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Traçage épidémiologique du covid-19 : faut-il s’inquiéter pour les droits des patients ?

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Hans Lucas via AFP

Le centre de soins dédié au covid-19 de Nanterre, 6 mai 2020.

Christophe Courage - Publié le 14/05/20

Deux droits du patient, le secret médical et la protection des données de santé, sont remis en cause. Même si le principe d’une limitation des droits est légitime, supprimer un droit essentiel et déresponsabiliser les patients va à l’encontre de l’objectif poursuivi.

La loi de prolongation de l’état d’urgence sanitaire promulguée le 11 mai prévoit la création d’un système d’information spécifique pour lutter contre l’épidémie, ainsi qu’un assouplissement des règles de collecte et de traitement des données de santé concernées. Cette mesure, qui ne doit pas être confondue avec le projet d’application mobile « Stop covid » (expressément écarté du champ d’application de la loi), a soulevé un certain nombre d’inquiétudes.

« Sans le consentement des personnes intéressées »

Le Code de la Santé publique garantit au patient le droit au respect de sa vie privée et au secret des informations le concernant : c’est le principe du secret médical. Mieux encore, il est prévu que les professionnels de santé ne peuvent, hors d’une même équipe de soins, partager les données de santé concernant un patient. À une exception près : si le patient donne, expressément, son consentement préalable. La loi prorogeant l’état d’urgence sanitaire prévoit une dérogation à ces principes pour une durée limitée. Le ministre de la Santé est chargé de mettre en œuvre un système d’information permettant de traiter et de partager les données de santé des personnes atteintes par le covid-19 ainsi que les données d’identification des personnes ayant été en contact avec elles. Cette collecte et ce traitement des données peuvent être réalisés sans le consentement des personnes intéressées, qu’elles soient malades ou simples membres de leur entourage.




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L’objectif poursuivi est l’identification des personnes infectées et des personnes ayant été en contact avec elles, afin de permettre la mise en œuvre des mesures sanitaires nécessaires. Mais en contrepartie, pour la durée de l’épidémie, deux droits essentiels du patient — secret médical et protection des données de santé — sont ainsi remis en cause.

Cette limitation est-elle légitime ?

Limiter un droit fondamental au nom de l’ordre public (ici, la salubrité publique menacée par l’épidémie) est admis par la science des droits de l’homme et des libertés publiques, ainsi que par les juridictions qui les garantissent. En effet, l’ordre public est un présupposé de ces libertés. C’est ainsi que Charles Péguy écrivait que « l’ordre, et l’ordre seul, fait en définitive la liberté ». Limiter droits et libertés pour protéger la santé publique est donc non seulement admissible mais également nécessaire. Que vaudraient, en effet, les droits des malades dans le cadre d’une pandémie échappant à tout contrôle ? Mais en sens inverse, une atteinte excessive aux libertés ôterait toute dignité à nos vies préservées. 

Une mesure justifiée, mais avec quelles garanties ?

Le Conseil d’État a rendu un avis jugeant cette mesure justifiée. Mieux encore, la mesure a été jugée potentiellement efficace par l’Académie de médecine dans le cadre de la lutte contre l’épidémie, et ceci dans le même communiqué où cette instance s’inquiète de l’atteinte aux droits des patients. L’Académie, ainsi que des parlementaires de l’opposition, avaient réclamé un certain nombre de garde-fous. Ils n’ont pas été totalement entendus.

Le législateur (et en particulier le Sénat) a prévu un certain nombre de garanties. Le dispositif est strictement limité dans le temps et aux données concernant exclusivement le statut virologique ou sérologique de la personne à l’égard du coronavirus. Les données ne peuvent être conservées plus de trois mois après leur collecte. La finalité du dispositif est strictement sanitaire, et parfaitement délimitée en quatre objectifs précisément définis. Des garanties concernant l’anonymat sont mises en œuvre : par exemple, les données d’identification ne peuvent être communiquées à l’entourage du patient sans le consentement du patient. Un comité de contrôle est instauré, et les assemblées parlementaires devront être tenues informées des mesures mises en œuvre.

Le principe du consentement préalable écarté

Le Conseil constitutionnel, qui s’est prononcé le 11 mai 2020, a validé le principe de la collecte de données mais a censuré certaines dispositions de la loi, comme celle qui autorisait initialement les organismes assurant l’accompagnement social des personnes concernées d’avoir accès aux données collectées. Le Conseil constitutionnel a également recommandé de supprimer les coordonnées de contact téléphonique et électronique des personnes concernées par la surveillance épidémiologique, étendant ainsi l’anonymisation des données recueillies pour cette dernière finalité.

En revanche, la collecte et le partage des données peuvent être réalisées « le cas échéant sans le consentement des personnes intéressées ». Le principe du consentement préalable est donc écarté. La loi ne prévoit qu’une seule faculté d’opposition concernant le partage des données d’identification du malade à son entourage, outre le droit d’opposition limité encadré par le RGPD. La durée de conservation des données (trois mois) pose également question concernant l’entourage des personnes contaminées : pourquoi un délai aussi long, alors que la durée d’incubation de la maladie n’excède pas quatorze jours ?

Une loi déresponsabilisante

Lutter contre l’épidémie rend-il indispensable une telle entorse aux droits des patients ? Il est permis d’en douter. Garantir les droits essentiels des patients, et leur faculté d’en faire usage, revient à les responsabiliser. Et cette responsabilisation est la meilleure réponse à l’épidémie, avec les bien connus gestes-barrières. Supprimer un droit essentiel et déresponsabiliser les patients va à l’encontre de cet objectif. Dans un contexte où les témoignages de patients atteints par le covid-19 révèlent une prise de conscience, par ces derniers et par leur entourage, de la gravité de la maladie, le législateur aurait pu faire l’économie de cette atteinte aux droits des patients.




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