La proposition de loi sur l’aide à mourir revient ce 22 juin en troisième lecture à l’Assemblée nationale. Un texte qui suscite de nombreuses inquiétudes chez les médecins et soignants, bientôt sommés de coopérer directement ou indirectement au geste létal. Car si le droit à mourir dans la dignité est en permanence invoqué par ses promoteurs, quid du droit à la dignité des médecins contraints, qui lui se retrouve largement bafoué ? Entretien avec le docteur Hubert Tesson, médecin coordinateur des unités de soins palliatifs dans une clinique à Marseille.
Médecin coordinateur des unités de soins palliatifs de la Clinique Sainte-Elisabeth à Marseille, le docteur Hubert Tesson se dit profondément inquiet face à cette loi qui arrive, tant le texte instaure une "option préférentielle pour la demande de mort". Par ailleurs, si le développement des soins palliatifs dépend certes de moyens financiers supplémentaires, il repose aussi sur l’engagement de médecins prêts à consacrer leur carrière à l’accompagnement des personnes en fin de vie. Or, le projet de loi sur l’aide à mourir risque de décourager ces vocations. "Ce projet de loi ne prend pas soin des professionnels", alerte-t-il,auprès d'Aleteia craignant que les soignants soient de plus en plus exposés à des pressions familiales, à des responsabilités juridiques nouvelles et à une transformation profonde de leur mission. Un texte qui conduirait les praticiens à appliquer des critères "dictés par le législateur" plutôt qu'à exercer pleinement leur discernement clinique. Entretien.
Aleteia. On parle toujours de la dignité du patient, rarement de celle du médecin, contraint de pratiquer le geste létal. Serait-ce l’angle mort de cette loi ?
Docteur Hubert Tesson : Je soulignerais d’abord que, dans mon expérience, rarissimes sont les demandes d'euthanasie pour un problème de douleur physique insuffisamment soulagée. La souffrance prise en compte de façon adaptée relève d’un engagement du médecin et de l’équipe pluridisciplinaire. Cet engagement, cette implication, relèvent d’une bienveillance. Mais il me semble normal d’envisager la bienveillance dans sa réciprocité, notamment dans la question de l’euthanasie. Demander à recevoir une injection létale relève d’un choix qui implique la collaboration d’autrui ; a minima, celle d’un médecin, d’un soignant, d’un pharmacien. Le besoin de vivre en paix sans le souvenir d’avoir donné la mort est une préoccupation des professionnels de santé. Dans notre expérience, une prise de conscience de cette réalité peut s’opérer chez les patients en demande d’euthanasie. Ceci requiert toutefois que le médecin s’en ouvre humblement au malade, d’homme à homme. Dans le dialogue intime avec une personne évoquant l’euthanasie, cet aspect plus que tout autre nous semble rejoindre le malade, dès lors, bien sûr, que le patient reçoit des traitements de confort adaptés. Le patient découvre une vulnérabilité désormais partagée, qui place malade et médecin dans une responsabilité réciproque, une dignité commune.
Si l’objection de conscience du médecin est respectée, la loi obligera cependant à communiquer sans délai le nom d’un confrère qui accepterait de pratiquer l’euthanasie. N’est-ce pas une façon de vous obliger à coopérer indirectement à un acte que vous réprouvez ?
Oui, d’une façon ou d’une autre, sans aller jusqu’à faire le geste létal lui-même, le médecin pourrait être finalement sommé de participer au processus qui aboutira à ce geste létal, ne serait-ce qu’en termes d’organisation logistique. Cela posera forcément des problèmes moraux à beaucoup d’entre nous.
Le risque est surtout celui d’un désarroi pour beaucoup de malades, sommés de choisir dans une grande solitude certainement pétrie de culpabilité.
S’en soustraire vous exposera au délit d’entrave ?
