Quand on l’entend parler, on sent que sa relation avec sa grande sœur est pour elle un véritable trésor. Domitille Saillet, 19 ans, est étudiante en deuxième année de médecine à Lille. Sa sœur Marie-Océane, de quatre ans son aînée, est polyhandicapée. Au-dessus d’elles, trois frères. “Notre relation est très belle, je l’aime vraiment énormément”, s’exclame la jeune fille. “Nous nous entendons hyper bien et nous avons un lien super fort”. Si Marie-Océane ne parle pas et qu’elle est extrêmement dépendante pour tous les gestes de la vie quotidienne, leur relation est pourtant bien celle de deux frangines qui partagent beaucoup de choses. “Nous avons une fratrie assez soudée et je pense que c’est grâce à elle. Quand je rentre pour le week-end et que je vais dans sa chambre, je sais qu’elle aura un grand smile. Elle est ma grande consolatrice. Nous avons beaucoup d’émotions en commun. En première année de médecine, quand je pleurais parce que j’étais stressée, j’allais me blottir contre elle. Elle est incroyablement douce et patiente. Quand je ne vais pas bien, je sais que je vais me plonger dans ses bras. Elle m’apporte le calme, elle me fait des caresses sur la tête”. Et même si nul ne sait si ces gestes de réconfort sont entièrement contrôlés ou non, l’essentiel, c’est que Marie-Océane est présente.
L’étudiante ne nie pas les difficultés quotidiennes. “C’est vrai qu’elle prend de la place au niveau sonore, avec son fauteuil roulant, avec sa coque. Quand elle se déplace, elle fait tomber des choses. Il faut la lever, lui donner à manger, l’habiller, la changer. Dans un monde où tout va très vite, on pourrait croire qu’elle est une grosse imperfection. Et pourtant, elle vit son petit bonhomme de chemin. On a l’impression qu’elle ne se rend pas compte mais elle réagit énormément”. Les deux sœurs aiment écouter de la musique, cuisiner, ou tout simplement passer du temps ensemble sans rien faire. “Elle a un caractère très formé : quand quelque chose ne lui plaît pas, elle sait le montrer”, s’amuse Domitille. “Elle adore la musique, les comédies musicales, Disney”, poursuit-elle en précisant qu’en ce moment, Marie-Océane est très portée sur la chanteuse belge Angèle.
“Elle reste bien ma grande sœur”
La jeune femme ne définit pas sa sœur par son handicap. “C’est notre Marie-Océane du quotidien, celle que l’on voit tous les jours, que l’on connaît par cœur. D’ailleurs, on a tendance à oublier son handicap. On ne la voit pas comme une personne handicapée, on la voit comme notre sœur”. Chacune a sa place dans la fratrie. “Elle est devenue une femme avant moi. Je m’en occupe mais elle reste bien ma grande sœur”, note-t-elle. Sa sœur lui a appris la patience. “Marie-Océane, c’est l’inconstant. Elle apprend à vivre au jour le jour. Elle a une santé très fragile et parfois, elle remet en cause ce qui a été préétabli. C’est dur et ça apprend la déception. Mais ce n’est pas grave, c’est la vie”.
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Une famille “un peu tordue” mais heureuse
“Je n’ai jamais eu peur de parler de Marie-Océane ni de la montrer. Ce n’est pas son handicap qui la définit. Mais le regard des autres me fait parfois mal. La peur ne me dérange pas : c’est plus le regard de dégoût ou de colère, ou ceux qui viennent nous voir et qui disent “Oh, la pauvre !”. J’aimerais que les gens la regardent comme moi je la regarde”. Elle concède néanmoins que le handicap reste déconcertant et se remémore avec humour une rencontre avec À Bras Ouverts (ABO). “Je me suis surprise à me dire : “Ah oui, quand même, c’est ça le handicap : ça fait du bruit, et ça reste impressionnant et imprévisible””.
Marie-Océane a “une vie de ouf”, dixit sa petite sœur. Elle a pris l’avion plusieurs fois, visitant le Maroc et le Canada, vadrouillant ici et là avec sa famille. Pour ses 18 ans, elle a assisté à un concert des Kids United. Pour ses 23 ans, les deux sœurs se sont offert un week-end à Étretat entre filles. “C’est dix fois plus d’organisation, mais c’était juste des vacances”, note Domitille. “Tout ne va pas toujours très bien. Il y a des journées formidables et d’autres où rien ne va, où je suis épuisée et les parents aussi. Cela demande un investissement, comme parfois de renoncer à un verre pour s’occuper d’elle. Il y a des jours qui sont moins roses que d’autres, mais cela ne détruit pas d’avoir un enfant handicapé dans une famille. Je n’ai pas de doute là-dessus : elle est très heureuse et elle va très bien. Elle est aimée”.
Infos pratiques :Journée des frères et sœurs d’une personne malade ou handicapée avec l’OCH le 18 janvier 2020 à Marseille, le 28 mars à Nantes et le 16 mai à Paris.
La fête du jour