Les médecins la croyaient perdue, aujourd’hui elle vit

C’était en 2009. Atteinte d’un syndrome extrêmement rare, Angèle Lieby est devenue comme prisonnière de son corps. Durant douze jours, on l’a crue presque morte alors qu’elle était pleinement consciente de ce qui se passait autour d’elle. Dans un livre témoignage paru en 2012, elle raconte son histoire.

“Aujourd’hui, je sais qu’il est essentiel de parler même à ceux que l’on croit morts”. L’auteur de cette phrase, Angèle Lieby, sait de quoi elle parle. Cette ancienne ouvrière l’a expérimenté dans sa chair, ainsi qu’elle le décrit dans son livre témoignage, Une larme m’a sauvée, paru en mars 2012. Nous sommes le 13 juillet 2009. Âgée de 57 ans, en bonne santé, cette mère de famille strasbourgeoise est soudainement terrassée par une migraine d’une violence inouïe. Transportée à l’hôpital, les médecins la plongent alors dans un coma thérapeutique. Commence alors une épreuve qui durera douze jours. Alors qu’elle reprend peu à peu conscience de son environnement, elle réalise que son corps ne lui répond plus. Si son cœur continue à battre, elle est incapable de respirer seule et elle se sent comme prisonnière. Aucune expression ne se dégage de son corps inerte. Et pourtant, elle ressent parfaitement ce qui se passe autour d’elle, la présence des uns et des autres à ses côtés, les infirmières qui se penchent sur elle, un proche qui lui serre la main… Elle arrive sans peine à distinguer les timbre de voix de son mari Raymond et de sa fille Cathy. “Je me compare à un arbre : ça ne bouge pas, un arbre, c’est inerte, ça ne dit rien, ça ne crie pas même quand on le coupe ; et pourtant, ça vit”, décrit-elle dans son témoignage. En fait de vivre, elle expérimente un véritable enfer.

“Comme si une lueur perçait enfin”

Voyant son état, les soignants la considèrent comme morte, se comportant devant elle comme si elle n’existait plus. Au point qu’un médecin lance à son mari qu’il serait temps de songer à la débrancher. Pour ce dernier, hors de question d’abandonner la femme qu’il aime. Intérieurement, Angèle se débat, hurle à la vie. “J’avais compris que l’on me croyait inconsciente ; je comprends désormais que l’on me croit morte”, explique-t-elle. Les jours passent. Et sa délivrance arrive d’une façon aussi belle qu’inattendue le jour de son anniversaire de mariage. Cathy lui confie alors son désir d’avoir un troisième enfant et une larme coule sur le visage de sa mère, signe qu’elle a entendu les confidences de sa fille. Peu à peu, Angèle se réveille et son corps commence à se mouvoir. “Alors, c’est comme si une lueur perçait enfin cette immense nuit… Comme si le carcan qui me tenait complètement immobile depuis un peu plus de dix jours commençait à se fissurer”, poursuit-elle. “Je suis de retour dans la vraie vie”.

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Angèle Lieby est en réalité atteinte du syndrome de Bickerstaff, une maladie neurologique extrêmement rare qui, dans sa phase aiguë, provoque des symptômes qui peuvent faire penser à une mort cérébrale. De son expérience, elle a tiré un enseignement fondamental : “Il faut toujours se battre, quelle que soit la mésaventure qui nous tombe dessus. Toujours y croire. Ne pas cesser d’avancer, même si progresser de quelques millimètres exige un effort acharné”. Cette expérience lui a également permis de recevoir la vie comme un cadeau d’une valeur inestimable : “Il faut profiter de chaque instant de sa vie. Et lui donner un sens. Il ne faut surtout pas la gaspiller à n’en rien faire, car elle est précieuse”. Si elle a témoigné, c’est pour parler au nom de ceux qui “ne peuvent ni parler, ni même bouger”. Dans son témoignage, elle explique ainsi sa démarche : “Je devais écrire parce qu’une expérience doit servir. Parce qu’une erreur peut survenir, mais ne doit pas se répéter. Je supporterai beaucoup mieux les souffrances que j’ai endurées si elles atténuent celles des patients qui me succéderont”.

Une larme m’a sauvée, par Angèle Lieby, Pocket, mai 2013.