Fin de vie : le pouvoir des “résistants”

Au quotidien, dans les échanges avec mes pairs soignants sur les débats en cours sur la fin de vie qui, quelles que soient nos positions, nous touchent tous, je suis souvent marquée par la résignation de certains, cette impression qu’il faudra "faire avec" parce qu’on ne voit pas comment faire autrement et qu’il est temps d’être raisonnable. Non par adhésion mais parce qu’aucun autre chemin ne semble se dessiner ou qu’il est trop dur de lutter seul. Le fatalisme, la solitude et le sentiment de l’impossible écrasent bien des tentatives de relever la tête. Je vois pointer la soumission même quand elle heurte les consciences et le consentement par épuisement. Et pourtant, je suis convaincue que nous pouvons résister. 

"Être résistants", c’est penser ensemble nos racines communes. Celles par lesquelles nous pourrons continuer de vivre, grandir et étendre des branches qui seront l’abri des plus fragiles. "Être résistants", c’est penser ensemble les valeurs, les attitudes et les comportements qui disent notre philosophie du soin et de la relation. 

Nous cultivons une profonde conviction : Toute vie dans sa diversité et sa fragilité et quelle que soit sa condition, est précieuse et possède une valeur inestimable et irréductible. Nous affirmons la singularité et l’importance de chaque individu, indépendamment de son utilité ou de sa capacité à jouir de la vie. Nous nous engageons à la solidarité et à l’accompagnement. Une solidarité radicale qui n’abandonne jamais quelqu'un face à la souffrance, à la maladie ou à la solitude car "nul n'est une île", et que notre humanité se construit dans le lien.

Nous refusons la fatalité ou le désespoir face à la maladie et nous refusons l'idée que la souffrance ou la dépendance puissent priver quelqu'un de sa dignité. Nous pensons que la dignité n'est pas liée à l'autonomie physique ou intellectuelle, ni à l'absence de souffrance mais qu’elle réside dans le fait d'être un être humain, avec une histoire, des relations, et un potentiel de sens, même en fin de vie. Nous résistons parce que notre expérience nous a appris que nous pouvions proposer autre chose et que la réponse à la souffrance, ce n’est pas la mort mais le soin. Nous soutenons que la vulnérabilité n’est pas une faiblesse mais une force qui nous est commune. 

Nous sommes ceux qui ont inventé une nouvelle médecine qui est aussi une philosophie révolutionnaire du soin, nous sommes innovants, créatifs, optimistes et libres. Notre parole est belle, elle peut être source d’espoir, elle est une force. Nous avons un récit alternatif puissant à proposer, une médecine d’excellence humaine comme outil de subversion et de résistance au discours dominant. 

Un service de soins palliatifs, c’est un lieu où l’on pleure, on rit, et où se disent, dans ce temps suspendu parfois trop long ou souvent trop court, tous les mots qui comptent vraiment. Un lieu où l’on expérimente, souvent dans la surprise et l’étonnement, que la fin de vie n’est pas une vie qui s’appauvrit ou se rétrécit mais une vie qui se concentre, une vie qui dit l’essentiel : Merci, pardon, je t’aime. Un lieu où s’impose la résistance à la résignation, à l’abandon ou au désespoir, et où la vie l’emporte sur la mort. La vie de celui qui part comme la vie de ceux qui restent puisque "les soins palliatifs sont la paix des survivants". Chaque geste d'accompagnement, chaque présence, chaque effort pour soulager, devient alors une déclaration politique silencieuse, un acte de résistance, une démonstration vivante qu'une autre voie est non seulement possible, mais souhaitable et humaine.