La France compte entre 8 et 11 millions d’aidants. Dans cinq ans, au regard du vieillissement de la population et de la pénurie de personnel soignant, ce chiffre devrait atteindre 18 millions. Écouter, accompagner et former les aidants est donc un enjeu d’avenir. Aujourd’hui, près de 4 Français sur 10 accompagnent régulièrement un proche, selon une enquête exclusive commandée par la Fondation Notre Dame et réalisée par l’Ifop. L’aide aux personnes âgées dépendantes arrive en tête, suivie de l’accompagnement auprès de personnes en situation de handicap ou atteintes de maladies chroniques ou graves. Et près d’un Français sur deux pense qu’il deviendra aidant dans les prochaines années. Un sujet de société dont s’est emparée la Fondation Notre Dame en annonçant ce 6 octobre la création d'un Fonds des Aidants. "La Fondation est engagée dans l’accompagnement des personnes vulnérables, or les aidants sont des personnes vulnérables invisibles", affirme Marie-Caroline de Merlis, responsable du nouveau Fonds des Aidants, auprès d'Aleteia. "Les aidants ont besoin d’être écoutés, informés des aides et des dispositifs existants, mais aussi formés sur la maladie du proche qu’ils aident et son évolution. Nous sommes tous concernés car nous serons tous aidant un jour."
Un rôle à temps plein
Généralement, les aidants considèrent leur rôle comme "normal", "naturel", notamment les femmes. Pour preuve, la moitié des aidants ne se reconnaissent pas dans ce rôle. "Je ne me suis pas perçue tout de suite comme aidante", confie Catherine, aidante de sa fille âgée de 39 ans. "Elle vit avec moi, je suis sa maman, c’est normal de s’occuper de sa fille. Mais je ne peux pas la laisser très longtemps. Si je pars, il faut que je trouve des relais, ma voisine, mon frère… Donc je ne pars plus en vacances depuis longtemps. C’est tous les jours, toute l’année, 24 heures sur 24. C’est épuisant, physiquement et moralement", explique-t-elle. S’il est peut-être naturel d’adopter le rôle de l’aidant, il n’en demeure pas moins que l’aidant n’est pas formé, rarement écouté dans cette épreuve que représente l’aidance, et peu soutenu. "À un moment, on s’écroule", alerte Marie-Caroline de Merlis. "Il est essentiel que les aidants puissent souffler, parler, être aidés, écoutés… Cela commence tout simplement par un "Et toi, comment vas-tu ?" adressé à l’aidant qui existe aussi en tant que personne !", rappelle la responsable du Fonds.
C’est également le cas de Pierre, aidant de sa mère âgée de 90 ans et qui souffre de la maladie d’Alzheimer : "Quand je sors, je ne suis libre que trois heures, au-delà, je dois être rentré sinon elle panique." Pour lui, il s’agit bien plus que d’une "aide", il s’agit d’un métier : "Il faudrait que ce soit reconnu comme un métier : il y a des choses à faire, des choses à ne pas faire, ça s’apprend." Pourtant, seuls 16% des aidants ont déjà suivi une formation ou bénéficié d’un accompagnement. Par conséquent, de nombreux aidants sont démunis face à l’évolution d’une maladie, ou devant des questions pratiques : comment bouger la personne malade sans lui faire mal ? Comment la déplacer, la laver ? Que faire dans les derniers moments ?
Un sentiment de solitude
L’aidance est un combat quotidien, lourd à porter. 85% des personnes sondées évoquent du stress ou de l’anxiété, 81% des répercussions physiques, et 72% un sentiment d’isolement. Si les moins de 50 ans soulignent la fatigue, les tensions professionnelles et les difficultés personnelles liées à leur rôle d’aidant, les aidants de longue durée (5 ans et plus) disent souffrir davantage d’un manque d’écoute et de reconnaissance. "Quand j’invite ma famille et mes amis pour l’anniversaire de Sarah et qu’elle reste dans sa chambre, ils ne comprennent pas. Alors ils ne viennent plus. Et je me sens seule", confie encore Catherine.
Un antidote à ce sentiment de solitude partagé par beaucoup ? Les groupes de parole. Catherine a trouvé dans ces groupes un véritable ressourcement. "Je fais partie de différents groupes de parole. Ça m’a aidé, on rencontre des gens qui ont la même problématique que nous. On y pleure beaucoup, on y rit beaucoup, et c’est vraiment un endroit où on peut se ressourcer", confie-t-elle.
Une épreuve et une source de joie
En dépit de la fatigue et de la solitude, le fait d’aider un proche porte aussi de beaux fruits. "Il y a une dualité dans l’aidance : c’est une épreuve, mais c’est aussi une expérience qui transforme une vie", témoigne Marie-Caroline de Merlis à titre plus personnel, ayant elle-même soutenu ses parents malades pendant de longues années. "On apprend à écouter, on apprend la patience, on tisse des liens." D’après l’étude, la grande majorité des aidants affirme que ce rôle leur a permis de poser un autre regard sur la vie et de se recentrer sur l’essentiel. Les liens familiaux se renforcent : 80% affirment que ce rôle les a rapprochés de leur proche aidé. Ils ont aussi développé de nouvelles compétences telles que l’écoute, l’organisation et la résilience.
Afin d’apporter une aide concrète aux aidants, aussi bien en termes d’écoute que de formations, la Fondation Notre Dame, créée en 1992 par le cardinal Lustiger et premier financeur du chantier de restauration de Notre-Dame, lance ce 6 octobre le Fonds des Aidants, un dispositif national de soutien dédié. "Généralement, la Fondation Notre Dame soutient des projets en région parisienne, mais pour le Fonds des Aidants, toutes les associations d’intérêt général en France vont pouvoir présenter leur projet", souligne Marie-Caroline de Merlis. Une première phase de collecte s’ouvre ce lundi 6 octobre auprès du grand public et des mécènes, puis un appel à projets sera lancé à la fin de l’année. Une sélection parmi les projets sera effectuée par un comité d’experts de l’aidance. Les lauréats seront connus au mois d’avril.
