Axelle Huber : “Comme il est rude d’être aidant !”

Axelle Huber a multiplié les casquettes de l’aidante. Elle a d’abord été l’aidante de son mari, Léonard, atteint de la maladie de Charcot et décédé en 2013, puis de ses parents, et aujourd’hui celle de son dernier fils atteint d’un cancer des os du bassin. S’appuyant sur son expérience personnelle et sur de nombreux témoignages, elle souligne dans son dernier livre La ligne de crête des aidants (Mame) les difficultés auxquelles sont confrontés les aidants et fournit de nombreuses ressources pour "tenir sans se perdre". "Comme il est rude d’être aidant, de côtoyer la souffrance d’un proche !", s’exclame-t-elle. "Épreuve d’autant plus dure que les aidants sont encore trop rarement aidés, malgré des avancées récentes et des prises de conscience." Un enjeu de société puisqu’en France, 8 à 11 millions de personnes sont des aidants. Et d’ici à 2030, un Français sur quatre sera un aidant.

Aleteia : Comment est né le désir d’écrire ce livre ?
Axelle Huber : Je constate, quand je parle à des aidants, que ce soit en coaching, en atelier ou en conférence, que les aidants ont besoin d'être compris, d'être rejoints. J’ai voulu rejoindre les aidants en mettant des mots sur ce qu'ils vivent. Car je vois que cela les aide. Souvent, les gens ont la tête dans le guidon, on manque d’attention les uns envers les autres, on ne se comprend pas toujours les uns les autres. L’objectif de ce livre est double : accompagner les aidants pour qu’ils trouvent les ressources nécessaires et sensibiliser leur entourage pour qu’il puisse leur tendre la main. Pour moi, l'enjeu du siècle, c'est l'attention à se porter les uns aux autres.

Vous soulevez dans votre ouvrage beaucoup d'écueils qui guettent les aidants, à commencer par l'épuisement. Comment se préserver de l'épuisement quand on est aidant ?
Je développe à la fin de mon livre les douze ressources de l’aidant – prendre soin de son corps, cultiver des relations de qualité, se traiter avec autocompassion… – mais si je devais n’en retenir qu’une, ce serait demander de l'aide. Ce qui signifie oser un regard sur sa propre fragilité. L’assumer, l'accepter soi-même pour pouvoir la révéler aux autres. Si je n'ai pas accepté moi-même que je porte quelque chose qui est devenu trop lourd pour moi, je ne vais pas pouvoir trouver de l'aide. J’assume, et après j'ouvre les mains pour accepter de l'aide.

Souvent c’est très difficile, parce qu'on se dit : "si j'accepte de l'aide, cela veut dire que je ne suis pas courageux, que je suis faible, que je suis devenue dépendant", alors que c'est tout le contraire ! C’est de se révéler de manière vraie dans ses failles, dans ses erreurs, dans ses besoins d'aide qui est courageux. Cela me fait penser à cette parole de l’Évangile de Jean : "Si je ne te lave pas [les pieds], tu n’auras pas de part avec moi." (Jn 13, 8), que j’aime beaucoup – on avait pris ce texte pour notre mariage, et je l'ai repris lors de la messe d'enterrement de Léonard. Donc la question, c'est : comment faire pour que l'autre ait une part avec moi ? Comment faire pour que l'autre puisse porter avec moi ma charge ?

Vous témoignez : "croire que je suis dans la main de Dieu, quoiqu’il advienne, allège l’anxiété". Dans votre expérience personnelle, votre foi vous a-t-elle aidée à porter cette charge ?
Oui bien sûr, dans les autres, il y a aussi Dieu. Je suis un peu tombée dedans quand j'étais petite. C'est un cadeau, la foi. En sachant qu'on peut aussi demander aux autres de prier pour nous. Il y a des moments où je suis fatiguée, où je n'ai plus la force de prier. Il m’arrive aussi de me dire : "Si je prie pour demander le miracle, c'est tellement dur après d'être déçue que je ne sais pas si je vais encore le demander". Donc cela vaut le coup de demander aux autres de prier pour vous si vous n'y arrivez plus. Personnellement, j'ai la chance de pouvoir dire que "je suis gravée dans la paume des mains du Seigneur", pour reprendre les paroles d'Isaïe (cf Isaïe 49-16). Et cela, malgré les épreuves, on ne me l'enlèvera pas.

Vous évoquez aussi le déphasage que peut ressentir l’aidant avec ses amis, ses proches, l’impression de vivre sur une autre planète tellement les préoccupations des autres lui semblent futiles. Un sentiment légitime mais qui risque de mener au repli sur soi. Comment dépasser cette sensation ?
Je vois deux solutions. Soit je parle aux gens et je leur dis par exemple : "tu sais, c’est difficile pour moi de t’entendre te plaindre de quelque chose qui n'a pas d'importance", soit je ne dis rien parce que dans ma balance bénéfice-risque, il y a le risque que l’autre ne me comprenne pas. Moi, je veux croire en la force de la communication. S’il y a une fenêtre de tir et que je peux avoir un échange en bonne intelligence et en vérité, je pense que j'ai intérêt à le faire.

Parmi les multiples sentiments qui peuvent ressentir les aidants, vous parlez souvent d'injustice, de colère, de "ras-le-bol", et malgré cela, comment "tenir sans se perdre" ?
Je crois déjà qu'on a besoin d'accueillir le ras-le-bol. C'est normal, quand on est aidant, de ressentir les émotions avec beaucoup d’intensité, que ce soient les ras-le-bol, la tristesse, le dégoût, ou les inquiétudes. Toutes ces émotions nous habitent. On est humain, donc il faut arrêter de se flageller en permanence. L'accepter permet de faire un pas. Et puis il s’agit ensuite d'aller tendre la main vers les autres, d'accepter les mains tendues, et d'aller les chercher si elles ne sont pas là. Et si vraiment elles ne sont pas là au moment voulu, une des ressources consiste à revenir au sensoriel, revenir à notre corps pour sentir la vie en nous. Cela passe par des petits riens sensoriels : la caresse du vent sur son visage, l'odeur du mimosa en fleurs, une tasse de café chaude, le rire d'un enfant... La joie se conjugue malgré l'épreuve, quand on goûte au niveau sensoriel ces choses simples.