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Faire connaître et changer les regards sur les soins palliatifs : tel est l'objectif que se donne la SFAP (Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs) avec son exposition "Les yeux dans les yeux". Du 14 au 25 août 2025, elle propose de se plonger dans l'univers des soins palliatifs à l’Orangerie du Jardin du Luxembourg, à travers le regard du photographe Denis Félix.
Patients, proches, soignants, bénévoles... leur visage et leur histoire, mis en valeur, doivent permettre de sensibiliser le grand public aux réalités des soins palliatifs, mais aussi montrer leur nécessité absolue dans un monde où la mort effraie tant. "L'idée est de rencontrer, via ces portraits, tous ceux qui côtoient le monde palliatif. Ce sont des médecins, des psychologues, des aides-soignants, des nutritionnistes ou des bénévoles, mais aussi des patients, des familles de personnes prises en charge", explique à Aleteia Laure Gillard , responsable de l'exposition pour la SFAP.
Pour cela, tous sont passés devant l'objectif de Denis Félix, photographe autodidacte, via la technique particulière de la chambre photographique. Ils ont ensuite été interviewés, comme Vanessa qui a perdu son enfant d'une maladie neurodégénérative et qui raconte son accompagnement par une équipe de soins, ou Hubert lui même cadre infirmier qui donne sa vision de son quotidien et de son travail. La photographie sera exposée sous forme de dyptique avec une citation extraite de l'interview correspondante, et un QR code permettra d'accéder à l'interview complète. Ainsi, le visiteur ne verra pas seulement un visage admirablement photographié : il plongera dans l'histoire de celui ou celle qui le regarde. "Cette exposition, c'est le partage d'un fragment d'humanité", résume Denis Félix. "C'est une façon d'interroger les gens sur une thématique méconnue, malmenée aussi. Ces rencontres privilégiées m'ont permis de mieux découvrir ce sujet".
21 départements sans unité de soins palliatifs
"Le soin palliatif fait souvent peur. Pourtant, nous avons tellement d'exemples lumineux pour prouver son absolue nécessité dans la fin de vie", poursuit Laure Gillard. "Surtout, nous espérons que cette exposition contribuera à produire un déclic pour rendre les soins palliatifs accessibles à tous".
Un combat que la SFAP mène sans relâche, alors que 21 départements français sont encore dépourvus de toute unité spécialisée. Si la proposition de loi visant à améliorer cette offre sur tout le territoire a été adoptée en mai à l'unanimité à l'Assemblée nationale, elle doit encore passer entre les mains des sénateurs à l'automne; tout comme celle, nettement moins consensuelle, créant un "droit à l'aide à mourir" qui autorise à mots couverts le suicide assisté et l'euthanasie. "Aujourd'hui encore, 500 personnes meurent chaque jour parce qu'ils n'ont pas eu accès aux soins palliatifs", avait ainsi rappelé Patrick Hetzel pour les Républicains lors des débats. "Je le dis avec gravité : introduire l'euthanasie dans un système de soins encore si insuffisamment formé à la culture palliative serait non seulement une faute morale mais une défaite collective. Les soins palliatifs ne sont pas une solution de repli, ils sont une promesse, celle de l'humanité partagée jusqu'au bout dans le respect de la vie et de la personne".
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