Ça a commencé en 2013 par des phrases répétitives, des rendez-vous oubliés. De prime abord, personne n’a songé à Alzheimer. Et pour cause ! Florence, mère célibataire d’un enfant de 12 ans, venait seulement de franchir le cap de la quarantaine… D’examens en bilans, il a fallu se rendre à l’évidence.
Six ans après, cette généreuse et énergique lorraine a senti un « besoin dévorant d’écrire » et de partager son expérience dans un livre : livre parfois confus, mais qui apporte un précieux témoignage sur cette impitoyable maladie. On y voit la perte progressive des repères et des acquis du quotidien : Florence ne sait plus se repérer dans le temps, plus cuisiner, plus utiliser l’ordinateur. Il lui arrive de ne pas se reconnaître dans la glace, de ne pas savoir qui est son propre fils, Théo.
La rage de vivre et la foi intacte
Par éclairs, Florence est parfaitement lucide : « je ne pilote plus rien. » Au début, elle a frôlé la dépression. Mais son appétit de vivre a repris le dessus : entourée par une famille aimante, aidée par des infirmières qui la visitent quotidiennement, épaulée par l’association France Alzheimer, elle parvient à habiter sa nouvelle vie. Contrainte de lâcher son travail, elle s’adonne à ce qu’elle aime : musique, sport, jardinage… Elle s’inscrit pleinement dans le présent et savoure « la beauté qui l’entoure » : « Je savais aimer, j’aime encore plus les gens (…). Je me réjouis de tous les petits plaisirs simples (…) » Au point d’affirmer : « Je ne changerais ma vie contre une autre pour rien au monde. Je trouve la mienne très belle. »
Où Florence puise-t-elle autant de vitalité et de courage ? Elle donne elle-même la réponse : « Je n’abandonne pas. Je ne sais qui ou quoi me donne cette force. En fait si, bien sûr, je sais. Ma foi. (…) Foi chrétienne, sur laquelle je peux toujours m’appuyer. » C’est la bienfaisante révélation de cet ouvrage. Si la maladie d’Alzheimer détruit des pans entiers de la mémoire, elle n’atteint pas ce sanctuaire intime qu’est la foi.
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Dans le cas de Florence, il semble même que la maladie ait renforcé son amour pour le Christ, « son Créateur », qu’elle « place à la première place. » Elle se souvient du désir qui l’animait de transmettre cette foi à son fils dans sa « vie d’avant », et du rituel instauré après l’histoire du soir : « Je terminais par une prière, une promesse que j’avais faite au Seigneur s’il me donnait la possibilité d’avoir Théo. Après un parcours très chaotique pour avoir ce merveilleux enfant, j’ai tenu mon engagement malgré parfois mon manque de volonté ou ma grande fatigue. »
Dans sa vie présente, Florence se rend autant que possible à la messe, se fait amener l’Eucharistie par des amis, aime participer au chemin de Croix : « J’y vais, heureuse d’offrir un peu de temps au doux Jésus d’Amour. » Et ne manque pour rien au monde son pèlerinage annuel à Ars, sur les traces de saint Jean-Marie Vianney. Le lecteur referme le livre aussi convaincu qu’elle : « C’est Jésus qui me donne toute cette force pour combattre cette maladie. »
Alzheimer Précoce, Florence Niederlander, Ed. Michalon, 311 pages, novembre 2019, 19,50 euros.
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