Le "délit d’entrave" prévu par le projet de loi (condamnant à deux ans de prison ferme et 30.000 euros d'amende) est forcément source d’inquiétude pour beaucoup de médecins, pharmaciens, chefs d’établissement, et ce même si le contour de ce délit d’entrave semble assez mal défini. Vous imaginez que peu de professionnels envisagent avec sérénité l'idée d’être accusé de délit d'entrave et subir une telle condamnation extrêmement lourde de conséquences.
Votre clinique est spécialisée dans l’accueil des personnes en soins palliatifs. Comment le vote de la loi bouleversera votre pratique quotidienne ?
Nous prenons conscience que progressivement des innombrables conséquences sociétales et professionnelles. Actuellement, l’immense majorité des personnes malades ou handicapées ne se pose pas la question de l’euthanasie. Qu’on le veuille ou non, le nouveau cadre de loi viendrait désormais solliciter un positionnement personnel (choisir ou pas l’euthanasie) chez bon nombre de malades vivant une épreuve particulièrement difficile. J’imagine que pour beaucoup, notamment dans le très grand âge, la fin de la vie risque de se trouver parasitée par l’injonction (consciente ou inconsciente) de poser un choix face à un droit désormais disponible. Le projet de loi est censé s’appuyer sur la notion d’autonomie. Les malades gagneront-ils en autonomie ? Le risque est surtout celui d’un désarroi pour beaucoup d’entre eux, sommés de choisir dans une grande solitude certainement pétrie de culpabilité. Il nous reviendra d’être attentifs et inventifs pour continuer à prendre soin le mieux possible, malgré les pressions énormes que l’on peut craindre, notamment de la part des familles…
Une euthanasie, ce n'est pas un acte naturel, c'est un geste technique qui vient provoquer la mort.
Un amendement inspiré par l’ADMD a été adopté, précisant que sera "réputée d'une mort naturelle la personne dont la mort résulte d'une aide à mourir". Que vous inspire ce travestissement de la réalité ?
C'est la signature de quelque chose qui n'est pas honnête, d’une volonté extrêmement inquiétante de voiler la vérité. Une euthanasie, ce n'est pas un acte naturel, c'est un geste technique qui vient provoquer la mort. Cette duperie légale permettrait (imposerait) aux médecins, après avoir pratiqué l’euthanasie, de noter dans leur certificat de décès qu'il s'agit d'une mort naturelle. C'est un mensonge et une terrible incitation au mensonge banalisé.
Comment le consentement du patient peut-il être pleinement éclairé si, tel que le prévoit la loi, l’information sur les modalités d’administration de la substance létale et ses actions concrètes ne lui est donnée qu’après le court délai de réflexion consécutif à la décision ?
Soulignons d’abord une réalité anthropologique : toute personne humaine est habitée par des sentiments ambigus, relevant à la fois de pulsions de vie, mais aussi parfois de pulsions de mort. Cela fait partie de la réalité humaine, et il est de notre responsabilité de prendre soin de cette pulsion de vie. C’est notamment le rôle du médecin, depuis que la médecine existe ! Ceci passe d’abord par le temps accordé au malade, pour écouter, observer ce qui se vit réellement dans la demande de mort, et repérer ce qui atteste d’un désir de vivre qui côtoie la demande de mort. Le projet de loi ne tient pas du tout compte de cette réalité de la complexité de la demande du malade. Ce projet de loi procède manifestement d’une option préférentielle pour une réponse à la demande de mort, plutôt qu'une option préférentielle pour l’attention à un éventuel désir de vivre côtoyant la demande de mort. J’en veux pour preuve la procédure qui prévoit un processus de décision extrêmement rapide, sans nécessité de faire appel à un psychiatre, un psychologue pour mieux comprendre ce qui habite le patient. Le projet de loi procède d’une confiance aveugle dans une évaluation sommaire faite par le médecin qui va prendre quasiment seul la décision. Le projet ne prévoit aucune obligation à rechercher des troubles cognitifs ou éventuellement des pressions de l'entourage qui viennent sous-tendre la demande d’euthanasie. Donc voilà, déjà, il y a un processus de délibération qui semble réellement d’emblée orienté vers une réponse à la demande de la mort sans interroger le désir de vivre.
