En France, le Conseil économique, social et environnemental (Cese) a présenté ce 14 avril un projet d’avis proposant une légalisation des tests génétiques en accès libre. L'objectif est, pour l'institution, de répondre à la quête croissante des origines familiales, tout en maintenant un encadrement éthique et juridique.
Face à un usage de plus en plus répandu des tests ADN malgré leur interdiction en France, le Conseil économique, social et environnemental (Cese) plaide pour une évolution du cadre légal. Dans un projet d’avis présenté ce mardi 14 avril, l’institution recommande de dépénaliser ces tests ADN lorsqu’ils sont réalisés dans un but strictement généalogique.
Contexte : Un décalage croissant entre loi et usage
Aujourd’hui, la législation française interdit tout test génétique effectué à titre privé sans prescription médicale ou injonction judiciaire. Cette infraction est passible d’une amende de 3.750 euros. Pourtant, cette interdiction est largement contournée. Chaque année, entre 100.000 et 150.000 personnes commandent des kits en ligne, envoyant leurs échantillons de sang ou de salive à des entreprises étrangères, souvent aux États-Unis, en Belgique ou encore au Danemark.
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Le Cese souligne ainsi un "décalage grandissant" entre la loi et les pratiques, permis par des moyens d’accès "faciles et multiples". Une situation jugée préoccupante par le Conseil dans son projet d’avis, notamment en raison des risques liés à l’envoi de données génétiques sensibles sans garanties de protection. Face à ce constat, l’institution appelle à "sortir de l’hypocrisie juridique actuelle" afin de "mieux protéger les Français" et de construire "un cadre à la fois réaliste, protecteur et conforme aux principes éthiques et européens".
Un désir croissant de connaître ses origines
Selon l’institution, une "évolution des conceptions de la parentalité et de la filiation" s’observe aujourd’hui. Cette évolution serait accompagnée d’une aspiration croissante au "libre accès à sa propre histoire". Dans ce contexte, le Cese relève des "besoins nouveaux non satisfaits", en particulier dans la recherche des origines familiales, notamment pour les cas de naissances sous X ou de PMA avec tiers donneur.
Ce que propose le projet
Le Conseil estime "indispensable" une dépénalisation des tests ADN en accès libre "à visée strictement généalogique", rejetant toutefois le qualitatif "récréatifs". Une telle ouverture devrait s’accompagner, selon le Cese, de "nombreuses conditions et garde-fous", parmi lesquels un consentement éclairé des utilisateurs, ainsi qu’un stockage et une interprétation des données au sein de l’Union européenne. "L'interdiction nationale est devenue largement inopérante, tandis que les données génétiques des Français circulent massivement hors de l'Union européenne, alimentant un DNA business mondial opaque, sans garanties suffisantes en matière de consentement éclairé, de sécurité des données ou de fiabilité des résultats", précise l'institution.
Le projet insiste également sur la nécessité de former les professionnels concernés, notamment en raison "des impacts sur le système de santé" et des conséquences possibles de la révélation d’informations sensibles liées à la naissance. Par ailleurs, le Cese appelle à renforcer la culture générale des Français sur le génome, afin de "prévenir les risques d’exploitation commerciale" des tests génétiques. En revanche, les tests génétiques à visée médicale, permettant par exemple d’identifier des prédispositions à certaines maladies, doivent rester "strictement encadrés" selon l'institution. Quant aux tests prétendant déterminer des origines ethniques, ils doivent demeurer "interdits", plaide le projet d’avis.
Un débat appelé à se poursuivre
La position du Cese rejoint celle d’un comité citoyen créé en lien avec le Comité consultatif national d’éthique dans le cadre des États généraux de la bioéthique. Ces travaux s’inscrivent dans la perspective d’une éventuelle révision de la législation après 2027.
De fait, sur les 28 citoyens du Comité consultatif, 23 se sont prononcés en faveur d’une légalisation encadrée des tests ADN en accès libre pour connaître ses origines familiales. Cinq membres ont toutefois exprimé leur opposition, rappelant qu’un test génétique "engage non seulement la personne dans son intimité mais également sa famille" et alertant sur les risques de "marchandisation et de perte de souveraineté des données".
