“Ce sera long mais on s’en sortira”, le combat d’une famille contre la maladie

Âgé de 20 mois, on diagnostique à Pierre-Alban une tumeur cancéreuse. Accompagné par ses proches, le petit garçon va se battre contre la maladie. Mathilde, sa mère, raconte ces longs mois de bataille. Pour elle, l’épreuve a également été l’occasion d’être témoin d’un formidable élan de générosité. Le cancer a fait brutalement irruption dans leur vie de famille. Parents de quatre enfants, Mathilde et Cédric*, 35 et 39 ans, ont dû faire face l’an dernier à la maladie de leur petit dernier, Pierre-Alban. La jeune mère de famille raconte aujourd’hui cette étonnante aventure familiale survenue peu de temps après l’arrivée du couple à Saint-Germain-en-Laye (Yvelines). En mars 2018, on diagnostique à Pierre-Alban, alors âgé de 20 mois, un rhabdomyosarcome. Un mot apparemment barbare qui désigne une tumeur maligne touchant les muscles. Mathilde est soulagée de pouvoir enfin mettre un nom sur le mal dont souffre son fils. Heureusement, la tumeur n’a pas fait de métastases ce qui rend la guérison plus probable. “Je me suis dit : “Ce sera long, mais nous allons l’accompagner et on s’en sortira””, témoigne-t-elle.

“Toute la paroisse est derrière vous”

S’ensuivent alors de longs mois de bataille contre la maladie durant lesquels le couple expérimente la force de l’amitié et de la famille. “Le suivi médical de Pierre-Alban a été absolument parfait”, poursuit-elle. “J’ai appelé le père Thierry Faure [le curé de la paroisse Notre-Dame de Saint-Germain-en-Laye, ndlr] et je lui ai confié le diagnostic. Il s’est réjoui que la maladie soit curable et m’a tout de suite dit : “Ne vous inquiétez pas, toute la paroisse est derrière vous”. Il a été extrêmement précieux. Tous les jours, nous l’avions au téléphone”.

Un beau moment entre Pierre-Alban et son père.

Si Mathilde quitte aussitôt son emploi, Cédric doit jongler entre son travail et les soins de Pierre-Alban. La vie quotidienne du couple prend une autre tournure, entre chimiothérapies, hospitalisations, radiothérapies, aller-retour entre l’hôpital de Necker, celui de Villejuif et le domicile familial. “Quasiment tous les jours, il y avait un soin, un scanner, un IRM ou une prise de sang… À l’hôpital, c’est du 7h-23h tous les jours”, raconte-t-elle. Et quand l’enfant dort, c’est l’heure de s’occuper de la masse de papiers et de prendre du temps à deux. Un emploi du temps éreintant. Heureusement, le couple peut compter sur de nombreux soutiens.

Un soutien “inespéré”

Ainsi, aussitôt le diagnostic établi, les parents de Mathilde déménagent et viennent s’installer pour neuf mois dans la maison familiale afin de prêter main-forte à la famille éprouvée. « Avec mon mari, nous étions très absents. Il nous manquait quelqu’un à demeure pour s’occuper des trois grands. C’était inespéré », reconnaît-elle. Les grands-parents s’occupent de l’intendance, des trajets, des devoirs d’école… La paroisse s’implique également. « 150 paroissiens nous ont aidé durant neuf mois. On les a comptés ! Sur l’ensemble, on n’en connaissait pourtant pas plus de vingt », s’émerveille-t-elle. Ils leur préparent des repas, assurent les trajets scouts, invitent les trois aînés à droite et à gauche… bref, mettent tout en œuvre pour que les enfants vivent le mieux possible la maladie de leur jeune frère. « Nous ne pouvions pas faire autrement pour la fratrie », explique leur mère. « Cela n’a pas été simple tout le temps mais nous avons été très chanceux ».

Avec la thérapie, Pierre-Alban perd cheveux, cils, sourcils… Malgré les lourds traitements qui devraient l’assommer, il reste en bonne forme. “Il s’accrochait beaucoup, il avait une forte joie de vivre alors qu’il avait des traitements lourds, gambadait dans les couloirs, hyper en forme. Il avait aussi des moments de révolte, mais c’est normal”, poursuit sa mère.

Mathilde a été impressionnée par le nombre de propositions faites à l’hôpital, aussi bien pour les enfants que pour leurs parents : les clowns passant dans les chambres pour distraire les malades et leurs familles, la masseuse proposant des massages gratuits aux parents… Autant de moments apparemment anodins qui permettent de ne pas se laisser submerger par l’épreuve et de rester bien vivant. Elle cite aussi l’association Annivœux, fondée par un couple de parents ayant perdu leur fils de 8 ans d’un cancer. Ceux-ci se déplacent pour fêter l’anniversaire des enfants hospitalisés à grand renfort de machines à pop corn, de gâteaux somptueux et de gaufres à volonté. « Les enfants viennent tous avec leurs pieds à perfusion et se goinfrent de bonbons. Les équipes de soins sont présentes. C’est vraiment la fête ! », note-t-elle. « Avec les autres parents, c’était très familial. Nous étions tous dans la même galère, nous échangions nos bons plans, nous parlions énormément ».

À la Toussaint 2018, Pierre-Alban a été déclaré en rémission totale. S’il n’a plus de traitement aujourd’hui, il reste encore sous surveillance. Sa mère, qui a repris son travail, a été impressionnée par le formidable réseau qui s’est développé autour d’eux. « Ce qui m’a le plus frappée, ce sont les chaînes de prière lancées partout en France. Je pense aussi à tous les monastères qui nous ont écrit. Je suis convaincue que tout cela a contribué à sa rémission. Je vois vraiment deux choses : le travail du corps médical et la foi, celle des chrétiens mais aussi des non-chrétiens. De nombreux musulmans ont prié pour Pierre-Alban. Mon père est spécialiste du monde arabe et il a beaucoup de contacts au Liban, en Algérie, en Tunisie, en Arabie saoudite…”. Mais pour elle, le plus important a surtout été la présence de son époux à ses côtés. “Il n’a jamais baissé les bras. Cela a été une belle aventure de couple. Je ne pensais pas qu’on pouvait à ce point-là être uni dans une telle épreuve”.

*Le prénom a été modifié