S’il est vrai que le développement des soins palliatifs passe par un accompagnement financier de la part de l’État, la première chose qui conditionne ce développement demeurera le fait qu'il y ait des médecins qui s’y investissent activement
Concernant l’administration de la substance létale, je ne suis pas spécialiste ! Mais l'expérience des pays qui pratiquent l'euthanasie montre que cela ne se passe pas toujours aussi bien que ce que le commun des mortels peut croire...même si l'administration de la mort est faite dans un cadre qui se veut a priori (artificiellement) très "pacifié" au moins en surface… J’imagine que, dans bon nombre de cas, à la demande du malade, le processus d’information sur les modalités se ferait avant même le recueil de sa décision. Toutefois, il est très étrange, questionnant, que le projet de loi ne prévoie pas une telle chronologie
Vous dites que le temps de l’agonie relève d’un temps qui est (avant tout) celui du patient. Cette agonie est-elle compatible avec la dignité de la personne ?
Ce que l’on nomme l’agonie correspond à ce temps où l'état du patient s'aggrave de façon irréversible et va se terminer par la mort de la personne. C’est un temps difficile pour les proches, témoins d’une certaine lutte du patient (physique, psychique) pour se maintenir en vie, alors même que le combat est désormais perdu d'avance. Il y a alors une propension chez les proches à vouloir que ce temps dure le moins possible, je le conçois très bien. D'ailleurs les médecins, à travers le serment d'Hippocrate, promettent de "ne pas prolonger les agonies". Loin de moi l’idée de donner des explications quant à la durée de l’agonie. Il y a beaucoup de mystère là-dessus, beaucoup d’humilité requise au niveau scientifique, mais l’expérience montre que la durée de l’agonie semble relever de dimensions multiples, autres que la simple capacité du muscle cardiaque. Le rôle du médecin est de veiller à soulager le patient, de ne pas prolonger artificiellement ce temps, mais il me semble aussi fondamental de questionner notre relation au pouvoir, alors même que l’entourage (éventuellement le médecin et les soignants eux-mêmes) sont dans une attente impatiente de la mort à venir et facilement dans une demande d’accélérer le processus. Il me semble bon de considérer que ce temps ne nous appartient pas et vient questionner notre rapport au pouvoir envers la personne extrêmement vulnérable mais qui se maintient en vie. A nous alors de manifester au mieux la dignité de la personne malade, extrêmement démunie, et de manifester au mieux celle de ceux qui, par des soins attentifs, prennent soin de celui qui va mourir bientôt.
Finalement, cette loi pourrait-elle impacter la vocation de médecins en soins palliatifs, et par conséquent, qu’un volet de la loi annule l’autre ?
C’est une loi qui relèverait avant tout d'un esprit technicien : les critères pour donner la mort sont des critères pseudo-médicaux, mais surtout des critères dictés par le législateur. Les médecins devront répondre à un arbre décisionnel avant tout juridique, donnant la primauté de la technique sur l'art médical. Les médecins, les soignants sont déjà confrontés à une certaine violence, des injonctions, le plus souvent de la part des familles. Et si la loi ne protège même pas les médecins et les soignants, cette violence va être débridée. Je crains vraiment que de moins en moins de soignants et de médecins fassent le choix de s’investir dans ce champ exigeant des soins palliatifs. Or, s’il est vrai que le développement des soins palliatifs passe par un accompagnement financier de la part de l’État, la première chose qui conditionne le développement et la pérennité des structures de soins palliatifs, demeurera le fait qu'il y ait des médecins qui s’y investissent activement et, je dirais, dans une sérénité requise. Ce projet de loi ne prend absolument pas le parti de prendre soin des professionnels. Il y a de quoi s’inquiéter quant à l’avenir des soins palliatifs, dont le développement est souhaité par les Français et, paradoxalement, par les législateurs eux-mêmes, semble-t-il !
