À 27 ans, Jeanne Amourous parle avec autant de passion que de simplicité de son métier. La jeune femme est infirmière en soins palliatifs. Une vocation qu'elle s'est découverte pendant ses études de médecin, à l'occasion d'un stage en service de médecine de gastro-entérologie.
"Il y avait beaucoup de patients en soins palliatifs, dont une grande partie étaient atteints de maladies cancéreuses. C’était ma première confrontation avec des personnes en fin de vie et je me suis trouvée très démunie devant leur souffrance", se souvient Jeanne auprès d'Aleteia. C'est une équipe mobile de soins palliatifs venus soutenir les patients et discuter avec leurs proches qui lui ouvre un tout nouveau monde. "Ils arrivaient avec des idées, des solutions, une vraie dynamique pour aider les patients. J’avais l’image d’un milieu morbide, mais j’ai découvert que s'y cachait la vie, même dans des situations graves. La phrase ‘on ne peut pas ajouter des jours à la vie, mais on peut ajouter de la vie aux jours’ m’a profondément touchée. C’est là que j'ai choisi les soins palliatifs", confie-t-elle.
Soulager et apaiser
Jeanne travaille quatre ans et demi à l’hôpital Jeanne Garnier, établissement de santé privé spécialisé dans les soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie, avant de rejoindre à son tour une équipe mobile en Seine-Saint-Denis. Son quotidien d'infirmière en soins palliatifs allie gestes techniques de soins et petites attentions qui font toute la différence. Toilette des patients en binôme avec une aide-soignante, coordination avec des kinésithérapeutes, art-thérapeutes, orthophonistes... "Les soins palliatifs, ce n'est pas seulement accompagner vers la mort. C'est améliorer le confort et la qualité de vie du patient. On pourrait penser qu’il n’y a plus rien à faire, mais il y a encore tellement de choses pour soulager et rendre le quotidien agréable", détaille Jeanne. Comme par exemple, la création de sorbets maisons pour les patients qui ont des difficultés à se nourrir, poursuit-elle, "juste pour qu'ils aient un goût agréable en bouche".
Prendre soin des patients est la partie la plus importante du métier, mais la prise en compte des proches est primordiale en soins palliatifs. "Nous sommes là pour écouter leurs doutes. Les soins palliatifs, c'est aussi la paix des survivants", note Jeanne.
Depuis le début, c’est un débat très désincarné. On réfléchit à comment organiser la mort pour certains patients, alors qu’on ne donne pas les moyens aux gens de vivre correctement.
Jeanne ne changerait son métier pour rien au monde. Pourtant, elle reconnaît aussi que ce métier comporte des défis émotionnels importants. "Nous sommes confrontés à la mort tous les jours. Cela reste dur. Il faut savoir se protéger et trouver des astuces pour rendre ce quotidien supportable. Contrairement à d’autres services, l’objectif n’est plus de guérir, mais d’apaiser. La mort reste un drame, mais on ne la vit pas comme un échec", confie l'infirmière, qui pointe du doigt l'inégalité d'accès aux soins palliatifs en France. "Dans certains territoires, il sera plus simple d'accéder à l’euthanasie qu’aux soins palliatifs. En parallèle, on manque de soignants, certains patients doivent attendre neuf mois pour un rendez-vous médical. Les priorités ne sont pas mises au bon endroit", regrette la jeune femme.
Loi sur la fin de vie
Membre active de la Société Française d'Accompagnement et de Soins palliatifs (Sfap), elle observe avec inquiétude le débat sur la fin de vie en France. "Depuis le début, c’est un débat très désincarné. On réfléchit à comment organiser la mort pour certains patients, alors qu’on ne donne pas les moyens aux gens de vivre correctement", s'insurge la jeune femme, pour qui la question dépasse largement les seuls choix individuels.
Le texte voté par l'Assemblée nationale en février 2026 qui crée un "droit à l’aide à mourir", incluant donc à mots couverts le suicide assisté et l’euthanasie, prévoit que toute personne majeure, capable de manifester sa volonté librement et résidant en France, peut demander cette "aide" si elle souffre d’une affection grave et incurable en "phase avancée ou terminale" engageant son pronostic vital, et si sa souffrance est jugée insupportable et réfractaire aux traitements. En l’état, le texte ne comporte pas de dispositions spécifiques excluant expressément certaines catégories de personnes vulnérables, ni de garde‑fous clairs pour prévenir des risques de pression sociale ou d’incitation chez des personnes fragiles (handicapées, isolées, âgées dépendantes, etc.).
En parallèle, si le texte pour améliorer l'offre de soins palliatifs a lui aussi été adopté, la mesure visant à créer un droit opposable aux soins palliatifs — qui aurait contraint l’État à garantir l’accès équitable à ces soins sur tout le territoire — a été supprimée. Sans cette garantie, des patients pourraient recourir à l’aide à mourir par défaut faute d’avoir accès aux soins qui soulageraient leur souffrance. Pour Jeanne, ce n’est pas seulement une question de texte ou de droits : la portée de la loi va bien au-delà de l’individu et touche toute la société.
"Dire que c’est une question individuelle est faux : c’est une question profondément collective. Une loi envoie toujours un message à la société. Là, on dit aux patients : 'si ta vie n'a plus de sens pour toi, nous allons organiser ta sortie'", dénonce ainsi Jeanne. Dans son quotidien auprès des patients, elle dit mesurer combien la présence, l’écoute et l’accompagnement peuvent transformer les derniers moments de vie. "La promesse des soins palliatifs, c’est au contraire la promesse de non-abandon. C'est celle qui dit aux patients : on sera là jusqu'au bout, surtout quand ce sera difficile. Ce que nous voulons redire au patient qui souffre, c’est : tu comptes encore."
