À Rambouillet, Florence et Samuel défient le semi-marathon avec joie et courage

Le garçon n’avait que quatre mois lorsque les premiers signes de son épilepsie sont apparus. "Il avait parfois des moments d’absence, et je m’inquiétais", se souvient Florence. Les examens s’enchaînent et le diagnostic tombe : syndrome de West, une forme rare et sévère d’épilepsie, avec des conséquences souvent lourdes sur le développement psychomoteur, intellectuel et comportemental. Pour Samuel, le quotidien est encore plus complexe que pour la plupart des enfants touchés par cette maladie. "Il suit un traitement médical lourd, mais il est pharmacorésistant. Les médecins n’ont pas encore trouvé de molécule pour le soigner. Ils sont dans une impasse", raconte à Aleteia sa mère, précisant que son fils a déjà subi trois opérations neurochirurgicales depuis sa naissance.

Pour Florence, mère de trois enfants et active dans l’industrie des produits cosmétiques à Paris, cette annonce a été un véritable séisme. "Quand il est tombé malade, j’étais perdue. Je me sentais submergée." D’autant plus que cette épreuve survient après un autre drame : la perte de sa première fille, morte-née quelques années auparavant. "Je me demandais comment Dieu peut permettre ce genre de chose", confie-t-elle. Son quotidien devient rapidement un combat sur un terrain qu’elle découvre au fur et à mesure.

Samuel entre à l’école maternelle à 3 ans, mais le cadre classique montre vite ses limites. Malgré l’aide mise en place, l’apprentissage est difficile. "Samuel est resté cinq ans en maternelle avant que l’établissement n’admette qu’il ne pouvait plus répondre à ses besoins", explique Florence. C’est grâce à l’association Les Tout-Petits, qui accompagne depuis plus de 40 ans des enfants, adolescents et adultes en situation de polyhandicap, que Florence trouve un environnement adapté pour son fils. Implantée principalement en Île-de-France, l’association offre un accompagnement humain et matériel, propose des services de soins, d’éducation et de loisirs, et veille à l’épanouissement de chaque personne accueillie. Samuel s’y rend tous les jours. 

"Son emploi du temps ressemble à celui des autres enfants, mais avec des spécificités : parcours moteur, psychomotricité, groupes de discussion. Il apprend à son rythme à lire et à écrire, notamment grâce à des pictogrammes", détaille sa mère, reconnaissante envers l’association. Élever un enfant en situation de handicap n’est pas simple comme l’affirme Florence, mais ce soutien lui permet de trouver un équilibre et de garder confiance dans l’avenir.

Pour Florence, la reconstruction passe aussi par le sport. "Quand Samuel est tombé malade, je suis tombée au fond du trou." Ce sont ses collègues qui vont lui tendre la main, simplement. "Elles m’ont proposé d’aller courir à midi avec elles." Ce geste anodin a tout changé pour cette mère de famille. La course à pied devient rapidement un exutoire, un espace pour respirer, tenir, avancer. Triathlète passionnée, Florence enchaîne depuis plusieurs années les défis : six marathons, trois Ironman…

Si le semi-marathon de Rambouillet n’est pas une course difficile pour elle, cette édition a une saveur particulière. "Je ne le fais pas pour le chrono, mais pour le plaisir de voir Samuel franchir la ligne d’arrivée. Ce sera un beau moment de complicité avec mon fils", affirme Florence. Le parcours en forêt est néanmoins exigeant. Courir avec une joëlette demande effort et coordination. Heureusement, le duo peut compter sur l’aide d'une trentaine de coureurs bénévoles qui seront mobilisés pour accompagner Samuel et deux autres enfants en situation de polyhandicap tout au long du parcours. À quelques jours de la course, l’adolescent est impatient. "Il en parle tous les jours, il a hâte d’y être", raconte sa mère. 

Si Samuel vit avec la maladie, des spasmes hebdomadaires et un suivi médical régulier, il ne perd jamais sa joie de vivre. Quant à sa mère,  refusant de s’apitoyer sur son sort, elle préfère ne pas se voir définir par les épreuves qu’elle traverse. Ce qui compte pour elle, c’est la manière de les affronter. Florence revendique sa force et voit dans chaque difficulté une pierre qui construit son chemin : "Rien n’est impossible. Cette phrase me permet de me lever tous les matins. Les épreuves font partie de la vie. C’est ce qui nous rend plus forts".