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Comment Nettie et Lottie ont bousculé la vie de leur mère

Instagram | @doublingdownmom

Nettie et Lottie entourées par leur mère.

Cécilia Zinicola - Publié le 20/01/20

Très engagée sur les réseaux sociaux, Rachael Prescott, une jeune maman américaine, s'attache à faire changer les regards sur les personnes porteuses de trisomie 21. Elle a elle-même deux petites jumelles touchées par ce handicap.

Son compte Instagram DoublingDownMom (maman double d’enfants porteurs de trisomie 21) compte près de 90.000 abonnés. Rachael Prescott et son mari Cody, un couple de l’Oregon (États-Unis) sont les parents d’Annette et Charlotte — surnommées Nettie et Lottie — deux jumelles porteuses de trisomie 21. Et s’ils les considèrent à présent comme un trésor des plus précieux, leur irruption dans leur foyer a pourtant été chaotique.

Lorsque Rachael et Cody ont appris que la famille s’agrandirait plus rapidement que prévu, la nouvelle a été difficile à accueillir. Déjà parents de deux garçons, ils étaient loin d’être enchantés. « Nous pensions faire des économies, nous occuper de notre ascension professionnelle et acheter une nouvelle maison. Tout cela a volé en éclats », raconte la jeune mère de famille. Alors qu’elle souhaitait contrôler sa situation familiale, celle-ci s’est retrouvée remise en question du jour au lendemain. « Je me sentais terrifiée. L’égocentrisme m’a aveuglée et m’a empêchée de voir plus loin que ma peur ». Mais aujourd’hui, explique-t-elle, elle a d’autres priorités et son rapport au temps a changé.

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Avec Nettie et Lottie, on dirait bien que la vie est belle.

Sur son blog, la jeune femme raconte qu’elle a rapidement trouvé la force d’accueillir cette situation inattendue. Se confiant à l’Esprit saint, elle a senti la paix l’envahir. « Chaque domaine de ma vie est devenu un point d’interrogation, mais je me sentais forte. Le fait de laisser le contrôle à Dieu m’a permis de me tenir debout sur un sol ferme. Mon esprit était calme ». Ce n’était pourtant que le début de leur aventure familiale. Une échographie révèle en effet des malformations cardiaques et la probabilité d’une trisomie 21 chez ses deux enfants. Inquiets, les médecins conseillent au couple d’interrompre la grossesse, mais Rachael et Cody s’accrochent à la vie de leurs filles. À la naissance, leur trisomie se confirme. 

« L’amour a jailli autour de nous »

« À première vue, mon monde ne s’effondrait pas », raconte la jeune maman, qui ne nie pas les difficultés. Mais même si leurs projets et leur façon de se projeter dans l’avenir sont fortement ébranlés, ils reçoivent un soutien très fort. « L’amour a jailli autour de nous. La famille, les amis et même des étrangers nous ont apporté leur soutien et leur prière ».

C’est l’occasion pour elle de mieux découvrir ce handicap bien souvent méconnu. « Après la naissance des filles, nous nous sommes plongées avec enthousiasme dans tout ce qui touche à la trisomie 21. Au cours de ces deux premières années, nous avons réalisé la stigmatisation négative dont sont victimes les personnes qui en sont porteuses, y compris de la part des professionnels de santé. J’ai réalisé que même au sein de notre société développée, les droits humains des personnes trisomiques sont basiques et qu’il existe de nombreux préjugés à leur égard ». La mère de famille s’engage beaucoup sur les réseaux sociaux, justement pour combattre cela. « Nous devons aller de l’avant dans le domaine de l’éducation d’un enfant trisomique. Avec notre témoignage, nous espérons éloigner les futurs parents des fausses idées préconçues et leur montrer ce qui nous remplit d’une telle joie : l’amour fou que nous avons pour nos filles, qui dépasse toute tension émotionnelle liée à leurs besoins. Je ne les changerais pour rien au monde, mais je changerais le monde pour elles ». 

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