Ségolène Perruchio, présidente de la SFAP : “Soigner n’est pas donner la mort”

Le calendrier parlementaire de la rentrée s’annonce chargé : l’examen du projet de loi sur la fin de vie, qui ouvre la voie à "l’aide active à mourir", terme feutré désignant l'euthanasie et le suicide assisté, doit reprendre au Sénat début octobre. En parallèle, un autre texte, consacré au développement des soins palliatifs, promet un investissement accru dans un secteur encore marqué par de fortes inégalités d’accès. C’est dans ce contexte particulièrement sensible que Ségolène Perruchio vient de prendre la présidence de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) à la suite de Claire Fourcade. Forte de l’expérience des soignants et des réalités du terrain, la SFAP entend faire entendre une voix singulière dans un débat de société qui divise profondément, y compris parmi les professionnels de santé. Entre espoir de voir enfin les soins palliatifs bénéficier des moyens promis, inquiétude face au flou de la loi sur l’aide active à mourir et volonté de préserver une éthique du soin centrée sur l’accompagnement, Ségolène Perruchio revient sur les enjeux et les lignes rouges que son organisation souhaite défendre. "Au-delà du principe même de la mort provoquée, qui nous inquiète pour la pression exercée sur les plus vulnérables et le changement sociétal qu’elle engendre, il y a plusieurs points sur lesquels nous portons une attention particulière", explique-t-elle à Aleteia. Entretien.

Aleteia : Vous prenez la tête de la SFAP dans un contexte législatif et sociétal particulier, marqué par les débats sur la légalisation de “l’aide active à mourir”, qui s’accompagne d’une amélioration de l’offre de soins palliatifs. Comment appréhendez-vous cette responsabilité ?
Ségolène Perruchio : C’est à la fois une très belle aventure et un grand défi. Les soins palliatifs sont une philosophie de soins passionnante et tournée vers l’avenir. Ils apportent tellement aux patients qu’on a envie de s’y investir corps et âme. Mais le contexte est compliqué : aujourd’hui, la grande majorité des acteurs des soins palliatifs craignent que leurs pratiques soient déstabilisées par la légalisation d’une forme de mort provoquée. Si cette loi passe, le défi sera de préserver, collectivement, notre manière d’accompagner les patients et notre vision du soin. Une de mes inquiétudes est que le débat sur la mort provoquée disparaisse, qu’on cesse de se questionner et d’en discuter.

Quelle voix la SFAP peut faire entendre sur cette question, qui divise même au sein de vos rangs ?
La SFAP s’appuie sur les expériences et les compétences des soignants pour témoigner du quotidien des patients et de leurs proches. Nous continuerons de porter cette voix et d’accompagner la réflexion. La SFAP alerte donc sur les réalités du quotidien, sur les inquiétudes et les enjeux soulevés par cette loi : notre rôle est de transmettre la position de la majorité des acteurs des soins palliatifs, qui estiment qu’ils ne sont pas entrés en médecine pour donner la mort.

À l’approche de la reprise des débats sur la fin de vie à l’automne, vous avez été auditionnée par la Commission des affaires sociales du Sénat début juillet. Que souhaitiez-vous transmettre au Sénat ?
Le Sénat nous a auditionnés sur deux textes de loi. Concernant le texte actuel sur les soins palliatifs, il est louable, mais ce dont nous avons réellement besoin, ce sont des moyens et une volonté politique. Si ces promesses de financement sont tenues, il faudra attendre une dizaine d’années pour en voir les fruits. En revanche, le projet de loi sur l’aide active à mourir sera, lui, appliqué immédiatement. La différence de temporalité nous inquiète : le recours à l’aide à mourir ne doit pas être consécutif à une insuffisance ou absence de soins adaptés. 

Par ailleurs, j’ai tenu à insister sur le fait que la loi actuelle n’est pas, contrairement à ce qui a été dit, une loi d’exception. Elle vise à donner à chacun le droit de choisir le moment de sa mort. C’est un changement de société majeur, et pourtant le débat n’est pas totalement transparent. On parle “d’aide active à mourir” pour ne pas nommer euthanasie et suicide assisté, et les critères d’éligibilité censés être stricts sont très larges. Certains concepts, comme celui du “pronostic vital engagé”, sont beaucoup trop vagues; tout comme le fait d’être touché par une “maladie incurable”, terme qui regroupe des centaines de milliers de patients. Enfin, cette loi laisse au médecin un pouvoir de décision très subjectif, un rôle trop lourd que beaucoup ne souhaitent pas assumer.

Quelles sont les “lignes rouges” ou points non négociables que la loi sur l’aide active à mourir ne doit pas franchir selon vous ?
Au-delà du principe même de la mort provoquée, qui nous inquiète pour la pression exercée sur les plus vulnérables et le changement sociétal qu’elle engendre, il y a plusieurs points sur lesquels nous portons une attention particulière. Il était déjà important de maintenir deux textes séparés, ce qui a été fait. Il ne faut pas considérer l’euthanasie ou le suicide assisté comme des soins, car la mission du soignant est d’écouter le patient, de comprendre ce qui l’amène à souhaiter la mort, et de le soulager sur tous les plans. Proposer la mort au patient serait antinomique avec la fonction de soin.

La question de la clause de conscience est également cruciale. Dans sa forme actuelle, elle n’est pas réellement protectrice et tend même à stigmatiser le soignant. La norme devrait être que le professionnel de santé ne pratique pas l’euthanasie, sauf s’il se porte volontaire, avec un encadrement et une formation spécifiques. Par ailleurs, le délit d’entrave doit être supprimé, car il fait peser une menace sur la mission fondamentale du soin, qui est de soulager. La place des pharmaciens soulève aussi des inquiétudes : ils seraient chargés de délivrer le produit sans pouvoir, eux, faire valoir une clause de conscience. Enfin, le contrôle a posteriori prévu par le texte apparaît inopérant : si une erreur est commise, il est déjà trop tard, puisque le patient est décédé.