“En trois semaines, j’ai vécu un condensé de vie”, s’exclame Emmanuel, père de quatre enfants, dont deux atteints de la “Muco”. Parti de Carry-le-Rouet (Bouches-du-Rhône) le 18 juin 2020, ce jeune directeur commercial, de nature pourtant peu sportive, a choisi la petite reine pour rejoindre Roscoff (Finistère) où il est arrivé le 11 juillet. Ayant récemment perdu son emploi, Emmanuel a profité de ce temps disponible pour relever enfin ce défi qui lui tenait à cœur. Mais il ne voulait pas se lancer sans lui donner un sens.
La mucoviscidose, maladie invisible
Comme tous les bébés à leur naissance, Samuel, leur deuxième enfant, a été piqué au talon afin de détecter notamment la mucoviscidose. “L’annonce de sa maladie nous a fait froid dans le dos”, se souvient Emmanuel. Avec sa femme Sarah, ils sont passés par toutes les émotions. Le couple a fait l’expérience de la complémentarité, se soutenant alternativement l’un l’autre et cheminant ensemble. Cette maladie dégénérative n’empêche pas de vivre : “elle n’enlève rien mais elle enrichit”, note le père de famille.
Accompagnés au quotidien par une équipe médicale attentive, Samuel et Joachim – le petit dernier – ont un traitement adapté à chacun. En effet, basée sur la déficience d’un gêne, cette maladie présente beaucoup de mutations différentes. Pour ce père de trente-huit ans, “la “muco” est un piège, car c’est une maladie qui ne se voit pas. Elle est voleuse de temps et d’énergie”. Le temps consacré aux soins et aux examens est en effet pris sur les activités, les jeux, le sport, même s’il n’en empêche aucunement la pratique.
Créer une chaîne de solidarité
La diagonale cycliste entreprise par Emmanuel de Calan lui a permis d’atteindre trois objectifs. Tout d’abord, faire connaître la maladie à un large public. Quoi de plus efficace en effet que de parcourir les rues sur une bicyclette décorée de fanions de couleur vive ?
Lire aussi :
“Le handicap, c’est monter dans un avion pour Venise et atterrir à Amsterdam”
Le choix des villes étapes ensuite n’est pas dû au hasard. Dans chacune, une rencontre était prévue avec le CRCM (Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose) afin d’échanger sur les différentes façons d’accompagner et de soigner les malades. Tel était le deuxième objectif.
Enfin, ce périple a permis la rencontre de personnes atteintes elles aussi par cette maladie pour mieux comprendre ce qu’elles vivent. “J’ai fait des rencontres très enrichissantes, prouvant qu’on peut être heureux avec sa maladie”, s’émerveille le père de famille. “Nous avons pu ainsi tisser des liens et sentir que nous ne sommes pas seuls”. Cette solitude avait d’ailleurs beaucoup marqué les jeunes époux à la découverte de la maladie de Samuel. Ils ne veulent pas que ce soit le cas pour les nouveaux parents concernés par la “muco” de leur enfant.
Révéler ses propres fragilités
Cependant, ce triple défi n’aurait-il pas révélé quelque chose de plus profond ? Pour Emmanuel, “la “muco” est un prétexte. Nous sommes tous cabossés et, tant que nous ne connaissons pas d’épreuve, nous risquons de nous sentir tout-puissants”. Cette histoire de vie résumée sur trois semaines a dévoilé que “nos propres fragilités sont des forces”.
Lire aussi :
Chaque jour, ils se démènent au service des autres
La fête du jour