un élan de sympathie autour des personnes trisomiques, notamment avec l’immense succès du film français Un p’tit truc en plus, reste à transformer l’essai pour que le sujet de leur intégration soit réellement pris au sérieux dans la société. 

"Les personnes trisomiques ne sont pas là simplement pour nous faire rire", avertit Jean-Marie Le Mené. "Il y a un combat à mener, notamment dans le contexte de la loi sur la fin de vie, qui est présentée comme un ‘texte de sagesse’ alors qu’elle ouvre la porte à de nombreuses dérives. Nous devons refuser radicalement toute légalisation qui ouvrirait la porte à de nombreuses souffrances, comme on le voit en Belgique au sein des familles avec lesquelles nous sommes en relation", explique-t-il.

Outre l’accompagnement des familles, l’action de la Fondation Jérôme Lejeune s’inscrit aussi sur le plan du plaidoyer international, puisqu’elle est agréée par l’ONU, à Genève, et contribue ainsi aux travaux du Comité handicap des Nations unies. Dans son rapport 2020-21 sur la situation en France, ce Comité onusien a pointé les discriminations à l’encontre des personnes atteintes de déficience intellectuelle, notamment en raison de leur faible taux de scolarisation et du dépistage pré-natal qui peut conduire à leur élimination. 

Aude Dugast, postulatrice de la cause de béatification de Jérôme Lejeune, explique que le dossier est encore en attente d’un miracle à authentifier pour pouvoir envisager une béatification. Reconnu vénérable depuis 2021, le professeur Lejeune demeure une figure de référence pour Léon XIV, qui a notamment cité cette conviction du généticien français : "La médecine, c’est la haine de la maladie et l’amour du malade". Aude Dugast remarque aussi que le discours du pape a rejoint sa récente encyclique sur l’intelligence artificielle. "Jérôme Lejeune faisait souvent remarquer que la technique est cumulative mais que la sagesse ne l’est pas. On voit bien que la médecine ne restera au service de la personne humaine que si la sagesse arrive à la réguler", relève-t-elle. Des mots qui font aussi écho aux débats actuels sur l’euthanasie.

C’est dans ce contexte délicat que se prépare la visite de Léon XIV en France, en septembre prochain. "Vos paroles de vie y seront très attendues", lui ont assuré des membres de la délégation. Mais plus encore que des paroles d’experts, ce sont les mots remplis de foi et de tendresse des enfants trisomiques, placés au premier rang, qui ont conquis le cœur du pape. Malgré un agenda matinal surchargé, Léon XIV a passé du temps avec chacun, se penchant à leur hauteur, se laissant embrasser et surprendre par ce "petit truc en plus" qui fait des personnes atteintes de trisomie des ambassadeurs de la grâce divine, plus aptes que quiconque à accompagner et à soutenir le pape dans sa mission.

Théophile, 11 ans, se montre timide face au journaliste mais a saisi l’essentiel. Ce jeune garçon porteur de trisomie n’est pas simplement venu chercher l’appui du pape, mais lui apporté son soutien, lors d’une étreinte qui a ému toute la délégation. "Je lui ai simplement dit que je l’aime", confie-t-il, avec une simplicité qui a amusé les responsables du protocole. Léon XIV a eu les yeux brillants devant cette joie "désarmée et désarmante" qui a fait des membres de cette délégation non seulement des ambassadeurs du droit à la vie, mais des témoins du droit à la joie de vivre.