Comment prendre soin d’un proche atteint de démence avec patience ?

S'occuper d'un proche atteint de démence bouleverse la vie de toute sa famille. Jour après jour, de nouveaux défis apparaissent : pertes de mémoire, anxiété, changements de comportement et dépendance croissante. Pourtant, malgré les difficultés, un certain équilibre peut se construire au fil du temps. Les routines quotidiennes, une communication apaisée, les activités simples et le soutien de l'entourage sont bénéfiques non seulement pour la personne malade, mais aussi pour les aidants.

Au début de la maladie, la personne concernée commence à rencontrer des difficultés de mémoire, d'orientation et d’organisation. Avec le temps, elle a besoin d'une aide de plus en plus importante, même pour les activités quotidiennes les plus simples : s'habiller, manger ou se laver. Pour beaucoup, cette période est particulièrement douloureuse. La perte d'autonomie peut susciter de la honte, de la colère ou un profond sentiment de désorientation.

C’est pourquoi les routines quotidiennes jouent un rôle essentiel. La répétition crée un sentiment de sécurité. Lorsque la toilette, les repas ou les promenades ont lieu à peu près à la même heure chaque jour, le monde devient plus prévisible pour la personne malade, qui n’a pas besoin de se réorienter à chaque fois. De même, une place attitrée à table et une routine quotidienne répétitive sont autant de petits repères qui limitent la confusion engendrée par la maladie.

Il est également important de laisser la personne malade faire tout ce dont elle est encore capable, même si cela prend plus de temps. Pour elle, ranger son bureau ou choisir un pull peut représenter l’une des dernières décisions qu'elle peut prendre. En lui permettant de faire des choix à sa mesure, l’aidant continue à lui reconnaître son autonomie. 

La simplicité est également un atout. Des vêtements faciles à enfiler, des habitudes simples, des repas rapides à cuisiner, une promenade qui n’est pas trop fatigante… il est important de ne pas chercher à compliquer ce qui peut être simple et facile pour tout le monde. 

Les difficultés de communication comptent parmi les expériences les plus douloureuses pour les familles. La personne malade peut en effet avoir du mal à trouver ses mots, à comprendre des phrases longues ou à se souvenir de la personne avec qui elle parle. Le plus important est de rester calme. Hausser le ton ou parler trop vite ne fait qu'accroître la tension. La maladie n'altère pas la sensibilité émotionnelle et même si la personne ne comprend pas tous les mots, elle perçoit très bien le ton de la voix.

Parfois, la tentation est grande de dire : "Mais je te l’ai déjà dit" ou "Tu ne te souviens pas ?". Pourtant, ce genre de phrases ne fait généralement qu’aggraver la frustration. Il vaut mieux rappeler calmement qui l’on est ou de reprendre la conversation comme si elle commençait pour la première fois.

Les objets, les images et la musique peuvent également être d’une grande aide. Les photos de famille, les albums, le livre préféré, quelques souvenirs du passé ainsi que des chansons familières, ravivent souvent des souvenirs que les mots ne suffisent plus à faire revenir. Une conversation ne doit pas toujours reposer sur des phrases. Il suffit parfois de s’asseoir ensemble, d'écouter de la musique ou de regarder de vieilles photos. La proximité est parfois plus importante que les mots.

La maladie ne signifie pas que la vie doit s'arrêter. Au contraire, l'exercice physique et les activités quotidiennes contribuent à maintenir une bonne forme physique le plus longtemps possible. Pour certains, il peut s'agir d'une promenade dans le quartier ; pour d’autres, d'arroser les fleurs, d'aider à préparer un repas ou de faire quelques exercices en musique. L’essentiel est d'adapter les activités aux capacités de la personne. Il est parfois nécessaire de faire le premier pas ensemble, car les personnes atteintes de maladies neurodégénératives - perdent souvent l'initiative, et ont des difficultés à agir seule. Lorsqu'une tierce personne entreprend la démarche avec elles, il leur est plus facile de participer.

Dans de nombreuses familles, une personne finit par assumer presque toutes les responsabilités. Elle organise les rendez-vous médicaux, gère les médicaments, s'occupe des problèmes du quotidien et répond aux appels. Souvent, on lui dit : « C'est toi qui gères ça le mieux. » Avec le temps, cependant, le fardeau devient immense. L'aidant vit dans un état d'alerte constant et finit par négliger ses propres besoins. La fatigue, le manque de sommeil, la tension et parfois même la solitude s'installent. Dans une situation comme celle-ci, le conseil « prendre soin de soi » peut sembler abstrait : quand trouver le temps, et comment ? 

C’est pourquoi, pour ceux qui veulent décharger les aidants, votre proposition d’aide doit être précise. Au lieu d’un vague "préviens-moi si tu as besoin de quoi que ce soit", il est bien plus utile de dire : "Je viendrai garder maman mercredi pour que tu puisses sortir". De nombreuses tâches, comme les rendez-vous médicaux par exemple, peuvent être partagées et prises en charge par d’autres personnes.  L’aidant a lui aussi besoin d’espace pour sa propre vie : dormir, se promener, aller chez le médecin, ou simplement profiter d’un moment de calme.

L'un des aspects les plus difficiles dans l’accompagnement de ce type de maladie est le sentiment de solitude. Les groupes de soutien, les échanges avec d'autres aidants ou même les communautés en ligne peuvent faire une réelle différence, car de nombreuses personnes traversent des expériences similaires. Au-delà des conseils pratiques, il est important de savoir que quelqu'un vous comprend sans avoir besoin d'explications.

Dans bien des familles, le soulagement n'arrive que lorsque les soins cessent d'être le poids porté par une seule personne et deviennent une responsabilité partagée. Quand un membre de la famille est atteint de dégénérescence cognitive, la vie de toute la famille est bouleversée. Mais lorsque tout le monde fait preuve de solidarité, d’empathie et d’entraide, le fardeau devient plus supportable.