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« Le handicap, c’est monter dans un avion pour Venise et atterrir à Amsterdam »

© Famille de Miniac
Agathe de Miniac entourée de ses deux filles, Jeanne et Isabelle.
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Mère de cinq enfants, dont trois porteurs du Tango 2, une maladie génétique très rare, Agathe de Miniac livre un témoignage touchant dans lequel elle raconte son itinéraire peu commun.

« Je la trouve géniale, ma famille ! Elle est atypique, avec des enfants fatigables, mais vous nous verriez dans la rue, cela ne saute pas aux yeux ». Agathe de Miniac, 46 ans, mariée avec Nicolas, est mère de cinq enfants. Parmi eux, trois sont porteurs du Tango 2. Du nom du gène de l’organisme défaillant, cette appellation désigne une maladie génétique extrêmement rare. Tango 2, c’est une sorte de « ralentissement général », dixit la mère de famille. Les malades conjuguent une grande faiblesse neuromusculaire et un retard intellectuel, et traversent des crises au cours desquelles ils s’endorment, bavent, titubent… « On dirait qu’ils sont ivres », décrit-elle. Découverte en 2015, cette maladie reste encore très peu connue du grand public. Actuellement, une centaine d’enfants seulement en sont porteurs à travers le monde.

Tango 2 s’invite donc dans la vie d’Agathe et Nicolas dès l’arrivée de Malo, leur fils aîné, aujourd’hui âgé de 21 ans. Celle qui se décrit comme une mère peu prompte à l’anxiété dépeint l’arrivée du handicap dans leur vie. « Malo a marché à peu près à l’heure, mais ensuite, tout a ralenti », raconte-t-elle. Le couple est alors en mission humanitaire à Djibouti. Malo présente des symptômes de plus en plus inquiétants, allant jusqu’à dormir durant deux jours d’affilée. « Il ne passait pas les étapes comme un autre enfant », poursuit-elle. À ce moment-là, pourtant, de nature plutôt décontractée, elle ne se sent pas très inquiète. La prise de conscience de la réalité viendra avec les débuts de Malo à l’école qui permettent de mettre le doigt sur son handicap. « Cela a été assez violent », confie-t-elle.

© Irénée DP

Le couple souhaite une famille nombreuse. Au fil des naissances, le handicap prend de plus en plus de place dans leur vie. « L’angoisse est arrivée avec les autres enfants », note-t-elle. Si leur cadette, Inès, n’est pas affectée par la maladie, cette dernière revient avec Jeanne, puis Isabelle. Les parents consultent médecins, généticiens, neuro-pédiatres, mais sans résultat, en raison du manque de connaissance scientifique sur le sujet. Louis, le dernier de la fratrie, n’est pas atteint. Ce n’est en effet qu’en 2015 que la maladie commence tout juste à se frayer un chemin dans le monde médical et aujourd’hui encore, on la connaît mal.

Malgré le risque qu’ils couraient, Agathe et Nicolas ont toujours refusé le diagnostic préimplantatoire, qui leur aurait peut-être permis de détecter la maladie au cours de la grossesse. Car pour eux, « les enfants, on les reçoit, on ne les choisit pas ». « Une fois que vous avez choisi votre enfant, vous pouvez lui faire porter le fait qu’il a été choisi parce qu’il était le meilleur. Il n’a pas le droit de décevoir. Avec Nicolas, nous nous sommes dit : “On prend tout, on ne veut pas choisir nos enfants. C’est très fort dans notre couple”,  s’exclame la mère de famille. « La chance que nous avons eue, c’est de ne pas savoir ! Nous n’avons pas regardé nos enfants différemment, nous les avons regardés normalement ».

Il faut faire confiance à tout enfant dans sa capacité de croissance. Le handicap n’empêche pas cela. La dignité de ces enfants, c’est que l’on croie en eux. J’ai confiance dans la vie de chacun de mes enfants.

Professeur d’histoire-géographie, Agathe a toujours voulu continuer à travailler pour ne pas se transformer en chauffeur de taxi ou en infirmière, selon sa propre formule. Si la réalité du handicap lui demande une attention quotidienne, loin d’elle l’envie de couver ses ouailles. Ses enfants ont de gros besoin de sommeil et doivent faire extrêmement attention à leur alimentation, ils prennent des traitement et multiplient les rendez-vous médicaux. Pourtant, « ce sont leurs journées qui sont différentes, pas les miennes », s’amuse la mère de famille. Ils partent en taxi – des véhicules pris en charge par l’État – à l’école, chez le psychomotricien, le kiné, l’orthophoniste… « Tout est fait pour que l’on puisse continuer à mener une vie normale. C’est important de ne pas y penser toute la journée, qu’ils ne sentent pas que l’on pose sur eux un regard pétri d’inquiétude. Il faut faire confiance à tout enfant dans sa capacité de croissance. Le handicap n’empêche pas cela. La dignité de ces enfants, c’est que l’on croie en eux. J’ai confiance dans la vie de chacun de mes enfants ».

© Irénée photos vidéos
Nicolas avec Louis et Malo.

Une des forces d’Agathe, c’est le couple qu’elle forme avec Nicolas. « Je ne sais pas pourquoi certains couples éclatent et pas d’autres, pourquoi notre couple a tenu. Je reste très humble sur ce sujet. J’ai une grande confiance en l’Esprit saint. Nous sommes un couple solide aujourd’hui. Nicolas est très calme, très doux, il n’ a pas peur. Je suis plus dynamique, énergique. Il a été un garde-fou et m’a aidée à ne pas en faire trop par rapport à ces enfants-là. Je pense que le sacrement du mariage n’est pas un sacrement pour rien », témoigne-t-elle. Ce qui n’exclut pas les passages difficiles mâtinés de sentiments et d’émotions aussi variés que la colère, la jalousie, l’incompréhension, la tristesse, la fierté… « Mes enfants n’ont pas eu de parcours classiques à l’école », souligne-t-elle. Pas facile à digérer pour une enseignante. « Je commence à ne plus pleurer maintenant », continue-t-elle. « J’ai eu vingt ans de révolte. Le sacrement de réconciliation m’a permis de me réconcilier avec moi, avec mes colères ». Et c’est sans compter sur le soutien indéfectible de la part de leur famille, de leurs amis.

« Je ne m’explique pas tout. Ce n’est pas ce que j’avais prévu, mais c’est une belle vie de famille ». Agathe reprend à son compte cette métaphore d’un père de famille. « Le handicap, c’est monter dans un avion pour Venise et atterrir à Amsterdam. C’est une autre contrée, un autre pays, quelque chose de très différent. Ce n’est pas ce que j’avais voulu mais c’est quand même pas mal ». D’une certaine manière, de contrariétés en fiertés, d’échecs en succès, sa vie de famille est comparable à un tango argentin qui mêle pas rapides, pas lents, pas rapides, pas lents. Un rythme parfois décontenançant mais plaisant à écouter. « Mes enfants sont très fragiles et pourtant je ne les protège pas beaucoup », conclue Agathe de Miniac. « Trop se protéger, quand on est vulnérable, c’est s’empêcher de faire des rencontres et empêcher l’autre de rencontrer la vulnérabilité ».

TANGO 2
Nouvelle Cité

Tango 2 : une famille presque comme les autres, par Agathe de Miniac, Nouvelle Cité, août 2020, 20 euros.