Dyslexie, dysorthographie, dysphasie, dyspraxie… Si les troubles dys sont aujourd’hui mieux connus du grand public, mieux repérés et mieux accompagnés, le quotidien des sept millions d’enfants et adultes porteurs de troubles des apprentissages, reste encore compliqué. Un quotidien auquel est confronté depuis plusieurs années Christel Pigeon, mère de Nolwenn, 22 ans et de Tiphaine, 19 ans, une jeune fille multi-dys. “Ce n’est pas une maladie, précise d’emblée Christel. C’est un dysfonctionnement du cerveau qui entraîne des troubles des apprentissages, du langage ou de la coordination. S’il y a des rééducations pour essayer de les amoindrir, ils accompagnent la personne durant toute sa vie et ne se soignent pas à l’aide des médicaments.”
Depuis 2005, les dys sont considérés comme des personnes en situation de handicap. Un handicap invisible, difficile donc de le faire valoir. Difficile aussi de l’identifier tout de suite chez son enfant, comme en témoigne cette mère de 47 ans. Les médecins ont en effet mis sept ans pour poser un diagnostic à sa fille, car on ne peut pas détecter les troubles dys avant l’âge de 6 ou 7 ans, quand les enfants commencent l’apprentissage de la lecture.
Un parcours du combattant pour poser un diagnostic
“Petite, Tiphaine était une petite fille très calme et très observatrice. Si notre aînée a marché à 11 mois, sa sœur, elle, ne se déplaçait pas trop à ses 10 mois. Mais avec son père, cela ne nous inquiétait pas trop car nous ne voulions pas comparer nos filles entre elles”, explique Christel. Le couple décide finalement de consulter un spécialiste uniquement parce que les pieds de leur fille étaient “un peu en dedans”. Mais un coup de massue s’est alors abattu sur les parents lorsqu’on leur a dit de consulter un neuropédiatre.
Pendant des mois les médecins tentaient de trouver la maladie de Tiphaine. “Nous avions des rendez-vous toutes les semaines pour faire des radios, des prises de sang, etc. Et au fur et à mesure, le neuropédiatre enlevait des maladies de sa liste. On nous parlait que des côtés négatifs de notre enfant : elle ne sait pas faire ci, elle ne sait pas faire ça par rapport aux autres enfants… Après ces rendez-vous, je pleurais pendant plusieurs jours”. Beaucoup de questions se bousculaient dans son esprit : pourquoi moi ? Pourquoi elle ? Des questions qu’elle se posait à elle-même mais aussi à Dieu. “J’allais à l’église, j’allumais des cierges et je priais car j’étais dans une incompréhension totale”, se remémore la mère de famille, qui a fini par prendre un congé parental pour s’occuper de sa fille.
Les dys n’ont pas tous les codes de la société, ils sont vrais et sincères, et ils apportent autre chose, un autre regard sur le monde.
Très vite des rééducations avec des psychomotriciens et des kinés ont été mises en place. La petite fille était suivie plusieurs fois par semaine. À 22 mois, Tiphaine a commencé à marcher et à 3 ans, elle est allée à l’école. Aux rendez-vous médicaux déjà existants, se sont ajoutés des rendez-vous avec des orthophonistes. Le couple a appris le makaton, un programme de langage et de communication qui allie des signes, des pictogrammes et la parole, pour aider leur fille à commencer à parler. “Tiphaine avait une vie très remplie après l’école, rythmée par ses cinq rendez-vous de rééducation par semaine. Et malgré cet emploi du temps très chargé, elle était toujours de bonne humeur et très souriante”, confie Christel.
Ce n’est qu’en CP, lorsque l’apprentissage de la lecture a commencé, que le diagnostic est tombé après des entretiens et des tests passés dans un centre de langage à Garches. “Tiphaine est dysphasique, il s’agit d’un trouble de langage oral. Et comme un dys est souvent multi-dys, elle a aussi un peu de dyspraxie, un trouble de coordination”, explique Christel, avouant avoir ressenti un soulagement une fois que le diagnostic a été enfin posé. “Même si toutes les rééducations nécessaires étaient déjà mises en place, désormais nous pouvions nous rapprocher des différentes associations et fédération des dys, discuter avec d’autres parents des dys. Ça a apporté aussi une légitimité et une reconnaissance auprès de l’école”.
“Les dys apportent un autre regard sur le monde”
Les établissements scolaires n’étant pas toujours adaptés aux dys, après le CE1, Christel a dû mettre sa fille dans une unité localisée pour l’inclusion scolaire (Ulis) au sein de l’Institut Notre-Dame à Saint-Germain-en-Laye qui dépend du diocèse de Versailles. “Nous ne ressentions pas de soutien de la part de notre école, la maîtresse ne faisait pas beaucoup d’efforts pour intégrer correctement notre fille. Tandis que dans une classe Ulis, elle évoluait bien et s’épanouissait”, explique Christel. Aujourd’hui, Tiphaine est en IMPro où elle apprend les métiers en lien avec la restauration.
“Elle est extraordinaire ! Être dys est un handicap dans les apprentissages par rapport aux autres enfants, mais je trouve que c’est aussi une vraie richesse. Les dys n’ont pas tous les codes de la société, ils sont vrais et sincères, et ils apportent autre chose, un autre regard sur le monde”, indique Christel, qui confie que la différence de sa fille a aussi changé sa façon à elle de voir le monde. “Je relativise les petits tracas du quotidien. Je vis au jour le jour sans me projeter sur l’avenir de mes filles. Tout ce que je veux, c’est qu’elles soient heureuses !”
Le handicap de sa fille l’a aussi poussé à être plus attentive et charitable envers les autres. “Encore aujourd’hui, ma fille ne sait pas bien lire. Elle adore pourtant les livres mais elle n’est pas capable de lire un livre trop dense en entier. Dans sa classe d’Ulis, d’autres enfants étaient confrontés à ce problème. Ils n’avaient pas d’ouvrages adaptés à leur âge et à leurs problématiques d’ados”. Pour les aider à susciter de nouveaux sujets de discussion (en famille ou à l’école) autre que leur quotidien, et surtout pour les aider à décrypter l’actualité, Christel a lancé La Pie Bavarde, un journal hebdomadaire adapté dans le fond et la forme. “ll est difficile d’être universel car chacun est unique, mais je souhaite aider tous ces adolescents extraordinaires, qui chaque jour se battent pour trouver leur place dans la société”, conclut-elle.
La fête du jour