Urška Golob estime qu’elle n’est pas une mère "spéciale". Pourtant, à la naissance de son premier enfant en 2010, elle a dû faire face à un diagnostic qui a marqué sa vie pour toujours. Son fils aîné, Julijan, est atteint de la malformation de Dandy-Walker (une anomalie congénitale du cerveau). Au lieu de s'apitoyer sur son sort, elle a choisi la résilience ou, comme elle le précise à la rédaction slovène d'Aleteia, un "optimisme naïf". En Slovénie, cette originaire de Vojnik a été l’une des premières mamans à écrire et parler publiquement des réalités douloureuses de la vie avec un enfant gravement malade.
"Bien sûr, c’était difficile. La naissance d’un enfant à besoins particuliers te transforme à un niveau fondamental, non seulement comme mère, mais comme être humain. Cela a changé ma vision de la vie. Il y a eu beaucoup de larmes et un processus de deuil de la vie que j’avais imaginée", confie cette mère de 38 ans. À l’époque, Janeza et Urška n’avaient que la vingtaine et étaient encore étudiants. Le blog de la jeune femme, lancé en 2012, puis son compte Instagram sous le nom "Prav posebna mama" ("Une maman vraiment spéciale"), sont devenus sa thérapie, une façon de comprendre la situation et d’y trouver du sens. Elle partage ses peurs, ses joies, mais aussi de beaux clichés de sa famille.
Aujourd’hui, elle a quatre enfants. Ce choix d’avoir une famille nombreuse a été réfléchi. "Après la naissance de Julijan, nous avons fait des tests génétiques, suivi la grossesse de près, et j’avais une gynécologue exceptionnelle qui me rassurait constamment", se souvient Urška. Par la suite, la peur était moindre. "Quand notre deuxième enfant, Tinkara, est née, nous voulions qu’elle ait un frère ou une sœur avec qui jouer, et nous avons toujours voulu plusieurs enfants, c’est pourquoi nous avons eu Aleks. Pendant le Covid, le désir d’un autre enfant est né. Nous avons déménagé dans une maison, avions plus d’espace, et nous avons senti que c’était le bon moment. Iris est née", raconte la jeune mère, qui estime que "chaque enfant est un miracle de la vie, qu'il soit particulier ou non".
Si elle doit faire face aux besoins particuliers de son aîné, elle estime qu’il est important de comprendre que ce n’est pas seulement un sacrifice : "Si je vivais uniquement pour cet enfant, ce ne serait bon ni pour lui ni pour moi. Julijan m’a appris à voir l’essentiel. Il m’a appris l’amour inconditionnel, le lâcher-prise et la confiance en la vie. Un tel enfant donne de l’amour — même s’il semble incapable de beaucoup de choses, même s’il est prisonnier de son corps, il peut toujours montrer ses émotions, sourire, être une présence calme et silencieuse dans notre famille, un aimant qui nous remplit de son amour."
Être parent d’un enfant aux besoins particuliers te met à nu et t’oblige à te confronter à toi-même..
Si certains couples éclatent en plein vol face à une telle épreuve, Urška affirme que c’est le fait de faire le deuil, de pleurer et surtout d’apprendre à compter l’un sur l’autre qui les a aidé avec Janeza. "Cela nous a énormément rapprochés", confie-t-elle, ajoutant que ce qui l’a changée, c’est la naissance de son deuxième enfant, quand son mari a dû s’occuper de Julijan. "Aujourd’hui, nous ne nous disputons plus pour des choses insignifiantes, car il y a trop de choses importantes qui demandent notre attention."
La photographie occupe aussi une place importante dans son expression. Certains de ses clichés, surtout ceux de Julijan, sont intimes et très sincères. Si Urška a fait le choix de montrer aussi ouvertement sa vulnérabilité et son quotidien, c’est parce que cela lui permet d’exprimer son monde intérieur. "Être parent d’un enfant aux besoins particuliers te met à nu et t’oblige à te confronter à toi-même. Je ne le fais pas en pensant à un public précis. J’ai un élan intérieur de partager, de montrer que la vie n’est pas parfaite, mais multiple et complexe."
Aujourd’hui, elle n’est plus cette jeune étudiante perdue à qui on a annoncé le diagnostic grave de son fils : c’est une femme heureuse qui ne s’enferme pas uniquement dans son rôle de mère, mais qui s’épanouit aussi dans ses loisirs comme le sport, la couture ou encore la photographie. "Une mère n’est pas seulement une mère — elle peut être bien plus. Elle reste une femme, même quand ses enfants grandissent. Je ne suis pas seulement une mère, et je ne veux pas non plus que l’identité de mes enfants soit construite autour d’un seul rôle. Dans la vie, nous avons plusieurs rôles qui peuvent coexister. Et il est juste de s’autoriser à en avoir plus d’un."
